«Мне все говорили: родите второго и наслаждайтесь материнством! Родите второго и все будет хорошо! Вы почувствуете всю эту радость!» – делится Александра Ханжина, равный консультант Центра. Однако, для их семьи был подготовлен другой сценарий...
Маленькая смерть
Спустя десять лет, Александра стала мамой второй раз. Пройдя через капризы и тревожность старшего сына, она ожидала теперь легкого и спокойного материнства. Но с самого рождения Лёши она заметила, что что-то не так.
При том, что ребенок был накормлен и напоен, он очень капризничал, плохо спал и очень много плакал.
«Если смех, то безудержный, который невозможно остановить. Если плач, то это жуткий плач из-за какой-то ерунды, какая-то истерика. Плюс его очень сильная привязанность ко мне. Он меня не отпускал ни на минуту, первые полтора года спал только у меня на руках», – говорит Александра.
Родственники тогда и рады были бы помочь, но малыш никого не подпускал к себе, кроме мамы. Первые полтора-два года Александра вспоминает, как сон, оцепенение, анабиоз. С ощущением моральной и физической опустошенности от беспрерывного контакта с ребенком и непредсказуемости его поведения.
До двух с половиной лет Александра не могла понять, что же происходит с младшим сыном. Она пыталась донести до мужа, что не все в порядке, но он не соглашался в это верить. Своим родителям, итак волнующимся по любому поводу, она всего рассказать не могла. Близких подруг, с которыми можно было бы встретиться и поделиться своими страхами, рядом не оказалось. И когда Александра поняла, что в каких-то ситуациях сама уже не справляется, она обратилась за помощью к специалистам.
Сначала ребенка наблюдал невролог, а затем он направил к психиатру. Именно психиатр первым озвучил версию «расстройство аутистического спектра» (РАС).
Услышав диагноз, Александра какое-то время не могла отделаться от вопросов: «что я сделала не так?», «от чего это произошло?», «почему у меня родился такой ребенок?».
«Когда узнаëшь, что твой ребенок болен, это как маленькая смерть. Ты понимаешь, что это дальше будет с тобой всю жизнь», – приводит Александра слова одной знакомой мамы.
Потом были другие специалисты, и все говорили разное.
«В один кабинет сын входил веселый, адекватный, и нам говорили: «Да что вы, у вас все в порядке!» У другого врача ребенок видел в шкафу какую-то игрушку, и такую истерику выдавал, что нам сразу: «Ой-ой-ой, вам только нейролептики помогут!» – вспоминает Александра.
Эти ситуации помогли ей понять, что надо разумно относиться к заключениям врачей: искать разные мнения, и одновременно с этим – прислушиваться к своему материнскому чутью, чтобы вовремя остановиться.
Она начала сама читать про РАС, разбираться, что это такое, и узнала про курсы для родителей детей с такими особенностями. Курсы эти помогли Александре уложить в голове разрозненную информацию о заболевании, понять, как с ним жить и правильно реагировать. А еще, окунуться в жизнь родителей особенных детей и увидеть, что она не одна.
«Я помню, что на занятиях мы мамочками вцеплялись друг в друга, никак не могли разойтись. Нам хотелось друг с другом поделиться эмоциями, потому что другие мамочки с детской площадки нас не поняли бы. У нас было много точек пересечения, и они были еще больше ценны из-за такого тяжелого опыта», – делится Александра.
Научившись сама, Александра стала учить своих близких, как правильно вести себя с их особенным мальчиком.
«Когда ребенок начинает кричать, не может с собой справиться и все вокруг хватаются в ужасе за голову, пугаются, начинают давать поучительные советы – я веду себя спокойно, ребенок это чувствует, и тоже начинает вести себя адекватнее, – говорит Александра. – До сих пор у нас бывают крики и капризы, на которые члены семьи, особенно усталые, начинаются заводиться, но я поняла, что с этим можно справиться».
Спасать любовью
Сейчас Лëше пять лет, и для Александры важно, чтобы он стал полноценным членом общества. Два раза в неделю у Лëши занятия с педагогами, а три дня он ходит в обычный детский сад. И, хотя, трудности в саду были и есть, так как ребёнок быстро устаёт, сам плохо ест, плохо одевается и плохо засыпает, повезло с воспитателями. Они сразу приняли Лëшу, относятся к нему внимательно, с учетом его особенностей.
У Лёши стоит диагноз «Аутизм» или «синдром Аспергера», у него есть особенности восприятия и коммуникации, хотя внешне он не отличается от обычного мальчика. Иногда Лёша ведет себя не как все дети, и если раньше Александру задевали осуждающие взгляды и замечания, то после слов психолога «перестаньте за своего ребенка извиняться», она воспринимает их спокойно. Она смогла принять, что ее ребенок такой, и стала просто жить. Жизнью, в которой есть не только заботы и беспокойство о младшем сыне. Работа оказалась для нее очень хорошим выходом из тяжелого декрета.
«Я поняла, что чем больше у меня ресурсов, тем больше я их могу отдать своей семье, подарить внимание моим мальчишкам, которым я постоянно нужна. Самый главный для меня ресурс – это общение, возможность помочь. Это меня заряжает и наполняет, и я теперь могу получать этот ресурс на работе», – делится Александра.
Особенности Лёши стали испытанием не только для Александры, но и для всей семьи. Понадобилось время, чтобы выстроился четкий режим, который очень важен для спокойного поведения Лёши, сформировались способы взаимовыручки и взаимопомощи.
Александра отмечает, что, несмотря на все трудности, а может, благодаря этому нелегкому пути, их семья сплотилась, все стали больше ценить друг друга, научились спасать от плохого настроения любовью и лаской.
Очень помогает папа Александры – дедушка: возит младшего внука на занятия. По вечерам присоединяется муж – обязательно ходит с Лëшей гулять, и у старшего сына есть обязанности по «игротерапии» с младшим братом.
Теперь Александра получает удовольствие от жизни, от работы, начала ощущать душевное спокойствие и минуты счастья, которых ей не хватало первые два года после рождения Лёши. Она часто останавливает себя и напоминает: «Лови момент! Наслаждайся тем, что есть!»
А про младшего сына говорит:
«Наш Лёшик – очень яркий, улыбчивый, радостный и светлый мальчик. Не любить его сложно, даже со всеми его яркими эмоциями. Нашего особенного мальчика мы особенно любим, самой большой родительской любовью! Иногда даже слишком большой, приходится себя контролировать☺».
***
Александра – мама, которая понимает мам, столкнувшихся с диагнозом ребенка. А еще она – равный консультант, который знает, как успокоить и душевно поддержать.
Чтобы получить помощь равного консультанта и других специалистов Центра, нажимайте на красную кнопку «Получить поддержку» на главной странице сайта душамамы.рф
Автор текста: Ольга Голицына