48-летняя Ирина Соловьева — сильная женщина с непростой судьбой. В пять лет у нее заболела нога, а в семь ей поставили диагноз — саркома Юинга или рак кости. Ирину начали лечить, она проходила курсы химиотерапии и лучевой терапии, но, как ни странно, до последнего не знала, что у нее рак. Мама и папа не стали говорить ей о страшном диагнозе. Через какое-то время лечение подействовало и болезнь отступила, но из-за облучения нога атрофировалась и перестала расти, а в 16 лет ее пришлось ампутировать. Эта операция не стала для Ирины ударом, наоборот, она дала ей свободу и избавила от комплексов. Девушка начала жить обычной жизнью, влюбилась, вышла замуж и родила трех прекрасных детей. Но жизнь снова решила испытать женщину на прочность: предательство близкого человека и тяжелый развод. Пришлось учиться жить заново. Ирина рассказала нам свою удивительную историю.
Ирина, а как так получилось, что вы не поняли, что вас от рака лечили?
Родители мне ничего не сказали о диагнозе. Я была ребенком: нога заболела, когда мне было пять лет. Сначала поставили диагноз остеомиелит и провели операцию, чтобы убрать пораженный участок кости. Во время той операции взяли часть кости на анализ и уже тогда поставили верный диагноз: саркома Юинга. На тот момент мне было семь − восемь лет, и только в этом возрасте меня и начали лечить от рака: химиотерапия, облучение.
Я лечилась два года и в больнице лежала с ребятами, которые не только, как я, теряли волосы. Им ампутировали руки, ноги, но я это никак не связывала. Я тогда говорила себе: «У них может и рак, но у меня что-то другое». Не повлияло на мою уверенность и то, что из-за облучения нога у меня атрофировалась, и я перестала ходить. Я уже не могла наступать на нее, сначала ходила с согнутой ногой, потом — на костылях, потом вообще слегла, и меня родители носили на руках. Врачи разводили руками и говорили, что ничем помочь не могут.
А как вы начали снова ходить?
То, что я снова начала ходить, — полностью заслуга моего папы. Он однажды сказал: «Так дальше продолжаться не может, мы не должны тебя везде носить на руках — ты будешь ходить». На тот момент я так привыкла, что обо мне все заботятся, носят на руках, что мне не нужно ничего делать, что сначала очень удивилась: как я буду ходить, нога уже согнулась, она уже не выпрямляется. Папа сказал мне: «Давай попробуем, сначала пять минут стоишь, потом десять сидишь».
Учиться вновь ходить было сложно, когда я начинала вставать, кружилась голова, нога болела, было очень плохо, я плакала, но папа был непреклонен. Мы тренировались каждый день по несколько раз. Сначала я научилась стоять, потом он начал потихонечку мне выпрямлять ногу и постепенно выпрямил ее, а потом он научил меня ходить заново. Тогда мне было девять лет. Врачи были очень удивлены, что я снова хожу и папа сам смог меня реабилитировать.
А почему вам ампутировали ногу? Вы были в ремиссии и начали ходить сами. Что произошло?
Иногда вместо того, чтобы ходить по дому, я прыгала на здоровой ноге: так было быстрее. И как-то зазвонил телефон, я начала прыгать и упала, ногой ударилась об стул, и сломала ее. После этого нога перестала расти: я получила сильную дозу облучения, кость стала мертвой и не срослась после перелома.
Я стала ходить в специальном туторе, который фиксировал перелом. Постепенно нога становилась короче: к 15 годам она стала короче другой на 15 сантиметров. В этом возрасте врачи сказали, что вылечить ногу уже нельзя. Сначала они хотели ампутировать ее по бедро, но потом решили сохранить коленку. Я сильно переживала, потому что в один момент все мои надежды рухнули: я думала, что ногу можно сделать «нормальной».
Целый год я думала, замкнулась в себе. Я не говорила об этом с мамой и папой, вообще ни с кем не обсуждала этот момент: только я, мой дневник и мои вопросы к неведомому Богу. Так продолжалось пока однажды я не проснулась и не почувствовала, что я — не просто тело, а намного больше, я — духовное существо, и даже если мне руку или ногу отрежут, то ничего страшного не случится. С таким чувством я пошла к врачам и сказала, что согласна. В 16 лет мне ампутировали ногу.
