Фонд «Круг добра»

Семейная гиперхолестеринемия — это заболевание, которое передается по наследству, его основа — нарушенный метаболизм. Жиры, которые поступают с пищей, и те, что самостоятельно производит печень, очень долго остаются в кровеносном русле. «Вслед за высоким уровнем жира (липидов) развивается ранний атеросклероз. В результате контакта с сосудистой стенкой жиры проникают в средний слой стенки, там появляются и растут бляшки, которые с течением времени могут перекрыть просвет сосуда. Если бляшка разрушается,...

Атипичный вариант гемолитико-уремического синдрома (аГУС) чаще всего связан с генетическими предпосылками. Редкое тяжёлое заболевание сопровождается формированием тромбов, нарушением кровотока, острой почечной недостаточностью, другими симптомами. Триггером заболевания могут быть любые виды инфекций, включая кишечные, но синдром может возникать и совершенно спонтанно. Своевременное генетическое обследование поможет поставить ребенку точный диагноз и назначить ему правильную терапию, что снизит число рецидивов, или даже сведет их к нулю...

Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) – коварное редкое заболевание, влекующее острую почечную недостаточность и другие тяжелые проявления. Оно может возникнуть спонтанно (у генетически предрасположенных пациентов), быть спровоцировано любыми видами инфекций. Поэтому диагностировать «маскирующееся» заболевание эффективнее с помощью генетического обследования. В этом случае ребенок с аГУС может получить своевременную и правильную терапию, которая поможет снизить число рецидивов, или даже свести их к нулю...

В Саратовской области у Фонда 125 подопечных – детей тяжелыми и редкими заболеваниями. Каждый находится в зоне внимания Фонда «Круг добра» и лечащих врачей – всех, кто серьезно заинтересован в улучшении качества жизни юных пациентов. Тем временем в работе Фонда с областью накопился ряд вопросов, требующих совместного обсуждения с представителями органов здравоохранения региона: нарушение сроков формирования заявок на лекарственное обеспечение детей, проблемы с прямыми коммуникациями. Плановая командировка в Саратовскую область была призвана помочь в решении возникших проблем...

Синодальная богослужебная комиссия Русской Православной Церкви рассмотрела и приняла текст «Чинопоследование об исцелении детей с тяжелыми заболеваниями и об их родителях». Чин – текст молебна – написанный по благословению Святейшего Патриарха Кирилла, включает в себя прошения об исцелении больных детей, о даровании сил и терпения родителям и врачам, сообщает сайт Синодальной богослужебной комиссии. На заседании Комиссии ее председатель митрополит Тверской и Кашинский Амвросий поблагодарил всех...

Экспертный совет Фонда «Круг добра» рассмотрел вопрос включения в Перечень Фонда медицинских изделий «Повязка стерильная абсорбирующая Hydrosafe» и «Повязка стерильная абсорбирующая Upflow». Эти повязки производятся в России, и их включение в Перечень – важный шаг для гарантии непрерывного обеспечения детей необходимыми медицинскими изделиями. Также эксперты утвердили категории детей, которым показано назначение указанных медицинских изделий: это дети до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз...

19 сентября – День осведомлённости об Атрофии зрительного нерва Лебера (наследственной оптической нейропатии Лебера, НОНЛ). Эта дата призвана напомнить о том, что редкие заболевания требуют не меньшего внимания, чем распространённые. Для семей, столкнувшихся с НОНЛ, важна не только медицинская помощь, но и информированность общества, доступ к генетической диагностике и возможность получать поддержку. Атрофия зрительного нерва Лебера – это редкое наследственное заболевание, связанное с мутациями митохондриальной ДНК...

В День осведомленности о заболевании Семейная средиземноморская лихорадка рассказываем историю нашего подопечного из Московской области. Семейная средиземноморская лихорадка была принята в Перечень фонда весной 2021 года, Фонд обеспечивает подопечных зарегистрированным в России лекарственным препаратом Канакинумаб, препарат получили уже 116 детей. 5-летний Ашот Карапетян – один из них. Рассказывает мама Шумане Аршавировна: «Мы – дружная армянская семья, проживающая волею судеб в Подмосковье. О том,...

Семейная средиземноморская лихорадка (или периодическая болезнь, наследственный семейный амилоидоз) – это аутовоспалительное заболевание, вызванное патогенными вариантами в гене MEFV. Болезнь имеет аутосомно-рецессивный путь наследования, ей присущи повторяющиеся приступы лихорадки и воспаление в брюшине, плевре, суставах, что сопровождается болевыми ощущениями. Семейная средиземноморская лихорадка получила такое название из-за характерной этнической предрасположенности: заболевание передается по наследству преимущественно среди жителей Кавказа и Средиземноморья...

Для Фонда «Круг добра» важно не только дополнять действующие госпрограммы помощи детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечивать подопечных лекарствами и медпомощью. Фонд работает, чтобы помогать детям верить в себя, развивать способности, чтобы в будущем дети могли воплотить в жизнь свои планы и мечты. Именно для этого Фонд регулярно создает творческие и просветительские проекты, помогающие детям получать новые знания, увлекаться новыми сферами, развивать навыки и ставить новые цели. Неудивительно,...

Встречу провёл протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. Очно и онлайн в разговоре приняли участие более 70 представителей 32 крупных фармкомпаний, которые поставляют лекарства и медицинские изделия для российских детей. Как известно, Фонд «Круг добра» создан Указом Президента России 5 лет назад в качестве...