В Башкирии живут 176 пациентов с фенилкетонурией и 3 пациента с глутаровой ацидурией. Это редкие заболевания, которые связаны с нарушением обмена веществ. Люди с этими диагнозами соблюдают строгую диету: учитывают каждый грамм белка и полностью исключают из рациона высокобелковые продукты – сыр, курицу, творог. Если человек нарушит режим питания, у него может развиться эпилепсия и умственная отсталость.
«Во избежание этого пациенты наблюдаются у врача-генетика, который помогает им рассчитывать диету. На прием пациента отводится 10–20 минут. Этого времени катастрофически не хватает родителям, чтобы понять сложные формулы и подсчеты. Проблема также в отсутствии диетолога, который бы рассчитывал сбалансированное меню на каждый день. Все родители, а потом и сами пациенты должны стать немного врачами-диетологами, но, к сожалению, с этим не все справляются», – объясняют специалисты общественной организации «Фенилкетонурия Башкортостан».
Приготовить низкобелковое блюдо – это целая наука, поэтому в организации и придумали проект «Готовим ФКУсно». Команда записывает на видео кулинарные мастер-классы. В них участвует профессиональный повар и люди, болеющие фенилкетонурией. Видеоролики опубликованы в интернете, чтобы у других пациентов с этим диагнозом была возможность разнообразить свое меню.
Команда проекта «Готовим ФКУсно» выпустит восемь видеороликов. Последний мастер-класс будет групповым, на него пригласят десять семей. «Преимущество данного мастер-класса не только в том, что к приготовлению пищи будут привлечены дети и их родители, а еще и в преодолении психологических барьеров у детей. Сидя за одним столом, употребляя одинаковую пищу, дети почувствуют, что они не одиноки и смогут обсудить общие вкусы и предпочтения в еде», – рассказывают авторы идеи.
Специалисты отмечают, что именно на этапе социализации ребенка – начало занятий в детском саду или школе – происходит срыв в диете. Ребенок чувствует, как скуден его рацион и как сильно он отличается от других.
Также повар-технолог и генетик подготовят методическое пособие с рецептами 24 блюд и технологическими картами к каждому из них, рекомендации по контролю диетотерапии и механизмами расчета питания.
Несколько выпусков кулинарной передачи можно посмотреть на платформе добраястрана.рф.
Источник фото: группа организации «ВКонтакте».
Во втором конкурсе 2021 года «Информационно-образовательный проект “Готовим ФКУсно”» получил грант в размере 483 032 рублей.
#фонд президентских грантов #гранты #нко
