Найти в Дзене
Состоялась поставка в Россию значительных объёмов лекарственных препаратов восоритид и церлипоназа альфа
По итогам серии рабочих встреч и переговоров с фармацевтическими компаниями, при участии Генеральной прокуратуры Российской Федерации, а также Аппарата Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, стороны приступили к исполнению ранее согласованного плана обеспечения лекарственными препаратами восоритид и церлипоназа альфа. В постоянном режиме продолжается координация действий для своевременного решения возникающих вопросов и обеспечения устойчивого выполнения принятых решений...
19 часов назад
Сергей Воронин: «Важно, чтобы каждый новорожденный был обследован максимально качественно и максимально быстро»
Во вторник, 17 февраля, перинатальный центр Пензенской областной клинической больницы имени Н.Н. Бурденко стал местом проведения научной конференции, где собрались в очном и онлайн формате специалисты различных медицинских направлений, сталкивающиеся в своей практике с диагностикой и лечением орфанных заболеваний. Конференция – одно из мероприятий научно-практической региональной школы «Орфанный десант», организованная Ассоциацией медицинских генетиков и Федеральным государственным бюджетным научным учреждением Медико-генетическим научным центром имени академика Н...
1 день назад
Каким увидели будущее благотворительности участники круглого стола в Общественной палате России
После премьеры первой серии проекта «Азбука благотворительности со Смешариками», о которой мы рассказывали в предыдущих публикациях, участники круглого стола, организованного Комиссией Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, обсудили векторы развития благотворительной сферы в России. В дискуссии приняли участие руководители известных российских НКО, благотворительных фондов, пациентских организаций, представители региональных общественных палат...
1 день назад
Фонд «Круг добра» стал участником Межрегиональной конференции «Орфанные заболевания – проблема ХХI века»
В Твери, в Детской областной клинической больнице прошла Межрегиональная конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века», посвященная повышению осведомленности врачей о редких жизнеугрожающих заболеваниях, их современной диагностике и лечению. В Тверь приехали ведущие российские специалисты в сфере диагностики и лечения редких заболеваний. Фонд «Круг добра» представила Наталья Кулакова, начальник Отдела проектной деятельности. Наталья Владимировна рассказала о возможностях Фонда «Круг добра» в предоставлении уникальных лекарств для терапии орфанных заболеваний...
2 дня назад
На связи – «Фармприемная» Фонда «Круг добра»
Состоялись очередные несколько встреч в рамках «Фармприёмной» Фонда. Напомним, что онлайн-сервис для взаимодействия с представителями фармацевтического сообщества Фонд запустился в ноябре 2025 года. Это площадка для прозрачного диалога с представителями фармкомпаний, обсуждения интересующих их и Фонд вопросов и новостей. На таких встречах обсуждается, в том числе, самая оперативная информация о препаратах, уже включенных в перечень Фонда либо только выходящих на мировой рынок, – данные клинических...
2 дня назад
«Не стоит загружать ребенка подробностями заболевания. Дайте ему простое право на детство»
Когда о тяжелой болезни знаешь больше, понятнее путь спасения. В День осведомленности о реакции «трансплантат против хозяина» рассказываем историю ребенка, которому Фонд «Круг добра» закупил жизнеспасающее лекарство. Бывает так, что организм пациента после пересадки отторгает иммунные клетки донора, «не признает» их. При РТПХ жизнь пациента зависит от скорости предоставления эффективной терапии. Таким лекарством, которое закупается в неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления, обеспечивает детей Фонд «Круг добра»...
2 дня назад
О работе Фонда и встрече главы Фонда "Круг добра" протоиерея Александра Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным
Знакомим вас с ещё одним сюжетом о работе Фонда и встрече председателя Правления Фонда "Круг добра" протоиерея Александра Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным - в итоговой программе "Время" на Первом канале...
3 дня назад
"Вести недели" о работе Фонда "Круг добра"
Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным. Сюжет вышел в итоговой программе «Вести Недели» на телеканале Россия-1. Редкие – орфанные – заболевания называются так, потому что встречаются реже чем 1 случай на 10 тысяч детей. Но самих заболеваний достаточно много. Так, например, из сюжета мы узнали, что среди российских детей со СМА есть дочь одного из звукоинженеров телеканала, девочка получила терапию ещё до начала работы Фонда. Как известно, все дети со СМА в России сейчас получают за счёт средств Фонда назначенный врачами препарат...
3 дня назад
Протоиерей Александр Ткаченко: «В деле лечения онкозаболеваний у детей у Фонда есть своя важная ниша»
15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day). Впервые он был объявлен в 2002 году  Международной организацией детского рака  – глобальной сетью, состоящей из 176  общественных организаций, преимущественно родительских. Идея привлечения внимания к онкологическим заболеваниям у детей – в повышении осведомленности о детском раке и расширение возможностей диагностики, терапии, реабилитации и поддержки больных детей и их семей. Вылечив онкологию в детском возрасте, человек получает 70-80 лет полноценной жизни...
3 дня назад
Фотографии со встречи Президента России Владимира Путина с председателем правления Фонда "Круг добра"
🎬 Фотографии со встречи Президента России Владимира Путина с председателем правления Фонда "Круг добра", председателем Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиереем Александром Ткаченко от Kremlin...
6 дней назад
«В России создана уникальная система помощи онкопациентам. И у Фонда «Круг добра» в этой системе своя важная ниша», – Александр Ткаченко
15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day). Впервые он был объявлен в 2002 году Международной организацией детского рака – глобальной сетью, состоящей из 176 общественных организаций, преимущественно родительских, и сразу объединил 93 страны на 5 континентах. Идея привлечения внимания к онкологическим заболеваниям у детей нацелена на повышение осведомленности о детском раке и расширение возможностей диагностики, терапии, реабилитации и поддержки больных детей и их семей...
6 дней назад
В преддверии Международного дня детей, больных раком, в МИА «Россия сегодня» состоится пресс – конференция
В преддверии Международного дня детей, больных раком, в МИА «Россия сегодня» состоится пресс – конференция с участием председателя правления Фонда «Круг добра», председателя Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерея Александра Ткаченко...
6 дней назад