Рассеянный Склероз. Как все начиналось.
Рассеянный склероз становится все более распространенным. Отвратительная болячка, превращающая жизнь в настоящий кошмар. Приобретают ее в молодом возрасте и, кажется, что с момента установления диагноза, жизнь заканчивается. Ан нет! начинается следующий этап – жизнь с рассеянным склерозом. Она, эта самая жизнь имеет некоторые особенности, о которых хочу попытаться рассказать
За продолжительное время много накопилось хитростей. ("Лайфхаков", как нынче принято выражаться). Решила поделиться опытом. Вдруг кому-нибудь пригодится. То есть, пройдя все стадии, столь талантливо описанные Ириной Ясиной в книге «История болезни», пребываю в данный момент времени на стадии «принятие болезни». Рассеянный склероз неизлечим. Первично проградиентное течение предполагает лишь постоянное ухудшение без всяких ремиссий. Но можно научиться жить и с рассеянным склерозом. И даже радоваться жизни. Очень не хочется показаться лицемеркой и полной дурой. Поэтому еще раз про свое физическое состояние. Тетрапарез, больше слева. Могу пройти лишь несколько шагов, и только с помощью трости и мужа. Левая рука и левая нога практически не работают. Через 2-3 часа любой деятельности наступает кромешная усталость. Есть еще много «прелестей», сопровождающих людей с этим диагнозом, но о них, наверное, позже. Как всё начиналось. Мне 30 лет. У меня любимый сын. Любимый муж. Любимая работа. Огромное количество увлечений (например, водный туризм). Энтузиазма – выше крыши. Первые симптомы помню как сейчас. Начала оступаться на снежных узких тропинках. Один раз даже упала. И какие-то постоянные проблемы с мочевым пузырем. Урологи 3 года упорно ставили мне диагноз «цистит». Выпила кучу лекарств. Наконец, по блату, легла на обследование в урологию. Тогда-то хороший врач и хороший человек сказал: «К неврологу тебе нужно, милая». Врач этот (сейчас уже сильно пожилой) до сих пор один из лучших, и, конечно, входит в мой личный Золотой список врачей, о котором обязательно напишу позже. Неврологом оказалась мама одноклассника моего сына. Она долго хмурилась и отправила меня в Екатеринбург (тогда еще Свердловск) делать МРТ. У нас тогда МРТ не было. Из Свердловска я вернулась с подтвержденным диагнозом «рассеянный склероз». Жизнь изменилась.
Я, слабо представляя себе, что это за штука такая «рассеянный склероз», решила сделать плазмаферез (очистку крови), абсолютно уверенная, что эта новомодная процедура немедленно приведет к полному моему излечению. Через длинную цепочку знакомых устроила себе это удовольствие. Прихожу в первый раз на станцию переливания крови. Встречает меня пожилая тетенька-врач. Протягиваю ей бумажку с результатами МРТ и диагнозом. Она берет, читает, и вот я вижу, как глаза ее округляются (буквально), она переводит их с бумажки на меня, обратно на бумажку, тяжело вздыхает, сокрушенно качает головой и шепчет (достаточно громко, впрочем) «Надо же…Такая молодая…» Очень смешно! Честно. До сих пор смешно. Хотя именно тогда я впервые слегка насторожилась.
И начала искать панацею.
Хотя по-хорошему нужно было начинать с этого.