Долгожданная поездка в Москву обернулась для жительницы Стерлитамака серьезными неприятностями. Ляйсан Кашапова привезла своего шестилетнего сына Мирлана на реабилитацию: мальчик восстанавливается после перенесенного онкологического заболевания и последствий сложного лечения. Планы были грандиозные: сначала курс занятий в частной клинике, после чего ребенка ждали в государственном центре на бесплатную реабилитацию. Однако буквально за день до госпитализации маме Мирлана пришел отказ из государственного центра. Мол, ваш ребенок находится на ИВЛ, а мы с такими пациентами не работаем. В итоге мама мальчика оказалась в крайне затруднительном положении – буквально на улице, с паллиативным ребенком на руках и без возможности немедленно уехать домой.
Подробностями этой печальной истории в беседе с «Комсомолкой» поделилась волонтер АНО «Радуга добра» Регина Биргулиева.
«ЗАЧЕМ РЕАБИЛИТАЦИЯ, ЕСЛИ РЕБЕНОК ВСЕ РАВНО СКОРО УМРЕТ»
Мирлан Кашапов родился в 2017 году и до двух лет рос обычным и здоровым ребенком, единственное лишь, пошел немного позже своих сверстников. С раннего детства мальчик проявлял особую любовь к иностранным языкам, родители улыбались: «Вырастет, лингвистом будет».
В сентябре 2019 году Мирлану провели КТ головного мозга, после чего огорошили маму страшным диагнозом: диффузная глиома ствола мозга (опухоль с высокой степенью злокачественности – Ред.). Причем в самом труднодоступном месте, поэтому провести операцию, не затронув жизненно важные участки мозга, было просто невозможно. Врачи предложили на выбор лучевую или химиотерапию, но маме мальчика удалось благодаря благотворительным фондам собрать деньги на протонную терапию. Ее плюсом являет то, что лечение прицельно воздействует на клетки опухоли, практически не затрагивая здоровые. Лечение проходило в Санкт-Петербурге: за 3 месяца малыш перенес 52 курса протонной терапии, после чего их с мамой отпустили домой.
- А через 2 месяца Мирлану стало плохо. Ему стало очень тяжело дышать, начал терять сознание. Сначала врачи думали, что это снова начала расти опухоль. Но уже позже выяснилось, что это последствия протонного лечения. Облучение все же затронуло ствол головного мозга, который отвечает и за дыхательную функцию, поэтому в крови сына скапливалось большое количество углекислого газа. Так Мирлан оказался в реанимации на ИВЛ, - рассказывает историю ребенка со слов матери волонтер.
В больнице с мальчиком произошла еще одна беда: однажды ночью ребенок начал резко синеть и задыхаться. Врачи сначала решили, что это приступ эпилепсии, но оказалось, что проблема в пневмотораксе легкого (орган будто «схлопывается», из-за чего невозможно нормальное дыхание – Ред.). Как результат – длительное кислородное голодание, гибель клеток мозга.
- 3 недели Мирлан провел в медикаментозном сне, а проснулся настоящим «овощем». Не мог держать голову, сидеть или держать в руках игрушку. Мама настаивала на реабилитации, а ей говорили, что это бесполезно. Мол, ее сын все равно скоро умрет, - продолжает Регина Биргулиева.
ОТКАЗАЛИ В ГОСПИТАЛИЗАЦИИ БЕЗ ОБЪЯСНЕНИЯ ПРИЧИН
Однако мама решила не опускать руки и бороться за сына до конца. Она добилась, чтобы ребенку проводили массаж и ЛФК, и постепенно состояние Мирлана начало улучшаться. Он снова заговорил, заново научился сидеть, стоять у опоры и даже ходить с поддержкой. За два года мальчик достиг больших результатов, радуя своих родителей и удивляя врачей.
- Все это время Мирлан с мамой за свой счет ездил в Москву, где проходил платную реабилитацию. И вот в январе они снова собрались в эту клинику, как неожиданно в Минздраве им предложили пройти еще один курс реабилитации в лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле» при федеральном центре детской гематологии и онкологии имени Рогачева, - рассказывает волонтер.
Конечно, радости мамы не было границ: еще бы, сразу удастся пройти две реабилитации, но, к сожалению, все пошло не по плану.
- Поскольку нам отказали с помощью в транспортировке до частной клиники, мы сами поехали в Москву на поезде. Прошли успешно реабилитацию, а когда уже пришло время ехать в государственный центр, то я заранее решила позвонить туда и узнать, можем ли мы рассчитывать на необходимые расходники для ИВЛ и трахеостомы. Однако по телефону в довольно грубой форме мне ответили, что расходников нет. А если что-то не устраивает, можете не приезжать, тем более что детей с трахеостомой и на аппарате ИВЛ, даже портативном, мы не берем, - рассказывает уже мама Мирлана. – Я была просто в шоке: обратных билетов у нас нет, в частной клинике оплачены только определенные дни (а это около 20 тысяч в сутки). Спрашиваю: а если мы самостоятельно закупим все расходники, нас примут? В итоге звонок просто оборвался…
А уже 25 января Ляйсан обнаружила на электронной почте письмо от центра: мол, в госпитализации отказано, без объяснения причин.
- Мне никто не позвонил, не объяснил, что делать дальше. По сути, я осталась на улице с ребенком-инвалидом на ИВЛ, без возможности уехать домой. Я звонила в Минздрав, жаловалась, просила нам помочь – но в ответ получила какие-то маловразумительные отговорки. Сейчас мы вынуждены за свой счет оплачивать пребывание в частной клинике и ждать, когда появятся билеты на поезд. Это просто катастрофа, - в ужасе признается мама Мирлана.
ОФИЦИАЛЬНО
Мы обратились в пресс-службу регионального Минздрава с просьбой прокомментировать ситуацию и объяснить: почему в итоге мальчику отказали в госпитализации, и что делать в сложившейся ситуации. В ведомстве подтвердили, что в лечебно-реабилитационном центре «Русское поле» были в курсе, что у маленького пациента установлена трахеостома, и что он периодически нуждается в респираторной поддержке с помощью аппарата ИВЛ.
- 30 ноября 2023 года мы получили заключение от специалистов, в котором было рекомендовано реабилитационное лечение в условиях данного центра. Пришло приглашение, которое вместе со всеми документами были передано маме ребенка. В январе 2024 года пациент по инициативе матери уехал в частный реабилитационный центр на территории Московской области. После выписки они планировали продолжить лечение в Центре «Русское поле». Однако 23 января был получен отказ в госпитализации, - уточнили в ведомстве.
К сожалению, уточнить основания для такого отказа нам не удалось. Как и получить внятного ответа: как дальше действовать в сложившейся ситуации. Сама Ляйсан Кашапова обратилась за помощью к волонтерам АНО «Радуга добра» в надежде, что те дадут огласку истории и помогут решить вопрос с возвращением домой. В свою очередь волонтеры открыли сбор на покупку билетов, чтобы маленький Мирлан, наконец, смог вернуться домой.