Из-за ампутации я не переживала, просто началась новая жизнь и все. В 16 лет я начала учиться жить, как обычный подросток: ездить в метро, гулять, ходить по магазинам и так далее.
Вы были молодой девушкой, у вас возникали вопросы «А как я с мальчиками буду общаться, знакомиться? Как они на меня посмотрят?»
До ампутации я очень переживала. Неужели в 15 лет стану человеком с инвалидностью?! Кому я буду нужна без ноги?! Но уже после операции поняла, что жизнь продолжается: я могу влюбляться, встречаться и много чего еще могу. То есть ампутация в какой-то мере освободила меня от некоторых комплексов.
А что дальше? Как складывалась ваша жизнь?
В 16 лет я решила, что девяти классов образования для меня достаточно. Все меня уговаривали, что нужно продолжать образование и получать профессию. Но у меня тогда был такой эмоциональный подъем, я была настолько счастлива, что у меня есть протез и что все хорошо, поэтому о таком далеком будущем не думала.
Где-то через год меня «тюкнуло» и я решила, что надо как-то дальше развиваться, что-то делать, получать профессию. Сначала пошла в вечернюю школу, а потом бросила ее и поступила в техникум для людей с инвалидностью. Я хотела творчеством заниматься и петь, но выбор профессий был очень скромный, и я пошла учиться на секретаря-референта. Пока училась, познакомилась с будущим мужем, вышла замуж, забеременела, взяла академ и не доучилась.
Вернулась к учебе, когда дети подросли. Тогда мне было чуть меньше 40 лет, и у меня уже было трое детей. Я закончила 11 классов в вечерней школе, а потом пошла исполнять свою мечту и поступила в институт. Доучиться снова не получилось: я развелась после первого курса.
Получается, все эти годы вы были мамой и не работали?
Я была не из тех мамочек, которые просто сидят дома. Я хотела дать детям какое-то особенное образование и не хотела отдавать их в обычную школу, поэтому стала изучать вопрос семейного образования.
Семейное образование — это когда ребенок учится дома и родители решают, как и по какой методике ему получать знания, нанимать репетиторов или создать свою семейную школу. Чтобы держать руку на пульсе, я выучилась на педагога по системе Монтессори, изучила другие популярные методики и хотела открыть свою школу поддержки семейного образования. У меня был семейный клуб, я приглашала сначала детей, потом подростков, и все очень хорошо двигалось. К сожалению, из-за развода и эта мечта не сбылась.
Еще наша семья занималась волонтерской деятельностью: мы работали с детьми из детских домов, с выпускниками, с семьями, где есть дети с инвалидностью. Наши дети всегда были рядом с нами. Сначала, когда были маленькими, просто были рядом с нами, участвовали во всех программах наравне с другими детьми. А когда подросли, сами стали волонтерами и помогали нам в качестве вожатых. Поэтому я не была мамой, которая только сидит дома, я было очень разносторонней и активной.
Быть мамой троих детей, если у тебя есть инвалидность, сложно? Вы не боялись, что дети вас как-то не так воспринимать будут?
Я бы не сказала, что сильно сложно. Конечно сначала я очень переживала: как же я буду учить ребенка бегать, кататься на коньках, если я это не могу делать? А потом отпустила эту ситуацию и поняла, что дети всему сами научатся, главное — не мешать (смеется).
Есть еще забавный момент, я к детям пристаю иногда и спрашиваю: «Вот у вас мама с инвалидностью, как вы с этим справляетесь?» А они смеются и отвечают: «Когда мы родились, ты уже без ноги была». То есть для них такая мама — это абсолютная норма, они не воспринимают меня, как человека с инвалидностью. При этом они могут мне и ногу принести (смеется), и помочь где-то, и дать отдохнуть, если я натру ногу, и мне нужно несколько дней дома посидеть и подлечиться, или просто пожалеть меня, когда фантомные боли возникают.
Конечно, мы проходили разные этапы, особенно сложно было во время развода и во время их подросткового возраста: дети начали отдаляться. Сейчас теплые отношения опять возвращаются, и это здорово.
Как вы и дети пережили развод? Сложно ли быть матерью-одиночкой с тремя детьми?
