Найти в Дзене

Рассеянный Склероз. Как всё начиналось

Рассеянный Склероз. Как все начиналось.

Рассеянный склероз становится все более распространенным. Отвратительная болячка, превращающая жизнь в настоящий кошмар. Приобретают ее в молодом возрасте и, кажется, что с момента установления диагноза, жизнь заканчивается. Ан нет! начинается следующий этап – жизнь с рассеянным склерозом. Она, эта самая жизнь имеет некоторые особенности, о которых хочу попытаться рассказать

Меня зовут Ирина. Мне 51 год. Я живу с диагнозом «рассеянный склероз» первично проградиентное течение более 20 лет.  Сломала позвоночник 15 лет назад. Инвалид 1 группы. Мой вес что-то около 100 кг. Не так. Чуть больше 100 кг. Самостоятельно не передвигаюсь. Работаю. Это основные вводные.
Меня зовут Ирина. Мне 51 год. Я живу с диагнозом «рассеянный склероз» первично проградиентное течение более 20 лет. Сломала позвоночник 15 лет назад. Инвалид 1 группы. Мой вес что-то около 100 кг. Не так. Чуть больше 100 кг. Самостоятельно не передвигаюсь. Работаю. Это основные вводные.

За продолжительное время много накопилось хитростей. ("Лайфхаков", как нынче принято выражаться). Решила поделиться опытом. Вдруг кому-нибудь пригодится. То есть, пройдя все стадии, столь талантливо описанные Ириной Ясиной в книге «История болезни», пребываю в данный момент времени на стадии «принятие болезни». Рассеянный склероз неизлечим. Первично проградиентное течение предполагает лишь постоянное ухудшение без всяких ремиссий. Но можно научиться жить и с рассеянным склерозом. И даже радоваться жизни. Очень не хочется показаться лицемеркой и полной дурой. Поэтому еще раз про свое физическое состояние. Тетрапарез, больше слева. Могу пройти лишь несколько шагов, и только с помощью трости и мужа. Левая рука и левая нога практически не работают. Через 2-3 часа любой деятельности наступает кромешная усталость. Есть еще много «прелестей», сопровождающих людей с этим диагнозом, но о них, наверное, позже. Как всё начиналось. Мне 30 лет. У меня любимый сын. Любимый муж. Любимая работа. Огромное количество увлечений (например, водный туризм). Энтузиазма – выше крыши. Первые симптомы помню как сейчас. Начала оступаться на снежных узких тропинках. Один раз даже упала. И какие-то постоянные проблемы с мочевым пузырем. Урологи 3 года упорно ставили мне диагноз «цистит». Выпила кучу лекарств. Наконец, по блату, легла на обследование в урологию. Тогда-то хороший врач и хороший человек сказал: «К неврологу тебе нужно, милая». Врач этот (сейчас уже сильно пожилой) до сих пор один из лучших, и, конечно, входит в мой личный Золотой список врачей, о котором обязательно напишу позже. Неврологом оказалась мама одноклассника моего сына. Она долго хмурилась и отправила меня в Екатеринбург (тогда еще Свердловск) делать МРТ. У нас тогда МРТ не было. Из Свердловска я вернулась с подтвержденным диагнозом «рассеянный склероз». Жизнь изменилась.

-2

Я, слабо представляя себе, что это за штука такая «рассеянный склероз», решила сделать плазмаферез (очистку крови), абсолютно уверенная, что эта новомодная процедура немедленно приведет к полному моему излечению. Через длинную цепочку знакомых устроила себе это удовольствие. Прихожу в первый раз на станцию переливания крови. Встречает меня пожилая тетенька-врач. Протягиваю ей бумажку с результатами МРТ и диагнозом. Она берет, читает, и вот я вижу, как глаза ее округляются (буквально), она переводит их с бумажки на меня, обратно на бумажку, тяжело вздыхает, сокрушенно качает головой и шепчет (достаточно громко, впрочем) «Надо же…Такая молодая…» Очень смешно! Честно. До сих пор смешно. Хотя именно тогда я впервые слегка насторожилась.

И начала искать панацею.

Хотя по-хорошему нужно было начинать с этого.