Иван Петунин работает дизайнером в инклюзивных мастерских «Коточердак». Трудоустроенный дизайнер с аутизмом — это уникальный случай, так как в стране есть очень маленькое количество организаций, куда трудоустраивают людей с ментальной инвалидностью. И еще меньше, в которых работа нейроотличных людей связана с интеллектуальным трудом. Конечно, во многом успехи Ивана — заслуга его мамы Екатерины Лисиной. До этого интервью мы даже не представляли, каких усилий стоило помочь сыну не только выпуститься из школы, но и получить диплом профильного образования, а также устроиться на работу. Сегодня рассказываем непростую, полную перипетий и, к сожалению, не видимую многими, историю Вани и Екатерины. Она о матерях, беззаветно преданных своим детям, о системе, которую сложно «пробить» и о маленьких, но невероятно значимых победах.
— Екатерина, как вы поняли, что у вас «особенный» ребенок?
— Когда Ваня родился, мы жили в маленьком селе в Башкирии. Это был мой первый ребенок, я мать-одиночка, и никому, кроме меня, сын не был нужен. К тому же когда я была на девятом месяце, у мамы был инсульт, то есть стресс был огромный. И вот маму увезли в реабилитационный центр, а я осталась одна с новорожденным. Месяц мы были совсем одни, Новый год я встречала в слезах.
И да, я специально, принципиально говорю бесящее многих слово «мы», потому что мы вместе проходим этот путь.
Поначалу все было нормально. В год у него появилась лепетная речь, я записывала то, что он начал произносить в блокнотик: «Ба, ма, па». Ваня пошел, сел — все как положено по неврологии, врачи ничего не говорили… В два речь не появилась, в три не появилась, и в районе с двух до трех лет у Вани случился приступ ларинготрахеита (Воспалительное заболевание, поражающее гортань и трахею, часто вызывающее затруднение дыхания и изменение голоса. — Прим. ред.) — он задыхался, и в один из дней особенно сильно, аж весь посинел. Скорая отвезла нас в больницу, где Ваню 40 минут реанимировали, а он все это время орал. После приступа сын стал весь серый и примерно полгода не произносил ни одного звука. Я грешу именно на тот день. Когда я уже трижды стала мамой, то поняла, что мне нужно было тогда настоять на успокаивающем уколе для Вани, но медсестры почему-то решили по-другому.
До трех лет Ваня ел все: гречневую кашу, пельмени, лапшу. После приступа он зациклился на определенных продуктах. Мы семнадцать лет едим одно и то же каждый день. У Вани рвотный рефлекс на другую еду, он не есть ни суп, ни мясо, ни рыбу. Несмотря на это, никаких проблем со здоровьем нет — сын выше меня, он огромный, и у него высоченный гемоглобин.
В четыре года Ваня только мычал, показывал пальцем. Я понимала, что так не должно быть, но врачи в нашей деревне говорили: «До пяти лет мальчики могут не разговаривать». Мы тогда поехали к детскому неврологу в Уфу. Он меня отругал страшно и сказал, что у нас грубые психоречевые нарушения, и что Ваня — умственно отсталый ребенок. Но я-то видела, как он на компьютере играл с двух лет, и уже тогда многое запоминал. В то время для входа в интернет каждый раз нужно было вводить пароль, так вот Ваня запомнил этот пароль и включал доступ даже без меня.
Я доктору объясняла, что Ваня не дурачок. Пробить систему и доказать, что твой ребенок не идиот — самое сложное для всех родителей. Но ведь у нас в стране, если ты молчишь и мычишь — ты дурак независимо от того, что есть у тебя в голове.
— Насколько я поняла, Ваня сейчас все-таки хоть немного, но говорит, и раз он работает в компьютере, то и читать, наверное, может.
