Алёша — благотворительный фонд

Акция «Лети, лечи, лепесток» завершилась, и её итоги действительно впечатляют. Всего за три недели удалось добиться невероятных результатов! 28 детей получили шанс на жизнь и будущее. 74 841 пожертвование было сделано вами в рамках акции. Собрано 40 953 388 рублей на оплату лечения и реабилитация наших подопечных. За этими цифрами — дети, которым проведут операции, назначат лечение, дадут возможность жить без боли и страха. Родители, которые снова могут надеяться на лучшее. А ещё почти 120 тысяч открыток разлетелись по всей стране...

Иногда кажется, что если один ребёнок получает помощь быстрее — значит, другой автоматически ждёт дольше. Логика понятна, но в реальности система здравоохранения работает иначе. В России высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) распределяется по квотам. Это не «живая очередь», где пациенты стоят друг за другом и кто-то может «пройти вперед». Это система направлений, медицинских показаний и доступных ресурсов конкретных клиник. Поэтому какие-то операции приходится ждать долго, а какие-то делают сразу...

Человек ходит по врачам. Сдаёт десятки анализов. Получает разные, часто противоречивые диагнозы. Лечится — но лучше не становится. Потому что истинную причину врачам установить не удаётся. И так живут тысячи людей. Главная причина — статистика. Некоторые болезни настолько редки, что большинство врачей за всю практику могут не увидеть ни одного такого пациента. Врачи же в своей работе полагаются на вероятности: сначала исключают частые и типичные заболевания. Это логично, но в случае с орфанными (редкими) болезнями играет против пациента...

«Мирослава не просто желанный ребёнок. Она наше вымоленное, выстраданное и невероятно долгожданное чудо. Мы готовились к встрече с ней с трепетом и ответственностью: бесконечные обследования, куча анализов, здоровый образ жизни — всё это было ради неё, ради нашей маленькой кровиночки», — такими словами начинает свою историю мама Мирославы. Когда беременность наконец перестала пугать, родители впервые выдохнули. Начали мечтать, выбирать имя, представлять, какой будет их дочь. Но одно УЗИ изменило всё...

Маше 16 лет. Она учится в 10 классе, готовится к ЕГЭ и мечтает стать учителем. Обычная жизнь подростка — если не считать одного: уже 12 лет каждое её утро начинается с жёсткого корсета, который сковывает тело и не даёт забыть о болезни ни на минуту. Всё началось почти незаметно. В младенчестве на коже появились пятна цвета «кофе с молоком» — так проявляется нейрофиброматоз 1 типа. Редкое генетическое заболевание, при котором в организме могут расти опухоли вдоль нервов. «До четырех лет мы не замечали проблем, пока на диспансеризации ортопед не заподозрил неладное...

Когда Ксюша родилась, её мама была уверена: всё будет хорошо. Беременность проходила спокойно, врачи не видели серьёзных рисков. Но уже в родзале стало ясно — что-то не так. У новорождённой оказалась слишком короткая шея. «На второй день заведующая отделением сообщила мне свои опасения: у ребёнка может быть редкий генетический синдром. Она протянула мне толстый медицинский справочник и попросила найти описание синдрома Клиппеля-Фейля. Листая страницы, я осознавала, что жизнь станет в десятки раз тяжелее...

Вы выспались, но сил нет. Кофе не помогает. Даже простые задачи требуют усилия. Знакомо? Мы привыкли списывать это на стресс, работу, «перегорел». Но если состояние тянется неделями, это уже не про усталость. Это сигнал организма, который нельзя игнорировать. Что может скрываться за постоянной усталостью? Самая частая причина — анемия. Когда в крови не хватает железа или гемоглобина, ткани просто не получают достаточно кислорода. Отсюда слабость, сонливость, одышка, головокружение. Вторая распространённая причина — гормональные нарушения...

Вы ударились — и забыли. А синяк остался. Такое бывает у всех. Но что, если синяки появляются сами по себе? Чаще всего за такими симптомами действительно стоят не внешние причины, а внутренние процессы. И игнорировать их — значит терять время. О чём могут говорить «необъяснимые» синяки? Во-первых, о нарушениях свёртываемости крови. Это может быть снижение уровня тромбоцитов или проблемы с их функцией. В таких случаях синяки появляются легко, долго не проходят и могут сопровождаться кровоточивостью дёсен или носовыми кровотечениями...

«Алиса, старшая дочка, родилась легко. В первый же день после родов, когда у новорождённых берут кровь на анализ, врачи сказали, что у неё понижен уровень тромбоцитов в крови: 30–50 при норме, которая начинается от 150. Мы были в полном недоумении. Начались наши путешествия по больницам…» — вспоминает мама малышей. Врачи долго не могли понять, что происходит. Обследования, госпитализации, попытки стабилизировать состояние — всё это давало лишь временный эффект, но не объясняло причину. Настоящий диагноз появился позже...

Сегодняшнее утро в нашем фонде начинается с новостей. Кто-то из подопечных только готовится к операции, кто-то уже восстанавливается, а кто-то давно живёт обычной жизнью и просто хочет сказать спасибо всем добрым волшебникам. Мы решили поделиться с вами самыми свежими историями от родителей — чтобы вы тоже увидели, как ваша помощь меняет судьбы. «Здравствуйте, дорогие благотворители! Прошло полтора месяца, как Артёму сделали операцию. Восстановление проходит хорошо: отёк постепенно спадает, и неделю назад Артём снова пошёл в школу...

Когда мы публикуем новые сборы, нам иногда пишут: «А где гарантии, что деньги помогут?», «Стоит ли вообще лечить таких тяжёлых детей?» и даже более жёсткие комментарии. Мы понимаем: люди сомневаются, потому что не видят результата. Но результат есть. И сегодня мы хотим показать его вам. Три истории. Три ребёнка, чьи сборы вы когда-то закрыли. Три жизни, которые вы спасли. Егора вы помните по тяжёлому сбору на повторную трансплантацию костного мозга в клинике «Хадасса». Первая пересадка в ФГБУ "ННПЦ ДГОИ им...

Для Миланы и её мамы этот случай стал символом непонимания, жестокости и постоянной борьбой за право просто жить как все. И всё это из-за диагноза, который девочка не выбирала. «Беременность сопровождалась угрозой выкидыша с самого начала — я наблюдалась у врачей и принимала препараты для сохранения. На поздних сроках добавились тонус и риск преждевременных родов, что вызывало сильную тревогу. И хотя я готовилась, роды всё равно начались неожиданно». Милана родилась на 37-й неделе с двойным обвитием пуповины...