Конечно, в первое время я очень переживала, это было крушением всего моего мира, всех надежд, мне нужна была поддержка. Я даже ходила в клуб для тех, кто потерял близких, чтобы пережить развод. Я думала, что после 40, тем более после развода вообще жизни нет. А еще мы, как многодетная семья, только приобрели квартиру в Подмосковье, и я осталась в чужом незнакомом городе с голой квартирой и тремя несовершеннолетними детьми. Как я со всем этим справлюсь? Даже стоял вопрос, что я не смогу одна жить с детьми, что ко мне приедет жить сестра или я перееду к родителям на время.
Детям тоже было очень непросто. У них вся прежняя жизнь и весь мир, в котором они жили, рушились. У мужа появилась другая семья, и произошла резкая перемена: был один папа, а стал совсем другой. Он пытался помогать финансово, платил алименты и до сих пор платит, но дети не хотели с ним общаться. Это был их выбор: развод они восприняли, как предательство. Дети прошли очень долгий путь, чтобы начать с ним хоть как-то общаться.
Не всегда на все хватало денег, я пыталась устроиться на работу, но поняла, что не могу чисто физически тянуть и троих детей, и работу. Мне помогла справиться с этой ситуацией моя семья: родители и четыре сестры. Они помогали в том числе финансово. Например, могли дать денег, чтобы мы с детьми поехали на море отдохнуть.
Мы с детьми очень поддерживали друг друга и постепенно справились с этой ситуацией, отпустили ее, и жизнь стала налаживаться.
Как вы справились с разводом и что посоветовали бы женщинам, которые оказались в такой ситуации?
Постепенно я начала больше общаться с другими разведенными женщинами и поняла, что не обязательно быть замужем, чтобы быть самодостаточной и счастливой. Оказывается, что женщина и в таком статусе может тоже достигать очень многого и оставаться авторитетом для своих детей. А чтобы пережить развод, нужно искать какую-то опору для себя. Это может быть духовная опора, какое-то дело любимое, которым ты занимаешься, близкие люди.
Первое, что бы я посоветовала, — понять, что это уже произошло, это уже не вернуть и не изменить. Я долгое время не могла смириться и пыталась бороться, так делать не стоит.
Еще один важный момент — подумайте о себе, просто подумайте о себе, как о женщине, как о человеке и как о маме. Детям нужна адекватная здоровая мама, а не мама в истериках и слезах. После развода нужно позаботиться о себе, о своем состоянии, проработать все обиды и так далее.
Также важно слушать себя и не принимать решения на эмоциях. Я помню, мне столько разных советов давали. Одни говорили: «Живи с мужем дальше, чтобы одумался». Другие говорили: «Не живи». Но в какой-то момент я поняла, что буду слушать только свое сердце. Даже если все советуют сделать вот так, я буду делать так, как считаю нужным.
И последнее — верить в то, что это временно, что это обязательно пройдет. И развод, и разрушение семьи могут привести к чему-то очень хорошему. Это, конечно, звучит странно, я любила своего мужа, и он любил меня, но произошло, что произошло.
А как сложилась жизнь после развода? К чему хорошему это привело?
Каждый день я удивляюсь, насколько жизнь открывается, и насколько она многогранна. Однажды я составила список желаний, сделать то, что я никогда не делала. Одной из таких сумасшедших идей был прыжок с парашютом в тандеме. Эмоций было море.
Благодаря центру занятости «Моя карьера», я нашла работу в Государственном музее-культурном центре «Интеграция» им. Н. А. Островского.
Еще я хочу осуществить свою детскую мечту и развиваться в музыке. Даже думаю поступить на музыкальный факультет и заниматься песнетерапией. Моя реабилитация после развода проходила очень долго, это заняло несколько лет. Одним из инструментов было написание песен, через них я отпускала эту ситуацию и свои чувства.
Я понимаю, что людей, которые столкнулись с трудной жизненной ситуацией и которым нужна помощь, много. Я верю, что есть люди, которым такой подход поможет, и у меня есть большое желание развивать это направление. В идеале, хочу заниматься любимым делом, которое и будет меня обеспечивать. Это то, к чему я сейчас стремлюсь.
***
Материал опубликован при поддержке Фонда президентских грантов.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Если у вас есть вопросы, связанные с потерей работы, оформлением документов, трудовым правом, социальными льготами, или у вас возникли психологические проблемы — заполните заявку на консультацию с юристом или психологом. Наши специалисты постараются вам помочь!
