Фонд «Круг добра»

Фонд делает ряд последовательных шагов для прямого выхода на врачебную аудиторию. Для «Круга добра» важно строить диалог не только с врачами федеральных медицинских центров, но и с теми, кто непосредственно выявляет и наблюдает подопечных Фонда, назначает терапию и следит за ее эффективностью. С этой целью Фонд уже во второй раз организует мероприятие для представителей врачебного сообщества, с открытой возможностью присоединиться к онлайн-дискуссии. На встрече Фонд «Круг добра» представили директор...

Мы ожидали, что очно участие во встрече примет достаточно много партнёров Фонда из фармкомпаний, но в итоге в большой конференц-зал Фонда всё равно пришлось добавлять стулья. Больше 50 человек, представляющих различные фармакомпании-партнёры «Круг добра», приехали в Фонд, еще несколько десятков человек присоединились ко встрече онлайн. Со стороны Фонда во встрече приняли участие директора и начальники некоторых отделов Фонда. Открыл встречу протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда,...

В 2021 году мы опубликовали короткую цитату мамы нашей подопечной Арины Макаровой, которая только получила тогда от Фонда необходимое ей лекарство. Прошло несколько лет на терапии и нам захотелось узнать подробнее о жизни замечательной девочки, которая, несмотря на свое заболевание, достигает убедительных побед. Болезнь Помпе – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся накоплением гликогена в тканях, в том числе в скелетных и сердечных мышцах, которое вызывает повреждение структуры и функции тканей по всему организму...

В конце года Фонд традиционно проводит встречи с партнерами и коллегами, чтобы подвести итоги совместной работы, поделиться успехами и проанализировать зоны роста, а также акцентирования изменения в механизмах взаимодействия. Очередная такая встреча состоялась 23 декабря с представителями федеральных медицинских центров. Круглый стол проходил в онлайн-формате, от Фонда спикерами выступили Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда, Денис Куликов, директор по информационным технологиям...

Созданный Президентом России Фонд «Круг добра» продолжает обеспечивать российских детей уникальными лекарствами для лечения тяжёлых и редких заболеваний. В 2025 году число подопечных Фонда во всех регионах России превысило 30 тысяч! Дети получают уникальные лекарственные препараты и медицинскую помощь, могут жить, играть, дружить, учиться и воплощать свои мечты в жизнь. Жизнь детей меняется к лучшему! Поэтому 2025-й год для Фонда «Круг добра» – по-настоящему...

Компания «Солар» – один из лидеров в области защиты информации в России. Представители компании провели для сотрудников Фонда «Круг добра» обучающий вебинар по теме противодействия цифровому мошенничеству и защиты от киберугроз. К встрече присоединились также друзья Фонда – представители некоммерческих организаций и пациентских сообществ, входящих в «Круг друзей» Фонда «Круг добра». Россия входит в ТОП-10 стран по росту количества кибератак, рассказал один из специалистов на вебинаре. Целью атак...

В преддверии своего юбилея Фонд «Круг добра» объявил конкурс детского рисунка «Я рисую доброту». Родителям подопечных детей Фонда мы предложили обсудить с ребятами важную тему: как они понимают доброту, как ее видят и как именно могли бы её выразить в рисунке. Здорово, что тема конкурса мгновенно всколыхнула десятки семей наших подопечных, проживающих во многих регионах нашей огромной страны! Дорогие ребята! Уважаемые родители наших подопечных! Вы прислали очень яркие и трогательные рисунки, которые...

Сегодняшнюю историю нам рассказал папа двух девочек из Свердловской области. Обе они – 7-летняя Лиза и 11-летняя Настя – борются с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом. Это наследственная болезнь, терапию которой оплачивает российским детям Фонд «Круг добра». Недавно мы писали о встрече с родительским сообществом по вопросам помощи детям с рахитоподобными заболеваниями, герой нашей истории также принимал в ней участие. Теперь в своем рассказе Фонду Александр Александрович, папа девочек...

В рамках ежегодного открытого собрания Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга 18 декабря прошла научно-практическая конференция «ОМТ, фармакоэкономика в современном здравоохранении». Участники рассмотрели вопросы современной фармакотерапии редких заболеваний, анализ эффективности и безопасности инновационных лекарственных средств, обсудили доступность инновационной лекарственной терапии для пациентов с редкими заболеваниями, а также организационные аспекты оказания медицинской помощи...

Также обсудили новые формы некоторых документов. Фонд прикладывает все возможные усилия для того, чтобы дети с тяжелыми, жизнеугрожающими и редкими заболеваниями получали помощь как можно быстрее. Эта информация позволяет следить за количеством закупленных препаратов и обеспечивать как можно более ранний старт терапии или снизить риск перерывов в терапии конкретных пациентов. Цифровизация делает процессы более прозрачными и быстрыми, в частности процесс перераспределения препаратов между разными регионами...

В Фонде «Круг добра» прошли еще 4 встречи Фармприёмной. Напомним, это новый сервис для обмена информацией с представителями фармацевтического бизнеса, оперативного и прозрачного решения общих с Фондом вопросов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Встречи проходят онлайн каждые две недели. В зависимости от темы обращения их проводят директора Фонда, ответственные за свои направления. В прошедший вторник фармкомпания «Фирма ЕВРОСЕРВИС» вынесла на обсуждение проблематику...