Фонд «Круг добра»

Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь Ниманна–Пика тип С» Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Бочарова. Дочке Юлии – Даше – 2 года и 8 месяцев, ее редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание относится к группе лизосомных болезней накопления. С 2022 года Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией российских детей с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и В, а с лета 2025 года в Перечни Фонда была включена болезнь Ниманна-Пика тип С – именно эта форма заболевания у маленькой Даши...

Команда Фонда посетила Пензенскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В Пензенской области на лекарственном обеспечении Фонда «Круг добра» – 105 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Некоторым из них приходилось дольше обычного ждать получение необходимых им лекарств, из-за того, что регион некорректно оформил в Фонд заявку, она не прошла валидацию. Переоформление заявки, корректировка полного пакета прилагаемых...

Сегодня мы рассказываем историю 13-летней Златы Шишовой. Она родилась, когда в стране ещё не было программы расширенного неонатального скрининга, диагноз СМА ей поставили уже после появления симптомов. К сожалению, в то время ещё не было и патогенетической терапии СМА. Но девочка живёт, радуется жизни, добивается успехов в учёбе и творчестве. А её семья искренне рада возможностям, которые сегодня есть в стране и в сфере диагностики, и в обеспечении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями жизнеспасающей терапией...

Это уже стало доброй традицией: Федеральная налоговая служба (ФНС) России сегодня направила в личные «кабинеты налогоплатильщика» специальные уведомления с благодарностью.  Сообщения поступили сотням тысяч граждан страны с доходом выше 5 млн рублей в 2025 году. Как известно, часть средств из повышенного налога на доходы физлиц на сумму, превышающую 5 млн рублей в год, направляется на оплату лечения детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. "Часть средств от уплаты налога направлена на дорогостоящее...

В новом выпуске программы «Жить здорово!» главным героем стал наш подопечный Николас Козында. Тяжелый диагноз буллезный эпидермолиз, при котором от любого прикосновения сильно травмируется кожа, никак не сказался на его оптимизме. А его история – вполне сюжет для драматического фильма. С 2022 года Николас получает помощь Фонда. В прошлом году он одним из первых получил генный препарат – гель беремаген геперпавек. По словам Валерии Богдановой, директора по медицинским...

Дорогие друзья! Рады поделиться важной новостью: документальный проект, посвященный детям Фонда «Круг добра», выходит на большие экраны. 17 апреля в кинотеатре «Художественный» в рамках внеконкурсной программы 48-го Московского Международного кинофестиваля состоится премьерный показ трех серий документального сериала «В круге добра». Этот четырехсерийный проект создан специально для онлайн-кинотеатра START продюсерским агентством BOKOVFACTORY совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ»)...

Раньше в Фонд можно было обратиться с любым вопросом через информационную линию, а также оставить обратную связь в социальных сетях. Сегодня появился еще один канал связи для законных представителей подопечных, а также всех интересующихся работой Фонда. «Круг добра» совместно с Минцифры реализовал инициативу, которая даёт возможность любому гражданину России написать в Фонд официальный запрос и быстро получить ответ. Благодаря авторизации заявителя на сайте Госуслуг, в Фонде сразу увидят его данные, а также информацию по действующей и архивным заявкам, всю историю коммуникации с Фондом...

Сегодня рассказываем вам трогательную и полную надежды историю мальчика из Луганской Народной Республики: у 16-летнего подопечного Фонда по имени Богдан буллёзный эпидермолиз. Детей с таким диагнозом еще называют "дети-бабочки". О том, какой путь прошла семья Богдана, и как сейчас организована помощь в Республике, рассказывает мама мальчика Любовь Николаевна: Рассказывает мама Любовь Николаевна: «Первые двое детей умерли почти сразу после рождения. Дочь Даша – на четвертые сутки, я ее почти и не видела...

Продолжается работа Фармприёмной – удобного онлайн-сервиса, который Фонд создал в прошлом году в качестве нового механизма общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. Сервис призван помочь участникам фармацевтического бизнеса выстраивать прозрачные отношения с Фондом, оперативно решать вопросы, возникающие в процессе закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий. В марте Фонд провел 7 встреч с фармкомпаниями, всего с начала года прошло 16 встреч...

Врожденная генерализованная форма липодистрофии – генетическое заболевание, при нем происходит полная или частичная потеря подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильное перераспределение. Осложнения заболевания – сахарный диабет, плохо поддающийся инсулиновой терапии, а также нарушение работы сердечно-сосудистой системы, атеросклероз, ранние инфаркты и инсульты, рецидивирующий панкреатит. Заболевание является крайне редким: у Фонда «Круг добра» по всей России всего 12 подопечных с липодистрофией...

Фонд «Дети-бабочки» совместно с фондом «Круг добра» организовал двухдневный выездной патронаж в Якутии и представил проект «Редкие женщины». Также в Якутске открылся республиканский Центр генных дерматозов на базе Якутского кожно-венерологического диспансера. «Для нашей республики создание такого центра не просто расширение структуры КВД, а качественный переход к модели персонализированной медицины. Мы понимаем, что пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в особом внимании», – сказала на открытии центра Татьяна Павлова, замминистра здравоохранения Республики Якутия...

В Общественной Палате России прошло очное заседание попечительского совета «Круг добра». Как известно, основная функция попечительского совета – это утверждение перечней для закупок Фонда (лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, предложенных экспертным советом), общественный контроль за организацией закупок Фонда для детей с редкими заболеваниями. Состав попечительского совета определяет Президент России, указом которого и создан Фонд «Круг добра». Николай...