Мы все, так или иначе, существуем в социуме. Даже, если в душе – интроверт, то все равно приходится общаться и взаимодействовать с окружающими – за хлебом, в такси, по долгу службы. Не может человек существовать обособленно, сидя дома, ни с кем не общаясь. Это не экологично, точнее патологично… Депрессия - в самом лучшем проявлении, аутизм в той или иной мере проявления - куда худшее для такого асоциального явления. Но все же иногда, очень редко случается, что это недобровольно выбранный человеком, но единственно возможный вид существования.
Нередко я пишу об инклюзии. Сейчас она большими шагами по стране идет. Многих ее участников совместное пребывание людей с нормой развития и особенностями здоровья не устраивает. Однако приходится. Под лозунгом «Дети должны учиться вместе!» подпишется далеко не каждый родитель. Яркий негатив в словесных баталиях под моими статьями в Дзен адресован людям с синдромом Дауна, умственной отсталостью и другими ментальными нарушениями, их родителям, которые отстаивают права. Но как бы там ни было, дома никто не сидит, согласно канонам «хромой» инклюзии как-то учатся, взаимодействуют, выражают недовольство, ругаются, находясь даже на надомном обучении…
Иногда все обособляются, часто невольно. Классическое общество глухих, например, в большинстве своем взаимодействует только друг с другом, используя для общения русский жестовый язык у нас в стране. Я не утверждаю, что глухие не умеют говорить. Группа неслышащих людей крайне неоднородна:
- часть из них используют для общения только специальные жесты,
- часть – устную речь (даже, если она некачественная),
- еще кто-то владеет двумя способами коммуникации.
В той или иной степени у всех есть способность писать и читать, но не всегда понимать написанное. С того момента как в мире и России стал масштабно внедряться метод восстановления тотальной глухоты с помощью операции кохлеарной имплантации (КИ), появилось еще подкатегория. Сложность применения метода реабилитации тяжелых потерь слуха – КИ заключается вовсе не в проведении, казалось бы, сложной высокотехнологичной операции. А в том, что любой человек считает (особенно родитель глухого ребенка, которому показан этот метод), что достаточно операции, чтобы из касты глухих ребенок с тотально отстутствующим слухом оказался полноценной частью общества слышащих людей. Конечно, это не так. Метод КИ в нашей стране масштабно применяется более 15 лет и доступен за счет средств госбюджета, но заблуждение о легкости перехода между мирами все крепнет.
Моя профессиональная деятельность направлена на реабилитацию таких людей. Более 15 лет я лично сопровождаю семьи после операции кохлеарной имплантации, консультирую в вопросах реабилитации, воспитания, обучения, оказываю психологическую помощь родителям таких детей.
Да, действительно, возможно, что при проведении ранней операции и при отсутствии других нарушений развития, после периода длительной слухоречевой реабилитации ребенок к школе будет очень похож по уровню развития искусственного слуха и устной речи на своих слышащих сверстников. Потому будет иметь полноценную возможность обучаться вместе с ними в условиях общеобразовательной школы. И этот процесс будет носить гордое название интеграции. К великому сожалению, из общего количества людей с кохлеарными имплантами (их сейчас примерно около 12 тысяч человек всего) интегрировано в общество слышащих не более 10 %. Часть из общего количества остается в своем микросоциуме глухих, несмотря на то, что фактически может слышать с имплантом.
Еще часть на правах действующего инклюзивного образования обучаются в массе со слышащими, но программу усваивают далеко не в полном объеме.
Еще часть проходит обучение в специализированных школах по профилю других сочетанных нарушений, например, ДЦП или по зрению и др.
Основную сложность на сегодняшний день вижу у самой малочисленной категории (Слава Богу!) в обучении их, потому что они не принадлежат ни одному из «миров», то есть, являясь слышащими, не понимают устную речь на слух, но и на глухих не похожи. Для общения не используют ни язык жестов, ни другие средства альтернативной коммуникации (не умеют, не освоили). При этом они не относятся к мирам людей с ограничением физической активности, с нарушением зрения, ни к «ментальникам». Они с сохранным первичным интеллектом, хотя, чем старше становятся, тем больше приобретают вторичных черт умственной отсталости. Получает эта каста людей условное название находящихся между миров. Какова их судьба в дальнейшем? Кто виноват в сложившейся ситуации и что делать?
Сложно такое представить, но, тем не менее, случаи, которые на данный момент кажутся не решаемыми, не единичны. Родители, осознав неопределенность своих чад, а также невозможность их существования в социуме без собственного сопровождения, находятся в панике и попросту не знают, куда обратиться за помощью.
