Эта статья переведена и отредактирована из ресурса https://www.apdaparkinson.org/article/questions-when-you-are-first-diagnosed-with-parkinsons/. Где APDA - American Parkinson Disease Association - это Американское общество больных Паркинсоном.
"Ваш врач только что сказал вам, что у вас болезнь Паркинсона (БП).
Вы можете чувствовать грусть, нервозность или ужас.
Вы можете быть шокированы, а может быть, вы не настолько удивлены, потому что у вас было предчувствие, что диагноз будет “болезнь Паркинсона”.
Независимо от того, какие эмоции вы испытываете: очень велика вероятность, что вы понятия не имеете, что делать дальше. В вашей голове крутится так много вопросов, и вы знаете, что есть еще много вопросов, которые было бы полезно задать, но вы еще не рассматривали их.
Притормозите и сделайте глубокий вдох. Ваш первый шаг - узнать о вашем новом диагнозе.
Первый приём у невролога может оказаться утомительным. Полезно распечатать этот список вопросов и принести его с собой, чтобы убедиться, что вы затронули важные для вас темы. Обязательно добавляйте любые свои личные вопросы, которые могут отсутствовать в списке здесь. Кроме того, вы можете привести члена семьи или друга, которые смогут выслушать, сделать некоторые заметки и обсудить информацию с вами впоследствии.
10 Вопросов, которые следует задать своему врачу ПОСЛЕ постановки диагноза болезни Паркинсона
1. Откуда вы знаете, что у меня болезнь Паркинсона? Нужно ли мне сдавать дополнительные анализы?
Многие люди, которым ставят диагноз БП, удивлены тем, что врач поставил диагноз при, казалось бы, очень небольшом количестве объективных тестов. Некоторые двигательные особенности БП уникальны для БП и легко наблюдаются неврологом, прошедшим подготовку по этим обследованиям. Поэтому неврологи могут поставить диагноз многим людям очень простым способом, и в дальнейшем обследовании нет необходимости.
Однако не у всех диагностируется так просто, и для таких людей доступны более объективные тесты. Сканирование данных, а также анализ спинномозговой жидкости и биопсия кожи могут дать врачам больше информации о диагнозе.
2. Что вызвало мою болезнь Паркинсона?
Как и при многих хронических заболеваниях, риск развития БП складывается из сочетания генетических факторов риска данного человека и воздействия окружающей среды. Для большинства людей нет какой-то одной конкретной причины, которую можно было бы обвинить. Это может расстраивать, но лучше потратить энергию на то, чтобы смотреть вперед и учиться тому, как наилучшим образом ориентироваться в новом диагнозе.
3. На что мне следует обратить внимание моего лечащего терапевта?
Помимо моторных симптомов БП, которые вызывают трудности с передвижением, существует также множество немоторных симптомов, которые могут быть очень проблематичными для людей с БП. Они могут включать запор, затрудненное мочеиспускание, низкое кровяное давление и многое другое.
Ваш невролог может направить вас к другому специалисту, который поможет справиться с этими немоторными симптомами.
Кроме того, вас могут направить к физиотерапевту, трудотерапевту или логопеду, среди прочих, для работы с вами над максимальным уровнем вашего функционирования.
4. Будут ли мне назначать лекарства от БП?
Для лечения двигательных и немоторных симптомов БП доступно много лекарств. Степень выраженности ваших текущих симптомов определит, нужны ли вам лекарства сейчас. Ваша дозировка лекарств и / или типы лекарств, которые вы принимаете, вероятно, со временем изменятся, и вы будете работать вместе со своим неврологом, чтобы скорректировать их по мере необходимости.
5. Замедляют ли лекарства течение БП?
К сожалению, ни одно из современных лекарств не замедляет прогрессирование БП. Они используются только для лечения симптомов. Однако в настоящее время проводится множество клинических испытаний, направленных на поиск нейропротекторного препарата, который замедлит прогрессирование заболевания. APDA финансирует исследования, направленные на прекращение патологии БП на начальном этапе. Альфа-синуклеин - это белок, который аномально агрегируется при БП. Исследователь, финансируемый APDA, доктор Сунил Кумар определил участки альфа-синуклеина, которые необходимы для проведения агрегации. В настоящее время он разрабатывает молекулы, которые могут связываться с этими участками и потенциально могут замедлить патологические процессы, приводящие к БП.