— Да, я стала обучать его сама через то, что сын любит. Нравится ему возиться в компьютере, я скачаю ему логопедические игры. Посмотрит кино на телевизоре, я — раз, и вставлю в него флешку с карточками, на которых изображены предметы и обозначающие их слова. Я ему два слова покажу, он мычит, мол, не хочет дальше — убираю, в следующий раз, зато, три карточки осилим. Ваня все время смотрел видео по кассетам и учился разговаривать по «Сватам» (Комедийный телевизионный сериал. — Прим. Ред.), перематывая один и тот же эпизод. Когда он начал говорить, лет в восемь-девять, то произносил фразы своего любимого персонажа Ивана Будько. А в прошлом году я нашла директора театра, в котором работает Фёдор Добронравов (Актер, исполняющий роль Ивана Будько. — Прим.Ред.) и попросила записать сыну поздравление.
Еще я распечатывала названия всех предметов в доме, обклеивала мебель, стены, шкафы. Он подойдет, я ему покажу: «Это батарея». Ваня посмотрит, отойдет. Так как он дольше стал задерживать взгляд на надписях, я поняла, что читать он научился, а говорить еще нет. Над кроватью клеила старые обои. Мы вместе лежали, а я рисовала на стене предметы. Рисую, например, вилку, и пишу, говорю: «Вилка». Так, постепенно добиралась до него.
— В школе, наверное, вам пришлось столкнуться со многими проблемами?
— Я добилась, чтобы он был на индивидуальном обучении. В садике, хоть мы туда и пошли поздно, лет в семь, ребята водили его за собой, такие добрые были. А со школой тяжелее. Я сама педагог, музыкальный, но педагог, потому понимала, что ничего там хорошего не будет. Если шумно, Ваня ушки закрывает, если что-то не нравится, может пальцем погрозить. Учитель громко объясняет урок, а Ваня просит его: «Нет-нет, не говори так». Мы неделю походили в школу, потом педагог сказала, что его надо забрать, ведь он не даст учиться другим детям. А я это понимаю, да и у них тоже ведь двадцать человек в классе, он так не сможет ничему научиться. Чтобы Ваня понял, нужно разговаривать медленно, повторяя одну и ту же фразу. За быстрой речью он не успевает.
Я тогда пошла к врачам, у нас инвалидность еще не была поставлена, так как я не прошла тогда стадию принятия, хотела думать, что ребенок у меня «нормальный», всегда ведь именно на это надеешься первое время. Принять особенность сына очень тяжело. Но вот, в девять лет мы начали оформлять инвалидность для перевода на индивидуалку. Нам надо было пройти всех врачей, и это целый экшен. Когда мне одна психолог с улыбкой сказала: «А ведь вы знаете, он когда вырастет, он вас бить будет», — я рыдала в машине. Тогда и решила, что сделаю все, что смогу, чтобы его выучить.
Потом у меня начались приступы, я думала, что умираю. Никто: эндокринологи, терапевты, кардиологи, — не понимали, почему я задыхаюсь. Дышать не могу, есть не могу, боюсь всего, не сплю ночами, задаю себе этот бесконечный вопрос, который всех родителей мучает: «За что мне?! За что ему?!», — ты все время это ворочаешь и доводишь себя. Я всегда говорю всем мамам, что в таких случаях нужно сразу идти к психологу, чтобы не калечить себя, ведь оттуда можно не выбраться.
Мне было важно, чтобы Ваня именно ходил в школу заниматься, только отдельно. Я этого добилась, и учителя были очень хорошие — мы закончили четвертый. А потом поменяли регион и приехали в ЯНАО. В Башкирии нас врачи знали и не ставили умственную отсталость, а в ЯНАО психиатр сразу выдала справку. Мы прошли пятый, шестой класс, а в седьмом я поняла, что из-за этой справки нам не дадут диплом об образовании. Это же значит, что нам не светит ничего в этой жизни. Я тогда заставила врачей собрать комиссию, аргументируя тем, что математик и филолог у нас в школе заверили меня, — Ваня может больше, чем среднестатистические хорошисты. Он многие задания выполнял лучше, чем нормотипичные дети.
