Маленькой Кате 4 года. Она родилась в Уфе на 25 неделе беременности весом всего в 700 грамм. Весь первый год жизни она провела в 17 больнице под наблюдением врачей, которые делали все, чтобы спасти ее жизнь. Девочка находилась в критическом состоянии: у нее обнаружили врожденные аномалии мозга, органическое поражение центральной нервной системы, гидроцефалию, спастический тетрапарез и множество других заболеваний.
Когда Кате исполнился год, ее вместе с мамой наконец выписали из больницы. Пока врачи боролись за жизнь девочки, ее отец скоропостижно скончался. Все заботы о девочке легли на плечи мамы. В скором времени семья переехала в Туймазы.
Катя – носитель трахеостомы, гастростомы и шунта. Она плохо видит, не может сама сидеть и держать головку, а ее интеллект находится на уровне полугодовалого ребенка. Несмотря на все сложности, Катя очень улыбчивая и опознает голос мамы, на который хорошо реагирует.
«Катя реагирует на меня, на мою речь, улыбается, когда я говорю. Я ее не выпускаю из рук, день и ночь с ней. Она очень хочет жить, она у нас боец, и выходит из самых сложных ситуаций. Благодаря врачам 17 больницы она сейчас живет: они очень многое вложили в нее, это врачи с большой буквы», – делится Елена.
Катя постоянно проходит обследования в Уфе и онлайн-консультации с московскими специалистами. Перевозить девочку очень сложно из-за трахеостомы – ее нужно постоянно санировать, но Елена находит возможности показывать Катю врачам.
Специалисты настоятельно рекомендовали вертикализировать девочку и приобрести для этого специальное устройство – вертикализатор. Елена решила обратиться за помощью в благотворительный фонд.
«То, что выдает ФСС, для нас не подходит. Мне приходится брать компенсацию и покупать самой то, что подходит, но это намного дороже. Ситуация просто безвыходная. Можно всего добиваться по индивидуальным закупкам, но это все [делается] через прокуратуру. Если еще ждать вертикализатор по индивидуальной закупке, пройдет очень много времени», – объяснила Елена.
Необходимость покупки вертикализатора – не единственная проблема. Катя уже два месяца не получает необходимое специальное питание из-за того, что его не выделили в Минздраве. Елена решила обратиться в прокуратуру. По ее словам, только через нее можно добиться чего-то от региональных властей.
«Я отправляла жалобу в Росздравнадзор по расходным материалам, по питанию. Оттуда эту заявку отправили в прокуратуру. Это уже отчаяние, это на грани. Когда ты одна, без мужа, и живешь только на пособие, ты не можешь все купить – просто не хватает, все это деньги. Катя - на гастростоме, она зависит от этого питания, оно ей необходимо. Существуют законы об обеспечении детей-инвалидов расходными материалами и питанием. На три месяца нам дали питание, а на следующий период не дали, и вот уже два месяца мы ждем. Приходится покупать с рук у перекупов в других регионах. И у меня большой вопрос – почему в других регионах люди могут позволить продавать излишки того, что им дало государство, а в нашей республике я должна всего добиваться через прокуратуру? Хочется поменять всю эту систему. Врачи отправляют меня за помощью в фонды. Почему фонды должны обеспечивать моего ребенка, если это должно делать государство? Почему? Я по закону имею право на получение этой смеси – это жизненная необходимость. Если ребенку на врачебной комиссии выписали определенное количество этой смеси – они должны ее систематически выдавать, а не доводить родителей до отчаяния. Одна банка стоит от 1600 до 1900 рублей, а Кате нужно 56 банок на три месяца. Это 35,5 тысяч рублей в месяц только на специализированное питание», – рассказала Елена.
Женщина призналась, что раньше была против сборов денег, но теперь не видит другого выхода из этой ситуации. Елена всегда старалась обеспечить Катю всем необходимым сама, но теперь вынуждена просить о помощи.
«Психологически это очень тяжело – каждый раз проходить этот путь через прокуратуру и бороться за помощь месяцами, когда твоему ребенку она нужна прямо сейчас», – вздыхает мама.
По словам Елены, таким детям, как Катя, многого не надо – они живут только тем, чтобы мама дала им покушать и вывела погулять. И когда государство отказывает в помощи даже в этой самой малой необходимости – обидно до глубины души.
Доброфонд «Изгелек» принял решение о предоставлении помощи в закупке вертикализатора стоимостью 399 тысяч рублей. Вы можете помочь Кате, сделав любое посильное пожертвование на сайте благотворительного фонда «Изгелек» с помощью формы ниже или с помощью QR-кода.
Спасибо, что помогаете помогать!
