Сегодня в День редких заболеваний рассказываем об этом термине и о том, как каждый из нас может помочь.
Редкими называют заболевания, которые встречаются не более, чем у 10 человек на 100 тыс. населения.
«Редких» пациентов мало, а значит, не хватает и информации о заболеваниях, и специалистов, имеющих опыт работы с ними.
В России в перечень редких заболеваний входят 266 болезней. Одно из них — несовершенный остеогенез, характеризующийся повышенной хрупкостью костей.
С таким диагнозом родилась Варя: её кости могут сломаться от любого неосторожного движения, от случайного падения во время прогулки, от того, что она поднимает какую-то вещь — даже под весом чашки с чаем.
За всю свою пока такую короткую жизнь Варя перенесла больше 20 переломов и прошла десятки курсов терапии.
Когда Варе исполнилось четыре года, врачи провели ей серию операций, укрепив кости ног стальными штифтами.
Со временем штифты раздвигаются, как бы «вырастая» вместе с ребенком.
Операция помогла Варе стать крепче и в буквальном смысле изменила её жизнь: девочка встала на ноги, научилась ходить, а потом пошла в обычный детский сад и начала профессионально заниматься плаванием.
Вместе с фондом «Хрупкие люди» мы собираем 551 000 рублей, чтобы ребята с таким же генетическим заболеванием как у Вари, могли встать на ноги и жить активно.
Денег хватит, чтобы оплатить операцию ещё одному хрупкому ребенку.
Помочь можно по ссылке: https://clck.ru/397osG
Давайте поддержим «хрупких» мальчиков и девочек! Пусть они растут крепкими и живут полной жизнью.
