Эбби и Эрин Дилейни.
Чаще всего близнецы связаны идентичными чертами, но в некоторых случаях как Эбби и Эрин Дилейни, они связаны и физически. Эти две маленькие девочки близняшки, по научному называются краниопаги, другими словами, верхние части их голов срослись вместе. Сросшиеся близнецы появляются как один эмбрион в яйцеклетке, но если она расщепляется, но потом снова соединяется, то получается два соединённых плода. Такое происходит один раз на 50000 - 100000 случаев, но менее чем у 2% детей срастаются головы.
У Эббри и Эрин был общий не только череп, но и важная мозговая вена, которая называется сагиттальный синус. Из-за этого разъединение было опасным. Но после 11 часовой операции и долгого лечения, всё получилось!
Теперь это две счастливые, умные и разделённые девочки. Они обрели возможность жить обычной жизнью, как и все другие дети.
Махендра Ахервар.
Вы бы хотели увидеть мир чужими глазами? Что ж, если бы вы смогли бы поменяться местами с Махендра, ваш бы мир перевернулся с ног на голову.
Махендра был мальчиком, который страдал врождённой миопатии. Это мышечное расстройство из-за которого мышцы его тела стали тонкими, слабыми и недоразвитыми.
Врождённая миопатия поражает где-то одного из 25000 человек. Это не самое редкое заболевание, однако у Махендры было крайнее отклонение. Мышцы его шеи были на столько слабыми, что у них не хватало силы чтобы удерживать голову и она всегда висела под углом в 180 градусов. К сожалению заболевание распространилось на руки и ноги, поэтому он не мог ходить. Поскольку он был очень лёгким, родителям Махендры, приходилось носить его в корзинке.
Чтобы улучшить ему жизнь ему сделали операцию в 2016 году и поставили металлический стержень в шею. И мальчик наконец смог нормально взглянуть на мир. Но к сожалению 8 месяцев спустя он скончался...
Кэти Ренфро.
Мы живём в эпохе, когда врачи кажется знают почти всё о человеческом теле, но только не о загадочном заболевании Кэти Ренфро. Когда её мама была на 6 месяце беременности, врачи обнаружили, что девочка родится с расстройством мегалэнцефалией, которая вызывает чрезмерный рост мозга и он становится намного тяжелее обычного.
Но после рождения у Кэти появились симптомы, которые не связаны с данным расстройством. До сих пор врачам не удалось объяснить, почему её лицо такое большое, почему у неё по 50 припадков в день, почему она не может ходить и говорить?
Чтобы облегчить ей жизнь, девочке провели болезненные операции по уменьшению щёк, языка и ушей, а так же операцию на мозге. Но к сожалению, сколько бы анализов не брали врачи, они так и не смогли поставить ей никакой диагноз. Болезнь оказалось такой редкой, что учёные могут назвать расстройство в честь Кэти, но врачи не стали терять надежду, равно и как её заботливая большая семья.
Версавия Борун-Гончарова.
У 10 летней Версавии Борун-Гончаровой сердце находится не в груди. Она страдает редкой пенталогией Кантрелла. Это может негативно повлиять на развитие груди, диафрагмы, сердца и брюшной стенки.
Версавия родилась с одной из крайних форм, которая называется сердечная эктопия, другими словами, её сердце оказалось в не стенки грудной клетки. Из-за этого сердце не защищено и покрыто только тонким слоем кожи. На столько тонким, что можно увидеть бьющейся орган.
Это очень редкое состояние, которое встречается у 5.5 детей из 1 000 000. Обычно это заболевание смертельное и только лишь 5% новорождённых выживает. Но Версавия оказалась сильным ребёнком и чудом выжила.
К сожалению её состояние на столько сложное, что врачи исключили любую операцию по исправлению положения сердца. Впрочем, это не помешало храброй девочке жить полной жизнью.
В заключение, рассмотрев множество историй об необычных детях, мы осознали, что каждый ребенок неповторим и способен преодолевать любые трудности. Несмотря на свои особенности, эти дети демонстрируют невероятную силу духа и настоящую настойчивость в борьбе с болезнью. Они вдохновляют нас своей уникальностью и напоминают о том, что каждый из нас способен преодолеть любые преграды, если только мы будем верить в себя и стремиться к достижению своих целей. Уникальные дети с уникальными заболеваниями - это настоящие герои, и их истории должны быть распространены, чтобы вдохновлять и мотивировать нас всех.