Мальчика на этом фото зовут Илья Бусаров. Ему 12 лет, он живет в подмосковном Одинцово. И из-за своего диагноза Илья – уникальный ребёнок. Его диагноз, CLOVES-синдром, принял самую тяжелую, просто ужасающую форму. Избыточный рост отдельных частей тела, регулярное возникновение огромных опухолей размером с футбольный мяч и больше, нарушения развития скелета. Перечислять можно долго. При этом интеллект у Ильи полностью сохранен. Он всё чувствует, всё понимает. И очень страдает.
Генетические болезни часто проявляются не сразу, давая детям хоть какое-то время на то, чтобы насладиться этой жизнью. Синдром Ильи проявился до его рождения. Первая огромная опухоль сформировалась на его теле, ещё когда он был в утробе матери. Это обнаружили на 31 неделе беременности. Для аборта было поздно.
На свет Илья появился естественным путем. Врачи пришли к выводу, что естественные роды мама не переживет. Илье сломали руку – из-за опухоли нормальные пропорции тела младенца были нарушены.
С первых же часов после рождения жизнь малыша стала полностью зависеть от усилий медицинских работников. Началась череда обследований, все новые и новые диагнозы появлялись в его медицинской карте.
ВСЯ ИСТОРИЯ ИЛЬИ ЗДЕСЬ
Огромную опухоль на крошечном теле удалось удалить, склеить изнутри специальным препаратом. Но молниеносно выросла ещё одна опухоль справа. Это случилось так быстро, что врачи не успели ничего предпринять. Произошло смещение внутренних органов, Илье пришлось установить цистостому.
Дальше было ещё хуже. Илье провели несколько операций, его чуть не убил тромб. Наконец специалисты определились с диагнозом. Но легче не стало. Ведь как лечить CLOVES-синдром, тем более такой сложный случай, никто не знал. Пришлось обращаться к зарубежному опыту.
В Германии Илье удалили несколько опухолей, одна из них была объёмом больше литра. Удаляли их инъекциями препарата "Пицибанила", который на тот момент в России не был доступен. После лечения в Германии Илья как будто ожил. С тех пор он ещё несколько раз ездил в Германию на лечение.
В 4 года, когда Илья был в Москве, его состояние резко ухудшилось. Неотложка, реанимация, вердикт – "остановился" кишечник. В брюшной области скопилось огромное количество жидкости. Мальчика чудом тогда спасли столичные медики. В общей сложности было сделано 5 операций. В заключении при выписке указали причиной воспаление опухоли. И это могло повториться с мальчиком в любой момент.
ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
Ко всему проблемам добавился ещё и сколиоз, который прогрессирует с 5 лет. Также есть серьезная разница в длине ног. Когда Илье было 7 лет, немецкие врачи установили в его позвоночник специальную магнитную конструкцию, убрали опухоли, сократили разницу в длине ног. Это подарило ребёнку несколько лет относительно спокойной счастливой жизни. Но сейчас лечение нужно продолжить, а денег на него нет.
У Ильи снова подозревают большую внутреннюю опухоль. Магнитную конструкцию в позвоночнике нужно скорректировать, а также сделать несколько ортопедических операций на ногах. Общая стоимость всего лечения – 15 072 800.
Болезнь Ильи и правда уникальна, но сам он – обычный ребёнок. И ему очень нужна наша с вами помощь, чтобы просто жить. Без поддержки ему не справиться. Пожалуйста, помогите. Сделайте пожертвование на комфортную для вас сумму прямо сейчас.
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