6. Важны ли физические упражнения? Если да, то когда мне следует начать? Какие упражнения я должен выполнять?
Да! Физические упражнения жизненно важны для людей с болезнью Паркинсона.
Проконсультировавшись со своими врачами, вы должны начать программу упражнений, как только сможете. Вот преимущества и какие виды упражнений лучше всего подходят для людей с БП. Существуют классы упражнений и программы для людей с любыми способностями, поэтому, даже если у вас проблемы с подвижностью или вы никогда раньше не занимались спортом: есть какая-то форма упражнений, которая может вам подойти. Виртуальный календарь событий APDA - отличное место для поиска широкого спектра занятий физическими упражнениями и движениями, которыми вы можете заниматься в любом месте. Наши отделения APDA и информационно-справочные центры также могут организовать для вас очные занятия физическими упражнениями.
7. Важна ли диета? Если да, то что мне следует есть или избегать употребления?
Да! Помимо физических упражнений, диета оказывает большое влияние на ваше здоровье, которое находится под вашим контролем. Было доказано, что РАЗУМНАЯ и средиземноморская диеты полезны для здоровья мозга и являются отличным выбором для людей с БП. Овощи, цельные злаки, бобовые, оливковое масло и нежирные белки, такие как рыба и птица, входят в число рекомендуемых продуктов.
8. Подвержены ли мои дети или братья и сестры риску развития БП?
В целом, у ваших родственников первой степени, к которым относятся ваши братья, сестры и дети, вероятность развития БП составляет около 4%. У кого-либо без семейного анамнеза БП вероятность составляет около 1%. Однако эти расчеты риска будут меняться в зависимости от любых генетических факторов риска, характерных для вас.
Вы можете дополнительно обсудить генетическое тестирование со своим неврологом, чтобы узнать больше о ваших генетических факторах риска.
9. Как быстро будет прогрессировать мое заболевание?
Как правило, БП медленно прогрессирует на протяжении десятилетий. Помимо этого, очень трудно предсказать характер прогрессирования у любого человека. Однако вот некоторые обобщения о прогрессировании заболевания, которые могут оказаться полезными.
Забота о себе с помощью полноценного питания, физических упражнений, хорошей сети поддержки и медицинской команды - это лишь некоторые из мер, которые вы можете предпринять, чтобы сделать ваше путешествие с БП как можно более плавным.
10. Знаете ли вы других людей с болезнью Паркинсона, с которыми я могу поговорить?
Существует множество групп поддержки БП, которые встречаются лично и / или виртуально по всей стране. Мы настоятельно рекомендуем вам связаться с группой поддержки как можно скорее. Правильно подобранная группа поддержки поможет обучить вас и окажет поддержку, и вы сможете извлечь огромную пользу из знаний, которыми делятся другие люди, переживающие то же самое.
(Примечание: возможно, вам придется протестировать одну или две группы поддержки, прежде чем вы подберете ту, которая подходит именно вам.) Возможно, ваш врач сможет соединить вас с другими людьми, которым недавно поставили диагноз. APDA может помочь вам найти группу поддержки в вашем регионе. Существуют дополнительные способы подключения. Например: через онлайн-сообщество Smart Patients. Посмотрите этот выпуск программы "Доктор Гилберт Ведет" с участием людей, которые десятилетиями жили с БП, чтобы получить представление о том, насколько полезными могут быть советы и хитрости от тех, кто живет с БП.
Советы и рекомендации
- При первом диагнозе вы можете даже не знать, какие вопросы задавать. Приведенный выше список является полезным руководством, которое вы можете взять с собой на следующий прием к врачу и обсудить со своим лечащим врачом.
- Знание – сила. Ознакомьтесь с библиотекой полезных публикаций APDA, которые помогут вам лучше понять свое заболевание.
- Вы можете воспользоваться порталом APDA "Задать вопрос врачу", чтобы получить ответы на дополнительные вопросы."
