Из лор отделения РДКБ нас выписали с устным наставлением: «Ищите выход на операцию, вашему ребенку она положена в первую очередь!». Для тех, кто впервые читает нашу историю, поясню, сын в 3 года потерял слух после менингита. Вот начало об этом:
Все произошло в 2008 году, тогда про кохлеарную имплантацию мало кто знал и слышал даже среди врачей.
Понять систему, кто куда направляет
Так, вот, из больницы нас выписали. А где искать эту самую операцию, и кто должен на нее направить, мы не знаем. Оказывается, сначала нужно попасть в областную поликлинику. Мы живем в Московской области, и здесь действует следующая система.
Детей региона, нуждающихся в лечении, которое невозможно получить рядом с домом, направляют в областную поликлинику. Расположена она, как ни странно, в Москве на метро Добрынинская. Поликлиника эта одна единственная. И дети со всего Подмосковья (а это как минимум десяток крупных городов и несколько десятков городов поменьше), едут в эту самую поликлинику. Да, ребенка надо брать с собой, ведь врач должен его осмотреть…
Нас направили к сурдологу – врачу, который занимается проблемами слуха, в обычных районных поликлиниках такого специалиста нет.
Пройти через очереди
И вот помню, в 5 утра мы загрузились в машину, чтобы вовремя быть в поликлинике. 15 лет назад работа этой поликлиники было организовано просто ужасно. Все родители выстраивались в одну очередь в регистратуру, которая открывалась в 8 утра. Нужно было попасть в вожделенное окошко, сказать ФИО ребенка, чтобы его записали в порядке очереди к врачу, который сегодня и принимает.
Мы поехали вчетвером: Андрей, муж, я с животом 9-го месяца беременности и мой отец. Пока один из нас стоял в очереди, другие сидели в машине, потому что поликлиника, открыв свои двери, наполнилась родителями с детьми и приткнуться лишний раз там было негде.
К врачу нам дали запись на 10 часов. Хотя мы думали, что к такому редкому специалисту будем первыми. Но нет, впереди оказалось уже человек 5, а прием врача начинался только в 9 часов утра.
Опущу наше ожидание. Наконец-то мы в кабинете. Сурдолог – молодой мужчина, на вид лет 35-ти, уставшего или помятого вида с совершенно равнодушным лицом. В кабинет зашли я, муж и сын.
Преодолеть равнодушие
Врач взял наши документы и начал что-то писать… Все переписал себе: когда сын заболел, где мы лечились, какой у ребенка диагноз. Пишет молча, вопросов не задает, даже глаз на сына не поднимает и не пытается с ним контактировать. Мы тоже сидим молча, ждем.
Наконец он отрывается от бумажек и сообщается, что нам нужно одеть слуховые аппараты, мы можем их купить сами, либо получить через соцстрах, предварительно оформив инвалидность. И, на этом все.
Параллельно он выписывает нам направление в центр слуха, где можем заказать аппараты. Но мы то пришли совсем не за этим. И тут я не выдерживаю:
— А как же операция, кохлеарная имплантация, мы можем на нее попасть?
— У… вас интересует операция? Ну в принципе можете, да. Но я этим не занимаюсь. Один раз месяц в этом кабинете ведет прием хирург из МОНИКИ, он принимает таких детей. Если вы хотите, я вас запишу….
Тут он достал какую-то тетрадочку и записал, когда нам прийти в следующий раз, чтобы поговорить «о кохлеарной имплантации».
Никого не осуждать, а идти к своей цели
Почему я на этой встрече с сурдологом сделала такой акцент? Потому что, если бы сами не понимали, к чему стремимся и не задавали вопросов, не настаивали, слух бы сыну вернуть не удалось.
Да, мы закажем эти слуховые аппараты, купим их за свои деньги, не дожидаясь инвалидности. Но аппараты не могли решить нашу проблему. В них сын все равно ничего не слышал и на звуки ре реагировал. Потому что действие аппарата направлено на то, чтобы усиливать звуковые волны. А поскольку у сына нейросенсорная тугоухость 4 степени близкая к глухоте, эти волну улавливать нечем. Нам нужно «искусственное ухо» — кохлеарная имплантация. Дорогостоящая операция, которая на тот момент стоила порядка 45 тыс. евро.
А этот уныло-зевающий сурдолог не собирался даже говорить про операцию. И если бы мы сами не задали ему вопросов, он бы спокойно и уныло отправил нашего сына в мир глухих навсегда.
Поэтому, дорогие родители, в любой сложной ситуации – вникайте в нее, изучайте, ищите информацию. Не надейтесь, что кто-то умный и грамотный вам все расскажет и правильно направит. Конечно, подобные люди есть, но их встретить – уже большая удача. Мы тоже встретим человека, который вникнет в нюансы болезни сына и поможет нам. Но это произойдет чуть позже.
Продолжение следует.... подписывайтесь на канал!
ПРОДОЛЖЕНИЕ:
Предыдущая публикация по теме:
