Я не верю ей.
Ловлю себя на этом ощущении: не верю.
Потому что она говорит слишком правильные, слишком шаблонные ответы: мы справились; мы крепкая семья;нет, мы уже все пережили, когда поставили диагноз, сейчас мы успокоились; наоборот - определенность лучше неопределенности, тем более лекарство есть.
И она это говорит спокойно, с улыбкой. Как будто мы обсуждаем что-то будничное, типа, покупки стиральной машинки, а не здоровье ее сына.
Лизе - 25. Егору - 4. У Егора - СМА. Спинально-мышечная атрофия.
Он получает "Рисдиплам" от СМА.
Это препарат, который должен остановить дряхление мышц.
Егор - прикольный мальчишка. Рассказывает мне про динозавров, по секрету: "Они не вымерли, они просто живут на другой планете", а про то, что не может ходить, говорит так: "Я ползаю, как гусеница".
Сидит рядом с мамой, играет в динозавра.
На встречу с ними я пришла со своей Катей. Катя зовет Егора в бассейн с шариками - кидаться шариками. Но Лиза говорит:
- Не надо, пусть тут посидит. А то он будет звать меня постоянно...
- Откуда ты знаешь? Он же с Катей, не один. Им весело будет.
- Нет, он один будет сидеть в углу, к нему никто не подойдет.
- Да с чего ты взяла?
- Не надо, - Лиза мягко отказывает. - Он не сможет встать, если упадет, расстроится. Я не допускаю, чтобы он падал. Он же... у него нет опоры в ногах...
Лиза рассказала, как долго они искали диагноз. Егор на 38 неделе родился, но показатели были в норме, их выписали на третьи сутки. В 7 месяцев Егор не садился. Точнее садился, но тут же терялся, падал, перекатывался, опять пытался.
Все неврологи убеждали: ребенок здоров, ждите, все будет хорошо.
Они занимались активно - массажи, физиотерапия, токи - эффекта не было.
А врачи как один: здоров.
Ну как здоров?
Ему скоро 2 года, а он не ходит!!
Поставили диагноз в 3,5 года. Попался хороший невролог и генетик.
Егор стал пить "Рисдисплам".
Это такой сиропчик, типа нурофена, от СМА.
- Диагноз стал спасением, - говорит Лиза.
Я врезаюсь в эту фразу. Спасением?
Помню, как долго я не верила в диагноз своей дочери, сопротивлялась ему. Какая глухота, это просто серная пробка!
Могу ли я назвать его спасением? Нет.
Это новый жизненный этап. Сначала страшный, неизведанный, с негарантированным мерцающим счастьем (а мы сделаем его гарантированным)
Но не спасение.
Лиза усаживает сына поближе к себе. Говорит: "Я всегда стараюсь быть близко, чтобы не дать ему упасть".
Со стороны они смотрятся абсолютно обычно - ну сидят мама с сыном - и всё. Не очевидно, что у Егора какие-то проблемы.
Если все, что ты говоришь, Лиза, правда, научи меня этому принятию. У нас 5 лет прошло, жизнь вроде под контролем, а до сих пор такие флешбеки случаются, такие болючие открытия, которые надолго выкашивают из хрупкого равновесия...
- А сбор у вас на что? - задумчиво уточняю я.
- На реабилитацию.
- А. Ясно. А коляска у вас есть? Инвалидная.
- Нет. Нам не надо.
- Как не надо? Коляска - это самостоятельность. Автономность.
- Я понимаю. Я готовлю себя к этому.
- А как вы сюда приехали?
- На обычной детской. И на руках я его принесла. Он же такой, щупленький, я его на руках ношу, и это нормально смотрится. Никто и не подрзревает...
Лиза вдруг осекается, мы встречаемся с ней глазами. Они заполняются слезами, а меня осеняет прозрение.
- Лиза, я правильно поняла, никто и не подозревает, что... что Егор - особенный?
Лиза кивает, плачет.
- Ты скрываешь диагноз?
- Не афиширую...
- Поэтому тебе коляска не нужна? Она нужна на самом деле, но коляска - это манифест: мой ребенок - особенный? Да?
Лиза плачет. И я плачу.
Вот сейчас, вот только сейчас начинается настоящее интервью.
Маленькая девочка, напуганная, родила в 21 год особенного мальчика, растерялась, никто не помог ей самой прожить это страшное, и она действует интуитивно - она не знает, как об этом говорить, не умеет, поэтому... не говорит.
Держит эту боль в себе, закрыта на все замочки и щеколдочки, пульсирует страхом...
Нет, не надо в игровую, нет, не надо коляску, нет, не надо от меня далеко... Потому что иначе все поймут...
На днях Лиза была в поликлинике. Они с Егором сидели на банкетке, ждали приема. Вдруг женщина в берете влетела в коридор с ребенком и закричала: "Мой ребенок инвалид, пропустите! У меня инвалид! Инвалид!"
И Лиза сжалась вся. Она никогда так не сможет. Вот так встать и крикнуть всему миру: "Мой ребенок - инвалид!"
- Лиз, и не надо так. Инвалидность ребенка - это не флаг, которым надо махать, понимаешь? И не главное в нем. От тебя совсем другое нужно, Лиз. Не кричать везде: "Эй, алё, у нас тут розовая справка! Разойдитесь!" А самой себе это сказать. Вслух. Перестать бояться этого. Прятаться в ускользающую иллюзию, что у тебя абсолютно здоровый ребенок. У твоего мальчика - сма. Но это совсем не повод любить его меньше. Чем скорее примешь, тем скорее начнешь учиться жить свою новую жизнь. И не думай, что в ней нет места счастью...
Твой мальчик будет расти, и рано или поздно тебе придется отпустить его, Лиз...
- А если он упадет?
- Значит, научится вставать...
Потом мы поплакали, потом наши Катя и Егор играли в бассейне с шарами, а мы болтали про разное. В частности, про мечту. Я пыталась понять, о чем мечтает Лиза, но все ее мечты связаны исключительно со здоровьем сына.
- Может, мечтаешь... ну, не знаю, показать сыну море?
- Да, - кивает Лиза. - Мечтаю. Сыну показать море. И сама посмотрю. Я же никогда не видела море...
Потом Лиза забрала Егора из бассейна, а он был такой счастливый, сказал:
- Мне там нравится, мама, мне там нравится... Еще пойдем...
Я поймала Лизин взгляд.
Ему. Там. Нравится. Тебе тоже там понравится, Лиза. В этой другой жизни. Ты главное не сопротивляйся ей. У тебя обязательно получится все принять. У тебя обязательно получится с этим справиться.
Верю в тебя. В вас.
- Спасибо тебе, Егор, - сказала я на прощание. - Очень рада знакомству. Я очень много узнала от тебя.
- Что? - не понял Егор.
Я (тихо, заговорщически):
- Что динозавры не вымерли, а просто живут на другой планете...
Сбор на реабилитацию для Егора
На фото мы с Егором деремся за динозавра)))
