Найти в Дзене

«Я узнала о диагнозе на 23 неделе... Мы выплакали море слез, но решили не сдаваться!» – говорит Регина. У малыша тяжелый порок

Обязательно дочитайте до конца! Оставляйте комментарии и подписывайтесь на канал, чтобы не пропустить важную информацию. Так вы поможете детям!

Кирилл Кудрявцев, когда вырастет, мечтает стать самым храбрым и отважным героем, спасать жизни людей. В подарок на прошлый день рождения он попросил у мамы и папы заветную экипировку – каску и костюм пожарного. Ведь готовиться нужно уже сейчас: тренироваться, бегать, прыгать, карабкаться по лестницам... Вот только мама не разрешает! И костюм до сих пор велик. А на прогулке при ходьбе почему-то становится сложно дышать и начинает болеть внутри, под шрамом, проходящим через всю грудную клетку. За пять лет жизни Кирилл не успел научиться играть в футбол, прыгать на скакалке или плавать, но уже перенёс три операции на открытом сердце и четырежды побывал в реанимации.

«Я узнала о диагнозе будущего малыша на двадцать третьей неделе беременности во время второго планового УЗИ. Критический врождённый порок – гипоплазия левых отделов сердца, атрезия митрального клапана и восходящего отдела аорты. Когда нам с мужем сообщили об этом, мы были в шоке. Мы выплакали море слез, но решили не сдаваться!» – вспоминает мама Кирилла Регина.

-2

При нормальной анатомии сердца его правая часть перекачивает венозную кровь в лёгкие, где та насыщается кислородом. Далее по лёгочным венам кровь поступает в левое предсердие и через митральный клапан в левый желудочек, функция которого – доставить артериальную кровь ко всем внутренним органам. Синдром гипоплазии левых отделов сердца, или СГЛОС, характеризуется критическим недоразвитием левых камер сердца. При этом пороке артериальная кровь попадает не в левый, а в правый желудочек, где смешивается с венозной и повторно направляется в лёгкие. Органы плода в таком случае снабжаются кислородом только благодаря Боталлову протоку (соединению лёгочного ствола и спинной артерии), который самостоятельно закрывается через несколько дней после рождения ребёнка. Еще совсем недавно СГЛОС был смертельным диагнозом абсолютно в любом случае, ребенок погибал в течение первой недели жизни. Сегодня дело обстоит иначе: порок остаётся неизлечимым, но может быть скорректирован несколькими сложными операциями, выполненными в определенном порядке.

-3

«Мы нашли кардиохирурга в нашем городе, чтобы проконсультироваться и узнать прогноз на будущее. Он рассказал нам, что для продления жизни нашего малыша необходимо будет провести три сложные операции на сердце. Он предупредил нас, что выживаемость после первой операции около 25%. После мы стали искать любую доступную информацию о нашем пороке и его лечении. Проанализировав всё, мы приняли решение рожать и делать первую операцию в Барселоне, так как за границей шансы на благоприятный исход были выше»

Документы из больницы, отчёты, информацию о расходовании средств и поступлениях можно найти здесь.

Кирилл появился на свет 29 сентября 2014 в испанском госпитале Quiron Dexeus. Через четыре дня кардиохирурги госпиталя провели малышу первый, самый сложный этап гемодинамической коррекции – операцию Норвуда. Врачи полностью реконструировали суженную восходящую аорту, объединив её с лёгочной артерией биологическим протезом, и установили шунт, через который направили кровоток в лёгкие.

-4

«Многое пришлось пережить! Девятнадцать дней наш новорождённый малыш провёл в реанимации, мы видели его всего в трубках и не могли взять на руки. К счастью, всё закончилось хорошо, через сорок дней после рождения Кирилла выписали»

Второй этап коррекции (операцию Гленна) Кириллу провели в той же клинике, когда мальчику исполнилось пять месяцев. Верхнюю полую вену отделили от правого предсердия и соединили с лёгочной артерией, позволив части венозной крови попадать в лёгочное русло в обход сердца, что значительно разгрузило его единственный желудочек.

