В Общественной палате России 9 июня пройдёт встреча Фонда с сообществом семей, которые воспитывают детей с этим заболеванием.
Ахондроплазия – самое древнее из известных наследственных заболеваний человека. На протяжении веков оно считалось неизлечимым и как «карликовость» было выраженной социальной стигмой. В 2021 году в мире появился первый патогенетический препарат терапии этого генетического заболевания. Благодаря работе Фонда «Круг Добра» Россия стала одной из первых стран, в которой препарат доступен для лечения детей.
Три года назад 9 июня 2022 года в ходе телемоста между Общественной палатой, Российской Детской Клинической Больницей при участии руководства Фонда «Круг Добра» и НКО «Немаленькие люди» было положено начало патогенетическому лечению первого в России ребенка ахондроплазией. Тогда же родилась инициатива учредить 9 июня Российским Днем ахондроплазии. Спустя три года участники этого события вновь соберутся, чтобы обсудить, каких результатов удалось достичь в лечении ахондроплазии за это время, какие перспективы открывают новые технологии для расширения возможностей инклюзии детей с ахондроплазией, как обеспечить им достойную, полноценную и самостоятельную взрослую жизнь?
Вместе с экспертами, родительским сообществом и самими детьми участники встречи запустят «самолетики в будущее» как символ надежд и перспектив нового поколения.
Во встрече примут участие протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, Председатель Комиссии по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик Общественной палаты России, Председатель правления Фонда «Круг Добра»; Юлия Владимировна Нестерова, директор НКО «Немаленькие люди» – профильной НКО по ахондроплазии в России; Марко Сесса, директор Итальянской ассоциации AISAC, старейшей европейской организации, занимающаяся поддержкой людей с ахондроплазией и другими редкими скелетными дисплазиями. Марко Сесса – пожалуй, самый известный иностранный пациент «гения ортопедии» Гавриила Абрамовича Илизарова; Владимир Андреевич Балынец, человек с ахондроплазией, чемпион мира по пауэрлифтингу, заслуженный мастер спорта России, абсолютный рекордсмен мира по классическому жиму лёжа IPF (среди спортсменов без инвалидности) за 2018 год, награждён орденом «За заслуги перед Отечеством» 2 степени и множеством других наград; члены пациентского сообщества – родители детей с ахондроплазией и сами маленькие «немаленькие» пациенты.
