Я веду этот блог про жизнь с рассеянным склерозом, но практически не описываю обострения.
У меня ремитирующее течение, то есть обострение-ремиссия-обострение-ремиссия.
Сейчас я в ремиссии , хотя и за стаж в 13 лет фон общего ухудшения накапливается (2,5 из 10), по большому счету я держусь еще огурцом)))
А теперь про обострения - к ним нельзя подготовиться. Это каждый раз что-то новое. И даже одно и тоже всегда по разному.
Рассеянный склероз - заболевание центральной нервной системы, а она отвечает за вообще все. Кожа, кости и мясо без нервной системы это просто тушка.
У меня каких только обострений не было и восстановление длилось от месяца до полугода.
В каждом случае было страшно, но была какая-то внутренняя уверенность, что все восстановится.
А рассказать я сегодня хочу про самое страшное для меня обострение, когда такой непоколебимой уверенности не было.
Обострения приходят всегда внезапно. Ничего не предвещало...
Вы смотрели когда-нибудь на лампочку или на солнце, а потом в глазах такие блики/пятна/искорки?
Вот такое появилось у меня в правом глазу.
Мешало, конечно, но было не до этого - работа, социальная деятельность, мой новый проект...
Рябь в глазу не проходила, только наростала и началось затмение...
Как будто закрывали мне зрение - больше, больше, уже одна полоска и... полная чернота...
Я ослепла на правый глаз до такой черной черноты, что мне и не снилось.
С детства у меня слабое зрение и страх ослепнуть просто животный...
Представляете, один глаз -6, второй полностью слепой. Дальше двора я выйти не могла и у меня была страшная паника.
Пока оформлялась в стационар общалась с группой по рассеянному склерозу, где люди с таким же диагнозом, мне рассказывали, как проходит лечение такого обострения, как долго восстанавливается зрение, а у кого-то не восстановилось, так и осталось.
Все сходилось к тому, что обострение снимают ударной дозой гормонов.
Только вот мне гормоны из-за онкологии в анамнезе противопоказаны. Вообще рассеянный склероз лечат гормонами, любые обострения, но мне ни разу - и я очень этому рада.
Я против гормональной терапии. Как сказала моя врач "гормоны очень хорошо и быстро помогают! Потом хуже. А потом вообще не помогают. И когда не помогают гормоны - уже ничего не помогает". Ну и плюс от них еще букеты других заболеваний. Одно лечим-другое калечим.
Но в случае с слепотой я так была напугана, а в отделении мне стали капать какое-то совсем смешное лекарство... конец месяца, запасы кончились, а свое покупать не разрешают.
"Ну, вот сейчас винпоцетин покапаем, а там..." - а я уже просто требовала гормоны.
Перспектива не прозреть меня пугала, как ничего ранее.
Я даже помню, как в один из дней, когда я в очередной раз донимала врача она мне рявкнула "Да будут тебе твои гормоны!"
Да, я уже писала, это один из моих принципов - "Вам проще мне дать, чем отказать" - я не отвяжусь в борьбе за жизнь.
Стали мне ставить капельницы с гормонами.
Нет, я не прозрела с первого бутылька, но я успокоилась и появилась моя внутренняя непоколебимая вера, что все пройдет.
Каково это, когда один глаз ослеп?
Это как пол мира прикрыли. Даже если вы сейчас закроете один глаз и посмотрите по сторонам вы этого не ощутите в полной мере. Потому что это не так. Даже с закрытым глазом вы видите частицы света сквозь кожу.
А тут черная непроглядная мгла.
Каждый день я просила маму показывать мне пальцы... нет...нет...ничего...
Через три капельницы "луна начала расти"
Такая микроскопическая полоска белого... как я скакала, плясала, радовалась, ликовала, когда в эту полоску я увидела мелькающие два маминых пальца!
Минус 6 - это отличное зрение!!! Когда оно есть! И есть в обоих глазах!!!
-Ну вот, а ты боялась, так всегда при РБН (ретробульбарный неврит). Сначала нагнетает, а потом воспаление проходит и зрение восстанавливается. - сказала мне при встрече заведущая отделением.
Чтоб было понятней - проблема была не с глазом, как с органом, а с нервными окончаниями, которые проводят сигнал, импульс. Как провод электричества. Если его перерубить, сигнал пропадет, хотя и лампочка и вилка с розеткой работают без нареканий.
Вот рассеянный склероз такое заболевание, когда в организме человека происходит сбой программы и он (организм) сам на себя нападает. Взбунтовавшиеся клетки атакуют жизненно-важные пути, "взрывают мосты" и если вовремя этому не воспрепятствовать... или не справится..., то все, восстановление может не случиться.
Я пока побеждаю. Из всех обострений восстанавливаюсь.
И я прозрела!
Через пол года где-то все вернулось окончательно!
В заключении хочу сказать:
Цените то, что имеете.
То, что вы встали, пошли, видите, слышите, чувствуете - это не встроенные априори функции, это чудо, которое вам дано! Не профукайте его) Живите в полную силу каждый день!
Мы победим!!! Всем здоровья!)))
