С 16 августа - третья группа бессрочно. При 10 очагах метастазов в разные органы и ткани. Установлена, как на «отвали». Сказать, что я удивилась - ничего не сказать.
Страдания по группе
Но обо всём по порядку. Очередное переосвидетельствование. При заполнении направления на МСЭ я заявила о желании лично прибыть на заседание комиссии и просить об усилении установленной мне еще в 2019 году третьей группы до второй.
Основание? С конца 2022 года у меня рецидив. Трижды меняли схему лечения, и все три раза после положительной динамики - отскок. С работы уволилась, так как на полноценную трудовую деятельность нет ни сил, ни времени. А группа инвалидности, как вы понимаете, устанавливается по принципу процента потери трудоспособности - в том числе.
Лечусь в Москве, за 1370 км от дома, куда надо ездить раз в 21 день. Лечение и поездка по железной дороге занимает как правило 5-7 дней. Потом неделю меня «колбасит». Третью неделю приходится бегать по врачам, сдавать анализы, проходить обследования - готовиться к следующей «химии».
«Букет» побочных реакций описывать не стану, но хотела ознакомить с ними членов комиссии. Спеть страдания по группе перед медиками не случилось. Меня даже не пригласили на освидетельствование. Хотя оно предусмотрено, и у больных есть выбор при заполнении формы № 088/у «Направление на медико-социальную экспертизу медицинской организацией». Например, я выбрала форму проведения МСЭ с личным присутствием (очно) и поставила в подпункте 19.2.1 соответствующую отметку «X».
Не положено...
Комиссия проигнорировала мою просьбу о проведении экспертизы с моим личным присутствием. 22 августа мне позвонили из Бюро и поставили перед фактом, что я могу получить готовую справку. Внезапно.
При этом сказать по телефону, какая группа мне установлена, отказались - не положено. А нарушать закон - п. 17 раздела III. Порядок направления гражданина на медико-социальную экспертизу Постановления Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 (ред. от 28.11.2023) «О признании лица инвалидом на медико-социальную экспертизу», положено, господа хорошие?
Приехав в Бюро, я решила было пока не получать справку: хотела сначала дождаться председателя комиссии, чтобы прояснить ситуацию и заявить о намерении обжаловать решение. Как минимум, по формальной причине: нарушение порядка процедуры освидетельствования и моих прав на личное присутствие.
Дайте жалобную книгу
Но регистраторы убедили меня, что справку получить нужно, иначе останусь без бесплатных лекарств, субсидий и компенсаций за оплату ЖКУ (я, и правда, после этого собиралась в МФЦ). А обжаловать решение городского бюро можно, не выходя из МСЭ. Как говорится: одно другому не мешает. И дали... нет, не жалобную книгу - бланки для заполнения заявления.
Потом, как я поняла: его направили от моего имени в вышестоящую организацию - на облэкспертизу. Во всяком случае, на следующий день я уже увидела в Госуслугах, что ведомство получило мою жалобу и зарегистрировало. Можно подать заявление и самому, из дома.
Внимание! Получатель государственной услуги МСЭ вправе обжаловать решение местного бюро в Главное бюро (региональное) в соответствии с пунктом 55 раздела VI Правил признания лица инвалидом, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 05.04.2022 № 588 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
Для этого нужно подать письменное заявление в Главное бюро в месячный срок. Следующая инстанция - Федеральное бюро. Потом - суд.
Кстати, об экспертизе ПЭТ ТК
Добавлю, к заявлению я приложила три копии: 1) последней выписки после лечения в Москве 15 августа, 2) гистологического исследования с данными о неподтверждённом Her 2-статусе и необходимости проведения анализа методом FISH от 7 августа и 3) экспертизы моих ПЭТ КТ-исследований: в ноябре 2023 г., в апреле и июле 2024 г.