Для наглядности – пример. Глухому ребенку установили имплант в возрасте 6 лет. Это слишком поздно для старта речи с нуля. Если бы ребенок имел прогрессирующее снижение слуха и какое-то время пользовался слуховыми аппаратами, а потом была проведена операция, пусть даже поздно, то говорить о развитии вербальной функции в той или иной степени можно было. Но, когда с чистого листа старт после 4-х лет, говорить о речевом развитии не приходится вообще.
Но мама этого ребенка сделала, казалось бы, невозможное и в борьбе за слух ребенка: провела две последовательные операции кохлеарной имплантации на правое и левое ухо с небольшим промежутком. В те времена это происходило, когда неперспективным кандидатам на имплантацию вообще отказывали. И усиленно занималась, осуществляя все необходимо согласно требованиям слухоречевой реабилитации. Родители этого ребенка подключили педагогов-дефектологов, которые проводили регулярно и часто в течение длительного времени коррекционные занятия по развитию слуховой основы и устной речи.
На пороге школы, пусть и было возможным отложить старт с 8-ми лет, но то, что массовую школу не потянет ребенок этот, было очевидным. Хотя номинально по канонам инклюзии такого дошкольника было можно определить и в общеобразовательную школу. Дальше для мамы выбор был следующим: школа для слабослышащих без использования альтернативной коммуникации или социум глухих с классическими «заменителями» устной речи.
Как и большинство в такой ситуации эта мама выбирает путь тот, где устная речь ей коварно, но обманчиво «подмигивает» из-за угла. Для контроля за своим ребенком мама сама устроилась работать в школу эту кем-то из административного персонала.
Так в классе 6-м учебы этого ребенка познакомилась с семьей я. В их школу периодически я приезжала для того, чтобы настроить системы имплантации нуждающимся. Он пришел ко мне с симптомами неадекватной настройки – дискомфортом. Это значит, что слышал он все громче, чем надо, речь не разбирал, а от электрической перестимуляции у него в буквальном смысле дергались глаза в такт любому поступающему громкому звуку. Ребенок, уже на тот момент, на слух не понимал обращенной речи даже обиходного характера, не умел читать по губам и не владел альтернативной коммуникацией никакой разновидности. При этом по запросу он мог повторить абсолютно все, то есть проблем с артикуляционным подражанием у него не было никогда. «Слух» тогда, еще в 6 классе ему мы наладили. Но для того, чтобы он научился чему-то большему, чем ориентироваться в ситуации «по ситуации» – нет.
Меня тоже интересует вопрос о том, как же он учился? Каким образом усваивал учебный материал? Усваивал ли вообще? Но мама, которая всегда была рядом с ним, никогда не жаловалась на то, наоборот, отмечала неплохую успеваемость ребенка.
Однажды я подняла вопрос об освоении альтернативной коммуникации в виде жестов глухих. Осмелилась открыто предложить маме учить вместе с ребенком жестовый язык и учиться общаться с его помощью, но в очередной приезд получила резюме – попробовали, не усваивает. Язык жестов, как любой иностранный, требует практики, а в их школе никто не использует его, потому ребенок ничего не накопил в словарный жестовый запас и, конечно, не стал им пользоваться для общения как альтернативной устной речи, которая ему тоже была недоступна. Так убедительно рассказывала о сложившейся ситуации мама.
В ходе нашего с ним общения, что бы его ни спроси, он всегда говорил в ответ либо свое имя, либо «Хорошо!», пытаясь угадать банальный первый вопрос от любого незнакомца, или положительный ответ давал, лишь бы от него скорее отстали с расспросами. Так и посей день, выглядит его вербальная коммуникация.
На мой взгляд, не было столь неуспешным освоение альтернативной коммуникации в виде жестового языка. Такая картина явилась подтверждением непринятия мамой этого предложения. Она негласно отрицала появление неречевого общения в их жизни, упорно ожидая устную речь, вопреки тому, что ждать было бессмысленно с самого начала. Хоть и не признавала этого она в беседах, но поведение ее доказывало обратное.
