Фонд «Круг добра»

18 мая 2026 года состоялся круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнёрство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом». В мероприятии приняли участие сотрудники Фонда «Круг добра», профильные медицинские организации, представители фонда «Дети-бабочки» и медицинские эксперты. Встречу открыл протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик...

Сегодня состоялась онлайн-встреча детских гематологов, педиатров, специалистов по лабораторной диагностике бета-талассемии, а также руководства Фонда «Круг добра». Цель встречи – объединение усилий по диагностике и терапии бета-талассемии, обмен опытом, рассмотрение результатов использования лекарственного препарата луспатерцепт на основе конкретного клинического случая, а также роли Фонда «Круг добра» в процессе обеспечения терапией пациентов с бета-талассемией. Бета-талассемия была принята в Перечни...

Нейрофиброматоз – это жизнеугрожающее заболевание, имеющее генетическую причину. Частые клинические проявления заболевания – гиперпигментированные пятна на коже цвета «кофе с молоком», кожные и подкожные нейрофибромы, доброкачественные опухоли оболочек периферических нервов – плексиформные нейрофибромы. Лекарственный препарат селуметиниб, помогающий подавлять симптомы нейрофиброматоза, Фонд «Круг добра» закупил уже для 705-и российских детей, страдающих этим заболеванием. Семьям, в которых растут...

Искренне благодарим Екатерину Каменских, маму 8-летней Насти из Подмосковья: историю своего ребенка ко дню осведомленности о нейрофиброматозе Екатерина записала сама специально для Фонда «Круг добра» и Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Рассказывает мама Екатерина Юрьевна: «Каждое утро я просыпаюсь и иду к своей дочери, смотрю на ее крохотные пухлые ножки в надежде, что кофейных пятен больше нет, и каждый раз утренняя надежда с грохотом рушится о реальность, попутно разрывая мое сердце на множество рваных кусков...

Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – это редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, характеризующееся внезапным отеком подкожной, слизистой и подслизистой тканей. Цель международного дня осведомлённости – информированность общества об этом опасном орфанном заболевании и алгоритмах оказания помощи пациентам, повышение осведомлённости врачей и пациентов, для улучшения диагностики и повышения качества жизни тех, кто имеет диагноз НАО. За последнее десятилетие возможности диагностики, как неотложного, так и профилактического лечения НАО в России заметно изменились...

О мукополисахаридозе VI типа рассказывает Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук. Эксперт называет диагноз «портретным», подчеркивая, что опытные специалисты могут заподозрить болезнь уже по внешнему виду ребёнка: крупные черты лица, большой лоб, большие глаза, крупные губы, укороченная шея...

Сегодня – в день осведомленности о заболевании мукополисахаридоз – Фонд «Круг добра» публикует новую видеолекцию о мукополисахаридозе I типа в Библиотеке орфанных заболеваний. Это курс лекций, которые читают врачи - ведущие эксперты в конкретных заболеваниях. Цель проекта – распространение информации о редких заболеваниях, расширение кругозора врачей первичного звена и родителей, повышение орфанной настороженности, информирование родителей, куда обратиться, если ребенку установлен тяжелый жизнеугрожающий диагноз или есть на это подозрение...

«Я Алина, мама малыша с диагнозом мукополисахаридоз II типа. Наша история жизни с этим диагнозом пока не длинная, но очень суетная, иногда напряжённая, ведь мой маленький ребёнок проходил сложнейшие этапы борьбы с МПС-II уже с годовалого возраста. Мы подтвердили диагноз в январе 2025 года, Трофиму был 1 год и 1 месяц. С тех пор прошли много обследований и медицинских манипуляций, познакомились с множеством специалистов и построили планы на дальнейшее последовательное обучение ребёнка и корректировку многих физиологических дефектов...

15 мая во всём мире отметят День осведомлённости о туберозном склерозе. Цель — повысить осведомлённость общества о редком генетическом заболевании, поддержать пациентов, стимулировать научные исследования и улучшить доступ к медицинской помощи и лечению детей с этой болезнью. Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил туберозный склероз в Перечень заболеваний в 2021 году, тогда же Фонд начал закупки лекарственного препарата Эверолимус, а с 2023 года – закупки геля для наружного применения Сиролимус...

Продолжается работа Фармприёмной – онлайн-сервиса общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. Сервис призван помочь участникам фармацевтического бизнеса выстраивать прозрачные отношения с Фондом, оперативно решать вопросы, возникающие в процессе закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий. В апреле Фонд провел 6 встреч с фармкомпаниями, всего с начала года прошло 22 встречи...

Дорогие ребята и уважаемые родители! 1 июня мы отметим Международный День Защиты детей – праздник, который для нас с вами откликается историями из жизни семей, в которых растут дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями. 5 лет назад Указом Президента Российской Федерации Владимира Путина в России создан «Круг добра» – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. С тех пор помощь за счёт средств Фонда получили уже более...

Фонд «Круг добра» представил годовой отчёт за 2025 год. Главный результат пятого года работы – помощь за счёт средств, предназначенных Фонду, получили уже 30 тысяч детей из всех регионов страны. Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации в 2021 году в качестве дополнительного к другим программам государственных гарантий медицинской помощи механизма поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В 2025...