Людей, которые ухаживают за тяжело больным родственником, чужие люди часто упрекают за то, что они искусственно продлевают жизнь человека, чей ресурс уже исчерпан. Особенно ярко это заметно, если речь - о больных деменцией. Сами ухаживающие признаются, что их качество жизни сильно ухудшилось из-за того, что всё время и средства они тратят на уход за близким. С другой стороны понятны переживания и попытки сделать для больного всё возможное - ведь если это мама, папа, бабушка, муж - родной значимый человек - как может быть иначе? Где же находится черта, когда надо перестать спасать? А когда помощь адекватна и необходима?
Недавно мы получили такой комментарий (орфография и пунктуация автора сохранены):
"Читаю и ужасаюсь - боремся со смертью мамы, переживаю, что не может есть фрукты, недополучает витамины.... Люди, ваши родители прожили свою жизнь, а теперь проживают вашу. Поэтому жизнь старого человека поставлена во главе угла, а свою жизнь загнали куда то в подпол?"
Логичный вопрос, который задаст любой человек, который ухаживает за больным близким - "А что же мне делать, бросить его? Без помощи он и недели не проживёт".
Что считать необходимой помощью, а что - продлением страданий? Ведь поддержание жизни и её качество часто - противоположные понятия.
Что мы можем сделать для близкого, чтобы качество жизни было максимально высоким?
Врачи паллиативной медицины (а деменция - это неизлечимое прогрессирующее заболевание, поэтому больные деменцией имеют паллиативный статус) выделяют следующие критерии качества жизни:
- Жизнь без боли. Это значит, что опекун добивается для больного медицинской помощи, которая определит степень боли человека и эффективное подберёт обезболивание. Не связанные с медициной люди часто думают, что обезболивание нужно только онкобольным. Это не так. Больные деменцией часто страдают от болей, особенно если они лежачие или мало двигаются. Но не могут внятно объяснить, что у них болит и выражают свой дискомфорт доступными им способами - тревожностью, криком, агрессией, аутоагрессией.
- Правильно подобранные психиатром препараты. Никто не может "залезть в голову" человека с деменцией и понять, что же он сейчас чувствует. На основе большого количества наблюдений и научных исследований мы знаем, что у таких больных перестает работать кратковременная память - именно поэтому на начальной стадии заболевания они могут по несколько раз спрашивать одно и то же, не помнить, что случилось вчера или сегодня утром, забывать, куда положили деньги, личные вещи и обвинять в краже близких. Постепенно стирается и долговременная память. В нашей практике мы встречали людей, которые буквально за пару лет забывали не только своих детей, но и супругов, с которыми прожили 50 лет. Чаще всего больные дольше всего помнят своих родителей. Нередко они начинают воспринимать ухаживающих за маму, бабушку, сестру. Но это не блаженное впадение в детство, человек все равно чувствует, что что-то не так. Из-за этого он живёт в постоянной тревожности, в стрессе. Попробуйте вспомнить ситуацию, когда вы проснулись в юности после бурного веселья в гостях, когда в первые секунды после пробуждения вы не понимали, где вы находитесь и как сюда попали. Люди с деменцией, очевидно, живут в этом состоянии постоянно. Кроме того, они страдают от галлюцинаций, бредовых состояний, бессонницы. Эти состояния купируются правильно подобранной медикаментозной терапией, что обеспечивает нормальное качество жизни человека. Поэтому страх родственников "превратить близкого в овощ" и бездействие лишь усиливают страдания больного. Хороший врач назначит терапию, которая поможет быть больному в максимально возможном адекватном состоянии. Если после лекарств человек стал тем самым "овощем", значит, лекарства назначили неправильно. Найти грамотного специалиста - ответственность ухаживающего близкого.
- Право на чистоту и гигиену. Один из самых сложных вопросов, особенно, если не решён пункт №2 - психиатром не назначено правильное лечение, которое купирует галлюцинации, тревожность и прочие "прелести" деменции. Отсутствие нормальной гигиены повышает риск урологических и кожных инфекций, появления пролежней. Нормальная гигиена означает, в первую очередь, своевременную смену подгузников, если человек ими пользуется, нательного и постельного белья, регулярное (не реже 2 раз в неделю) мытье в душе и ежедневное - с помощью пенок, салфеток, гигиенического душа.