Тут надо пояснить. Еще за месяц до переосвидетельствования на МСЭ медики не знали, как и чем меня лечить дальше: ситуация была неоднозначная. И по каналу телемедицины из Волгодонска обратились за помощью в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина (Москва, Каширское шоссе).
Суть запроса - экспертиза трёх моих ПЭТ КТ на основании пересмотра дисков (в Москву направлялись ссылки на содержимое дисков) с целью уточнения тактики дальнейшего лечения.
Понимаете, мало делать ПЭТ КТ и получать их описание рентгенологами. Иногда нужно глобальное изучение течения болезни узкими специалистами. В данном случае, в рамках пересмотра реконструированных позитронно-эмисионных томограмм.
В моем случае это были радиологи Отдела телемедицины центра координации онкологической помощи онкоцентра им. Блохина. Они подтвердили наличие 10-и очагов патологического накопления радиофармпрепарата (рост старых и появление новых). Болезнь прогрессирует! Порекомендовали новую схему для дальнейшего проведения антиHer2-терапии.
Как вы понимаете, состояние здоровья не на третью группу инвалидности. Но, изучив каждое ПЭТ КТ в отдельности (или не изучив), волгодонская МСЭ ничего страшного не заметила. (А, может, видела только то, что указали мои онкологи?) Но объективно: за год, на фоне лечения, из 2 метастазов у меня выросли 12 очагов (единичных и конгломераты) - это в 2013 году. В 2024-м была положительная динамика (минус 7 метастазов), но даже самое эффективное лечение в столице не дало стабилизации, которую обычно наблюдают у других пациентов. У меня онкологический процесс снова развивается. (((
На законных основаниях
Конечно, я осознавала: даже с тремя новыми «бумажками», одна из которых - очень весомая, у меня не так много шансов усилить группу. Позвонила в благотворительный фонд «Правмир». Там юристы мне посоветовали собрать еще ряд документов.
В местном онкодиспансере - взять копию направления по форме 88 у (того самого, что все мы заполняем перед комиссией), а в местном Бюро - (можно через Госуслуги) копию акта и протокола заседания местной экспертной комиссии (до сего дня не получила). Обещали даже помочь грамотно составить заявление в вышестоящее Федеральное бюро, если на областном уровне мне оставят третью группу.
Но ничего этого не понадобилось. Сначала по почте пришло извещение из Минтруда РО, в котором значилось: заседание экспертного совета по моей жалобе назначено на 13 часов дня 2 сентября и пройдёт без моего участия.
Результата долго ждать не пришлось. К вечеру 2 сентября в телефонном режиме мне сообщили, что экспертное бюро №5 установило мне первую группу инвалидности на 2 года, и пожелали успешного лечения. Согласитесь, ничего бы этого не было, не будь законных оснований - медицинских показаний. И моей решительности. А, конечно, Божьей милости.
В сопроводительном письме к новой справке сказано: «По результатам МСЭ у Вас выявлено нарушение здоровья со стойкими значительно выраженными нарушениями функций организма. обусловленное имеющимися заболеваниями, приводящее к ограничению жизнедеятельности и являющееся основанием для установления I группы инвалидности сроком на 2 года».
Конечно, не дай Бог никому такого статуса. Но если нет полноценной поддержки государства (если тебе х@рово на 80%, а помогают на 40%), как преодолеть/победить недуг? Ведь первая группа - это другие соцдоплаты к пенсии, более широкий перечень бесплатных препаратов и технических средств, возможность приобретать билеты на поезд в вагон для инвалидов и прочее. Да, и при тяжёлом течении болезни - элементарная справедливость.
Так что в подобный ситуациях обязательно отстаивайте свои права и жалуйтесь.
#общество #здоровье #онкология #ракмолочнойжелезы #метастазы #полисомс #медикосанитарнаяэкспертиза #госуслуги #инвалидность #химиотерапия #антиHER2терапия #пэткт #медицина #мсэ #молитва
