Пока я находилась в больницах, муж был вынужден решать вопросы с операцией, перевозом из больницы в НИМЦ им. Бурденко, заниматься бытовыми вопросами... Короче, на работу он махнул рукой, а там накопились вопросы и проблемы, требующие его участия.
Домой меня привезли в четверг, а в пятницу сын ушел в школу, а мужу пришлось ехать на работу и разгребать накопившиеся проблемы. Мне оставили еду на столике, пакет с памперсами около кровати, а дальше нужно было весь день справляться как-то самой. Не могла же я просить сына менять мне памперсы 🙈
Да, можно было бы нанять сиделку на время моего восстановления, но мне так надоели чужие люди в больницах, что я решила справляться сама. Не могу сказать, что это решение было умным. Скорее, самонадеянным, но я его приняла.
Левая рука практически не работала, нога тоже. Чувствительность левой половины тела тоже была нулевой. До работы муж меня дотащил до туалета и обратно, а дальше я осталась одна.
Простите за подробности, но на замену памперса у меня уходило примерно полчаса, но я справлялась! Для меня это было очень важно, потому что я очень устала быть полностью зависимой от других, хотелось научиться хотя бы себя обслуживать. Еще для меня очень важно было как можно быстрее восстановиться, чтобы перейти к следующему этапу лечения. А для этого я должна была хоть как-то научиться ходить.
Мы пригласили реабилитолога, замечательную женщину, которая до сих пор занимается со мной 2 часа в неделю. С ней восстановление пошло скорее. Сначала я смогла передвигаться с ходунками, мы отработали посещение санузла, жить стало уже легче и приятнее. Довольно быстро я научилась хромать по квартире, держась за стены.
Проблема была еще в том, что мы с мужем слабо понимали наши дальнейшие шаги. Куда бежать и к кому обращаться. Тут я вспомнила, что во время обхода врачи в Бурденко говорили о том, что раз я у них оперировалась, то мне что-то еще полагается у них по омс. Муж выяснил, что мне можно сделать лучевую терапию, но нужна справка 057-у из диспансера.
Та самая старушка-онколог долго не могла понять, почему к ней явился муж, а не я, но справку выдала. В Бурденко меня опять послали делать МРТ головного мозга с контрастом, а потом лучевой терапевт назначил мне 3 курса терапии.
Я уже довольно бодро могла ковылять по коридорам, хотя без сопровождения мужа, конечно, никуда ехать бы не рискнула. Лучевая ухудшила мою координацию, вызвав отек. Пришлось снова колоть дексаметазон, от которого я из довольно стройной женщины превратилась в увесистую тетеньку, по которой рыдали бы Рубенс и Кустодиев, если наша встреча была бы возможна.
Дальше маршрут стал понятен. Муж снова съездил в диспансер, взял направление на ПЭТ/КТ, которое возможно было по нормам сделать только через месяц после операции. Обследование ничего нового не выявило, мы съездили на консультацию в Блохина. Там химиотерапевт послала меня к эндокринологу и оказалась единственным специалистом, который сказал, что иммунотерапия часто приводит к аутоиммунным заболеваниям, в том числе к поражению щитовидной железы.
Там же мы сделали исследование стекол на мутации, которых не обнаружили. Следовательно, таргетная терапия мне не подходит, один из возможных видов лечения прошел мимо меня.
Муж отнес все заключения в диспансер, и нам велели ждать результат консилиума.
О лечении напишу завтра.
Если была лучевая, то как ее перенесли? Назначали ли таргетную терапию?
Спасибо всем, кто поддерживает, подписывается и ставит лайки 🌺 Добра и крепкого здоровья!