-5

«После операции у Кирилла сильно отекло лицо. Я хорошо помню, как он плакал оттого, что не мог открыть глаза. Тяжело видеть своего ребёнка в таком состоянии, осознавать, как много пришлось ему пережить. Но наш малыш сильный и терпеливый, быстро шёл на поправку. Через три дня после операции его перевели в общую палату, а ещё через шесть выписали. Получив необходимые рекомендации, мы вернулись домой набирать вес и готовиться к третьему заключительному этапу лечения»

Через год уровень насыщения крови Кирилла кислородом стал падать. Губы и ногти малыша посинели, он плохо ел и практически не набирал вес, любая физическая активность вызывала тяжёлую одышку. Обследование в Республиканской детской клинической больнице Казани показало, что мальчику снова требуется операция: на восходящей аорте сформировалась аневризма, сдавливающая лёгочную артерию и главный левый бронх.

-6

«Посоветовавшись с лечащим врачом, мы решили отправить запрос в Leids Universitair Medisch Centrum, нидерландскую клинику с огромным опытом лечения кардиохирургических осложнений. Просмотрев результаты обследований, врачи LUMC решили, что Кириллу необходимо провести резекцию аневризмы, пластику трикуспидального клапана и левой лёгочной артерии. В январе 2017 года кардиохирурги вновь вскрыли грудную клетку нашего малыша для проведения очередной операции на открытом сердце»

Операция была очень сложной и длилась семь часов. На восстановление Кириллу потребовалось больше времени, чем планировали врачи: вместо двух недель мальчик провёл в клинике месяц. О проведении заключительного этапа коррекции порока сердца (операции Фонтена) пришлось забыть ещё на год. Кириллу необходимо было реабилитироваться и набрать вес.

-7

Через десять месяцев плановое обследование в РДКБ Казани выявило ухудшение состояния мальчика – сужение левой ветви лёгочной артерии (стеноз). Лечащий врач направила результаты КТ и УЗИ сердца Кирилла в Нидерланды, чтобы оперировавший его кардиохирург принял решение о дальнейшем лечении. В марте 2019 в LUMC Кириллу провели стентирование лёгочной артерии и отпустили домой ещё на год.

Чтобы поддержать Кирилла, дочитайте статью до конца, перейдите на его страницу на сайте фонда и выберете наиболее подходящий для вас способ помощи.

«Кирилл всё чаще жалуется на боль в ногах и одышку. Наш кардиолог связывает это с активным ростом, ведь сердцу становится всё тяжелее качать кровь в нижние конечности. На прогулках я вожу сына в коляске. Он очень хочет ходить сам, но слишком быстро устаёт: буквально несколько шагов и он снова просится сесть. Мы очень ждём операцию Фонтена и надеемся, что скоро Кирилл сможет бегать наперегонки со старшим братом»

-8

Прошел год. Родителям прислали счет из клиники LUMC на оплату обследования и операции Кирилла – 4 708 990 рублей. Для оплаты предыдущих этапов лечения сына Регине с мужем пришлось продать квартиру в Казани и взять большой кредит. Но и этих денег не хватило, чтобы победить болезнь: родители Кирилла собирали средства в социальных сетях, обращались за помощью к знакомым. Все финансовые возможности семьи исчерпаны.

-9

«В последнее время наш мальчик стал вялым, ещё быстрее устает, у него синюшные ноготки и очень бледные пальчики, усилилась одышка. Ему жизненно необходима эта операция! Я надеюсь, что мы сможем вернуться к врачам, которые уже два раза оперировали Кирилла. Прошу вашей помощи, ведь самим нам не справиться! Так хочется проснуться и увидеть своего ребенка совершенно здоровым: без этих операций, больниц и боли! Я верю, что в наших с вами силах дать ему возможность жить долго и счастливо. Я прошу вас помочь спасти жизнь нашего сына!»

-10

Борьба за жизнь Кирилла продолжается. Помогите храброму и отважному герою одержать решающую победу!

💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:

  • 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
  • 💳 Картой на нашем сайте – ссылка

❗Для Кирилла сейчас важна любая сумма.

➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий