Забираем Саву из школы. Снова дает подробный отчет, чем занимался в школе, что кушал на обед.
-Суп ел с капустой, хлеб один кусочек, второе и компот пил.
-А что на второе давали?
-Ну почти плов.
-Это как почти?
-Рис и морковка, а мяса не было.
Вот так, без мяса - это не плов, а рис с морковкой.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, ему в октябре будет 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером
И снова здравствуйте, дорогие мои подписчики и гости канала! Продолжаю отвечать на ваши вопросы, касающиеся моего сына с синдромом Дауна, в рамках месяца осведомленности о людях с синдромом Дауна. Было несколько вопросов, касающихся здоровья, и как оно влияет на развитие сына.
Вопрос: Дети нуждаются в постоянном внимании, а с синдромом - постоянной работе. Часто у таких детей имеются проблемы со здоровьем. Как в вашем случае?
Ответ: Сава родился на 37 неделе, по шкале апгар 8\9. Весил 3 кг и рост 50см. Грудь взял сразу в родзале. Нас положили с ним вместе в палату мать и дитя. Лежало нас в палате три мамы и три ребенка. Сава был самый спокойный и самый прожорливый. Анализ на синдром у него взяли на следующий день после рождения. В роддоме мы пролежали пять дней. За это время его обследовали, но никаких особо отклонений не выявили. И все таки его хотели перевести в детскую областную больницу. Одного. На мой вопрос "зачем", ответили, что понаблюдают динамику. И это не смотря на то, что ребенок был на грудном вскармливании. Я написала отказ и собралась домой. В последний момент нам решили сделать еще одно УЗИ сердца. Свободной медсестры не было, и меня попросили отнести ребенка на УЗИ самой. Когда врач, а это была зав. детским отделением, стала смотреть Савино сердечко, то сказала мне, что вроде все хорошо, но что-то ее смущало. Рекомендовала в три месяца сделать повторное УЗИ. Еще у Савы был снижен мышечный тонус, по э ому в месяц мы уже пошли на первый массаж. А в три сделали УЗИ сердца, на котором выявили порок сердца, не самый сложный, но все равно неприятный. Сына поставили на учет к кардиологу, в шесть месяцев отправили запрос в Новосибирск на операцию, но пришел отказ и рекомендация - наблюдать. Сава хорошо рос и набирал вес месяцев до 8, а потом резко встал. Дырочка у него была 6 мм, но дальше не увеличивалась, легочная гипертензия была на нижней границе нормы, плюс Сава принимал лекарства. И опять было рекомендовано наблюдение. Как нам объяснили, отверстие было в таком месте, что его лучше было бы закрыть окклюдером, но ближе к пяти годам. До четырех лет мы пили лекарства, наблюдались у кардиолога, а потом дырочка стала уменьшаться. Сава заметно прибавил в весе и росте, а мы очень надеялись обойтись без операций и наркозов. В восемь лет на УЗИ отверстие не увидели. Мы продолжаем наблюдаться у кардиолога до сих пор, пока сын не вырастет.
Еще одна врожденная проблема - птоз левого века. Но сыну повезло, веко не перекрывало зрачок,. по этому и тут обошлось без операции. Со временем птоз стал почти незаметен. Но вылезла другая проблема. У Савы астигматизм, по этому он постоянно носит очки.
После семи лет начались проблемы с ногами, развилась вальгусная деформация стоп. А так как Сава резко стал расти и набирать вес, это усугубило дефект.
В четыре года сын пошел в детский сад и весь первый год часто болел, собственно как большинство детей, адаптацию ни кто не исключал. Но потом до школы болел раз в квартал и реже. В школе опять была адаптация в первом классе и частые ОРВИ, а потом все нормализовалось.
У многих детей с синдромом Дауна зубы лезут позже, не в том порядке, как у обычных деток, но у Савы к двум годам был полный комплект молочных зубов, а вот в два с половиной половина зубов были с кариесом. Зубы просто рассыпались. Их лечили, часть пришлось удалить. Возможно именно эти проблемы повлияли на то, что Сава перестал есть сырые фрукты и овощи. Это в свою очередь вызвало другую проблему - запоры. Сейчас все потихоньку наладилось, но до сих пор вспоминаю с ужасом.
Что же касается работы с такими детьми - это на столько объемный вопрос, что просто так на него не ответишь. Предлагаю всем подумать, что вы конкретно хотите узнать о работе с детьми с синдромом Дауна.
Вопрос: Принимает ли Сава какие-либо пищевые добавки, витамины. И есть ли особенности в питании. Придерживаетесь ли вы каких-либо диет. И есть ли у Савы какие-либо пищевые привычки, полезные или, напротив, вредные.
Ответ: Вопрос немного "опасный". ДЗЕН не разрешает давать советы по поводу лечения, отрицательно относится к рекомендациям препаратов. Поэтому отвечу коротко - да. Если нужны подробности, пишите в личку.
Что касается питания - особенности конечно есть. Как я уже выше писала, Сава избирателен в еде. А так, как у него лишний вес, то приходится его ограничивать в некоторых продуктах. Но честно признаюсь, не всегда получается. Сава очень плохо ест сырые фрукты и овощи. Два года у меня ушло на то, что бы он стал есть огурцы, и то в небольшом количестве. Периодически у него просыпается любовь к яблокам и бананам, с куста может поесть малину и клубнику, но ни в какую не ест замороженную ягоду. Вот в тушеном, печеном, жареном, вареном виде некоторые овощи он ест. Любит солянку, рассольник и борщ, но приучала я его к ним долго, потому что кроме картошки он ничего в рот не брал. Я пошла на хитрость. Наливала в тарелку суп без картошки, блендером разбивала все овощи, потом туда перекладывала кусочки картошки и мяса. Так Сава привыкал к новому вкусу. До сих пор он не ест ни какие салаты, вообще. Любит мясо в любом виде: тушеное, жареное, котлеты, шашлык, пельмени, позы. Ест рыбу. Не ест ни какие суппродукты, даже печень. Ограничиваем его в мучном. Хлеб даем только с супом, но с чаем даем в небольшом количестве печенье, кекс, рогалики или что-то еще. Любит молоко, кефир, йогурт, творожки. Из круп предпочитает рис, но может поесть гречку, геркулес, манку. Пьет компоты и соки, кисель пить не заставишь. Не ест всякие соленья-варенья. Практически не ест конфеты, но любит шоколад. Знает что много нельзя и просит одну (дольку). Долгое время Сава вообще не пил воду, только сок или компот, при чем избирательно, какой-то один. Стал хорошо пить воду, когда пошел в школу и мы потихоньку ограничили ему количество сока до стакана. Теперь везде с собой таскает литровую бутылку воды и за день ее выпивает.
Не знаю, вредная это привычка или полезная, но Сава каждый день перед сном выпивает небольшую чашечку кефира, снежка или йогурта. Это у него уже как ритуал отхода ко сну.
А вообще режим питания у него такой - дома завтрак, в школе обед, вечером ужин и на ночь кефир. В выходные иногда бывают перекусы, если мы пьем чай, он может тоже прибежать на кухню. Но у него нет привычки лезть в холодильник в любое время дня и с кухни куски он тоже не таскает. Иногда мы балуем себя пиццей или тортиком. Сава съедает только свою порцию и без спроса есть не будет, хотя иногда бывает конечно проколы, что увлечется и съест лишний кусочек, но обязательно большую часть оставит нам.
Вот такие сегодня получились ответы на ваши вопросы.
Буду рада, если у вас появятся новые и вы зададите их в комментариях.