Так прошли еще годы номинального пребывания ребенка в школе без каких-либо видимых результатов в развитии хоть какого-то вида общения. С каждым разом, мама все больше отмечала потребность у ребенка в общении, но отсутствии кого-либо, с кем кроме нее он мог бы общаться. Она – переводчик для всех, между его внутренним миром и остальными. Осознание того, что человек не принадлежит ни миру глухих, и не может быть частью сообщества слышащих людей к маме сейчас пришло. Что же делать? Как существовать таким людям дальше по жизни? Как бы то ни было прискорбно, но родители не живут по два века ныне и на чье попечение в каких условиях останется этот глухой с имплантами не ясно. Понятно только одно, что данный пример далеко не единственный, потому, предотвращая безысходность возможного положения еще многих людей необходимо разработать тактику помощи людям, оказавшихся в подобной ситуации.
Еще, как минимум, есть два года для пребывания ребенка в той же школе, что он учился всегда. Государство обеспечивает таких людей материально согласно положению «инвалид детства». В 18 лет, обычно, люди с тяжелыми потерями слуха получают третью рабочую группу инвалидности и значительное уменьшение пособия, на которое существовать попросту невозможно. Это значит, что человек вынужден будет пойти работать или остаться на чьем-то попечении.
Классически в микросоциуме глухих люди овладевают ремеслом и приспосабливаются зарабатывать, так и существуя в своем сообществе, среди «своих», применяя для общения «свой» язык жестов. Либо выбирают профессии для службы, где общение вообще не является обязательным.
Те, кто интегрирован в общество слышащих с КИ, идут по пути слышащего человека, коммуницируя с помощью устной речи, без ограничений. И не от слуха зависит его уже дальнейшее качество жизни и уровень зарплаты у этих людей, также ясно, что они могут полноценно существовать без посторонней помощи.
Главный вопрос: что делать людям, которые остались между миров? Их родители не вечны, увы… В свой крайний визит мы с мамой вновь обсуждали возможные перспективы развития безвыходной ситуации. Точнее фантазировали. Ибо предположить, где подростку будет лучше и кому вместе с ним – не ясно. Общество уже опасается такого человека, так как выглядит, мягко говоря, странно. При попытках мамы определить его в спортивные кружки и секции возникают сложности в общении как со слышащими, так и с глухими. Отсутствие возможности коммуницировать с кем бы то ни было, потому что нет средств общения, диктует необходимость изолировать его от общества вообще. И это при условии того, что первичный интеллект у этого человека является сохранным, но вторично… если сейчас собрать комиссию психолого-медико-педагогическую, то по объективным показателям его можно причислить к лику УО. Это ясно и маме.
За оставшиеся 2 года, которые можно «посидеть» в школе, я убедила родительницу еще раз попробовать изучить жесты глухих, потому что считаю возможным овладение этим видом коммуникации при высокой мотивации самого парня. Явно, что даже, если я права, то будет словарный жестовый запас ограничен, но хоть какая-то альтернатива. При освоении ее можно на этой основе получить хотя бы примитивное ремесло, потом возможность зарабатывать. И еще хотелось бы маме, чтобы он создал семью, с половинкой, которая неминуемо будет похожа на него самого. Получится ли?! Говорю же, фантазировали.
Второй вариант, это признание ребенка в его 18 лет недееспособным. Да, то есть рассматривать его не как глухого, а как «ментальника». Как бы то не звучало чудовищно, но в корыстных целях, чтобы государство и в дальнейшем обеспечивало существование такого человека материально. То есть, пройдя через комиссию, этот подросток получит первую нерабочую группу и возможность обособленного (имею ввиду без своих родителей) существования, но опять же в чудовищных условиях специализированного интерната.
Я теперь, опережая вопросы сторонних наблюдателей, их «озвучу» я.
- Зачем же было тратить государственные средства на дорогостоящие операции кохлеарной имплантации, если речью человек так не овладел?
Проведение операции следует рассматривать с целью улучшения качества жизни пациента с помощью появившегося слуха. И эта цель достигнута. Развитие речи на основе электронного слуха не является обязательным условием как цель для проведения этой операции.
- В чем ключевая ошибка в реабилитации такой категории пациентов? Как не допустить их в будущем?
Я считаю, что не стоит бояться альтернативной коммуникации. Главное, своевременно прибегнуть к ее использованию. Важно понимать, что всю устную речь, сколько положено освоить пациенту, она не выместить. Жесты глухих следует рассматривать как вспомогательное средство.
- Что делать тем, кто уже оказался в сложной ситуации, как человек из описанного примера?
Тут свои варианты описала. Приглашаю к дискуссии всех неравнодушных к вопросам существования людей, оказавшихся «между миров», в комментарии ниже.
Благодарю, что читаете!
