Найти в Дзене

«Эльфийская внешность», ярко выраженная дружелюбность, высокая общительность и любовь к музыке оказались страшным генетическим синдромом...

Оглавление

Ожидание рождения дочки в семье Асмоловых было полным тревог: долгожданная беременность сопровождалась осложнениями и угрозой прерывания. Мама трижды лежала на сохранении. На шестом месяце врачи диагностировали у малышки гипоксию и задержку развития.

Лиза родилась на 37-й неделе после стимуляции родов, но счастье было омрачено отслойкой плаценты. Медикам пришлось прибегнуть к вакуумэкстракции. Девочка появилась на свет с пневмонией, дыхательной недостаточностью и поражением центральной нервной системы. Она сразу попала в отделение патологии новорождённых.

Лиза Асмолова, подопечная фонда "Алёша"
Лиза Асмолова, подопечная фонда "Алёша"

Когда Лизе было полгода, на плановом осмотре педиатр заметила шумы в сердце. Эхокардиография показала пороки: стенозы аортального и легочного клапанов, что грозило перегрузкой желудочков сердца. Кроме того, врачи заподозрили у Лизы синдром Вильямса из-за серьёзного отставания в развитии и других проблем.

УЗНАЙТЕ, КАК ПОМОЧЬ

Синдром Вильямса — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются сердечно-сосудистая система, нервная система и опорно-двигательный аппарат. Дети с этим синдромом часто страдают от врождённых пороков сердца, имеют задержку в психомоторном развитии, проблемы с суставами и костями. При этом у них нередко наблюдается ярко выраженная дружелюбность, высокая общительность и любовь к музыке. Внешние признаки включают характерные черты лица, известные как «эльфийская внешность», и такие врождённые пороки, как стеноз артерий и проблемы с работой сердечно-сосудистой системы.

Крохе срочно требовалась операция — аортопластика. Но её слабый организм не выдержал бы наркоза. Три долгих года родители жили в страхе, каждую ночь засыпая с мыслью, что утром их дочь может не проснуться. Наконец, когда Лиза набрала достаточный вес, ей провели операцию на открытом сердце. Пять часов мучительного ожидания закончились успешно, и сердечко Лизы снова начало работать правильно.

Лиза Асмолова, подопечная фонда "Алёша"
Лиза Асмолова, подопечная фонда "Алёша"

Казалось, что всё самое страшное позади, но через месяц после операции Лиза начала терять моторные навыки один за другим.

«Врачи поставили Лизе новый диагноз — ДЦП. Дочка больше не могла двигаться, говорить, глотать. Она просто лежала и беззвучно плакала, её личико было залито слезами… Прогнозы были ужасны: врачи сказали, что она никогда не сможет ходить и будет только в инвалидном кресле. Мы целый год учили её заново ходить, глотать, говорить. Четырёхлетний ребёнок превратился в шестимесячного младенца», — с болью вспоминает мама Лизы, Марианна.

СДЕЛАЙТЕ ДОБРО СЕЙЧАС

Сразу после этого семья начала искать лечение для Лизы, которое смогло бы облегчить её состояние. Но столкнулась с новой проблемой: из-за титановых скоб в груди многие методы реабилитации для неё пожизненно запрещены. Родители нашли щадящие методики, и Лиза понемногу начала догонять сверстников.

Несмотря на слабое здоровье, Лиза пошла в школу. Но вскоре её ментальное состояние ухудшилось. В поисках лучшего места обучения семья решилась на переезд из Краснодара в Железноводск, чтобы попробовать другую коррекционную школу. Но с преподавателями не сложилось, и девочку перевели на домашнее обучение, а маме пришлось оставить работу.

Лиза Асмолова, подопечная фонда "Алёша"
Лиза Асмолова, подопечная фонда "Алёша"

Сейчас Лиза продолжает курсы реабилитации. Основные диагнозы — синдром Вильямса и ДЦП — причиняют девочке постоянные страдания: у неё деформированы стопы, суставы скованы, прогрессирует сколиоз. Недавно врачи диагностировали блуждающую почку, что требует укрепления спины и пресса, но это невозможно из-за её физического состояния.

ВАЖНО ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Чтобы сохранить достижения и развиваться дальше, Лизе нужна новая реабилитация. Родители нашли реацентр «Доктрина», где готовы помочь Лизе по индивидуальной программе, но финансовое положение семьи крайне сложное: выплаты по кредиту и небольшая зарплата папы не позволяют покрыть все расходы. Семья Асмоловых надеется, что история Лизы тронет ваши сердца.

«Лиза состоит на учёте почти у всех специалистов, ей постоянно нужны лекарства, обследования, занятия для развития. Это всё требует больших затрат, с которыми мы больше не справляемся. Мы очень просим вас помочь оплатить реабилитацию для Лизы».

Как вы можете помочь:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • 🙏Подписка и добрый комментарий!
  • ❗Ваша помощь может стать решающей