- Нормальное сбалансированное питание. Это не значит, что больного нужно кормить самыми дорогими и редкими продуктами, достаточно, чтобы питание было дробным (завтрак, обед, полдник, ужин), включало белок, молочные продукты, клетчатку. Блюда не должны быть острыми, еда - сильно зажаренной. Фрукты и овощи достаточно давать сезонные. Важно понимать, что свежая клубника или малина в январе, дорогие морепродукты и прочие суперфуды не остановят и не замедлят болезнь. Если больной любит эти продукты и вы имеете возможность их купить - это одна ситуация, если вы покупаете их на последние деньги в надежде спасти близкого - совсем другая.
- Соблюдение питьевого режима. У больных деменцией притупляется чувство жажды, из-за этого часто не пьют достаточное количество воды. Это ведет к обезвоживанию (особенно летом), к падению давления, к коме и, если не оказать вовремя помощь, к смерти.
- Право на сострадание и уважение. Больной деменцией находится в полностью зависимом и уязвимом состоянии, даже если он кажется сильным и полным физического здоровья. Такой человек не может ответить на оскорбления, унижения и побои. Одна из задач опекуна - следить не только за здоровьем близкого, но и за своим. Даже не так - за своим здоровьем и психическим состоянием нужно следить в первую очередь. Помните о золотом правиле родителя: "сначала маску на себя, потом на ребёнка". Если чувствуете, что не контролируете свои эмоции и, тем более срываетесь на больном, ищите способы делегировать уход за близким хотя бы на короткое время. Крик и агрессия со стороны ухаживающего лишь усилят все проблемы поведения больного деменцией. Спокойный, доброжелательный тон напротив - помогут ему успокоиться и ощутить себя в безопасности.
- Право на свою кровать, своё место в доме. К сожалению, нередки случаи, когда немощных людей притесняют дома, не считаются с их потребностями в личном пространстве, в сне, покое. Однажды к нам в пансионат мужчина привёз свою бабушку, которая до этого жила со старшим сыном. Женщину переселили в комнату без окна, предназначавшуюся для чулана, без нормальной вентиляции, без дневного света. Её комнату заняли другие родственники. При этом постоянно упрекали тем, что за ней ухаживают. Внук жил в другом городе, и, навестив бабушку, ужаснулся, в каких условиях она живёт.
Какие действия родных могут продлевать страдания или не являются продуктивными?
- активная реабилитация, цель которой "поставить на ноги" больного неизлечимой болезнью. Если перевести это послание, получится: "хочу "починить близкого". То есть, вернуть всё как было. Или максимально исправить состояние близкого.
- реанимация, в результате которой человек жизнь будет поддерживаться с помощью аппаратов, в том числе жизнь на аппарате ИВЛ.
- поддержание жизни в условиях реанимации, если врачи констатировали смерть мозга.
- дорогие БАДы, которые обещают поддерживать функции мозга. Ни один БАД и ни одно лекарство не может остановить деменцию.
- попытки сделать жизнь больного яркой и насыщенной: совместные путешествия, походы в кафе (не для себя, а для него) и пр. Цель этих действий - справиться с собственным чувством вины и попытка "починить" близкого.
- любые действия реабилитировать больного деменцией, которые вводят семью в долги, тратят ресурсы, предназначенные для детей, для поддержания здоровья ухаживающего (например, когда ухаживающий тратит деньги на реабилитацию больного родителя, но не покупает необходимые лекарства себе).
Все семьи - разные. Кто-то может позволить себе вывозить больного на море дважды в год. Для кого-то даже фрукты каждый день - это дорого. Важно ориентироваться на свой доход, на свои возможности. И помнить, что нужно делать то, что в ваших силах и не брать на себя то, что не можете вытянуть или что разрушит вашу жизнь или вашу семью. Обязанность родственников обеспечить больному максимально возможный качественный уход и присмотр, при этом не решать свои психологические проблемы - пытаясь прыгнуть выше головы, искупить прошлую вину, быть хорошим сыном или дочерью вопреки всему. Часто чрезмерные усилия - это результат неприятия случившегося.
Нередко дочь или сын не могут принять, что именно с их родителем это случилось. Что он перестал быть собой, забыл детей, перестал быть опорой и стеной. Это история про то, что близкого нужно отпустить. Мы писали уже про такое явление, как заблаговременное горевание, когда родственники переживают утрату, когда больной ещё жив. И, пытаясь отменить эту реальность, начинают бороться с ней.
Необходимо сказать себе, что вы и так делаете всё, что можете. Что вы - не плохая дочь, не плохой сын. Что важно ценить время, которое осталось прожить вместе с близким. И жить, не забывая о себе, о своем благополучии и счастье. Любой любящий родитель хочет видеть своего ребёнка счастливым. И ваши родители наверняка хотели того же.
Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61