Комиссия, больше десяти человек, сидела, решала судьбу моего ребенка… с такими лицами, я прямо их обожаю! Пытались убедить меня в том, что мы не сможем. Я настояла, говорила, что это мой ребенок, и я найду способ его выучить, только не отнимайте у него эту возможность. С боем с нас сняли «восьмой вид» (VIII категорией обозначают, у которых сильно недоразвиты познавательные процессы по причине олигофрении, и они практически не могут обучаться. — Прим.Ред.).
В восьмом классе нам сказали, что пришла «разнарядка», и Ваню теперь нужно посадить в общий класс. Я как представила, что он среди других детей говорит: «Ай-яй-яй». Думала, что с ним будет? Дети часто бывают жестоки. В школе шумно, в классе шумно, нецензурные слова услышит, будет неадекватно смеяться, весь учебный процесс полетит. Мне не нужно, чтобы ребенок где-то сидел, мне нужно, чтобы он знал… Снова билась, чтобы его оставили на индивидуальном обучении.
Он закончил девятый класс в пандемийный год, а потому экзамены не сдавал. Математик и филолог расстроились, говорили, что точно сдал бы на четыре. На общих основаниях нам дали аттестат.
— Но вы хотели, чтобы Ваня закончил и среднеспециальное учреждение?
— Да. Тогда перед нами встала новая гора, которую нужно одолеть — найти место, где будут учить аутиста. Почти во всех колледжах России, если вы откроете страницу с условиями обучения людей с инвалидностью, то увидите, что туда включены только люди с физической инвалидностью: не слышащие, незрячие, с детским церебральным параличом. Нейроотличных у нас в стране не существует, они все умственно отсталые по определению.
Я обзвонила практически всю Россию. Кулинарное нам не подходит — он нашу еду не ест, запахи не выносит. Как и профессия маляра, токаря — опять-таки Ваня запахов и громкие звуки не выносит и очень щепетилен к чистоте. А что осталось? Из специализированных колледжей больше ничего… А у меня ребенок с детства в компьютере, значит, нужно было искать что-то связанное с программированием. Снова обзвонила половину России.
Самое божеское — это когда говорят: «Мы не можем». Но очень неприятно, когда бросают: «Как вы это себе представляете! Мы таких не учим», — и кладут трубку. Как это все переварить? Как не сойти с ума, когда все это слышишь. Каких «таких»?!
Нашла такой колледж, у которого уже были прецеденты обучения на дистанте, но он был в другом городе. Я снова понимала, что выучить Ваню не смогут, так как нужно создавать адаптированную программу. Никто на это не пойдет. Знала сразу, что заниматься с ним будут репетиторы, но мне нужно было учреждение, готовое принять у него экзамены.
Каждое лето мы приезжали на сессию, зимние сдавали онлайн. Литературе, биологии, географии, истории, ОБЖ и другим общим предметам я четыре года обучала Ваню сама после работы. Для остального нашла репетиторов. С ним занимались английским, высшей математикой, разными языками программирования. Ваня написал итоговый демонстрационный экзамен, очень сложный: нужно было создать сайт за три часа. Мы прошли порог на экзамене, а после защитили диплом по 3D-моделированию. Наш репетитор-программист написал ему текст, который Ваня вызубрил, потому что говорить от себя он не может. Потом ему аккуратно задавали вопросы, но сын справился. Защитился на три. У нас есть диплом — это главное.
Сейчас Ваня продолжает учиться 3D-моделированию, уже умеет создавать 3D-модели роботов, в будущем я думаю, что он сможет писать и лазерные шоу. Программистом вряд ли будет, потому что страдает логическое мышление и обработка текста, но вот веб-дизайнером может вполне.
— Наверное, это стоило не только огромных сил, но и денег…
— Конечно! Если вы хотите выучить ребенка, это возможно, но очень дорого стоит. Урок у программиста — 2 000 час, а Ваня с ним встречался по пять-шесть раз в неделю. И это не считая других репетиторов. В общем, на обучение сына я тратила около 600 тысяч в год. Не все себе могут это позволить, но если ты хочешь выучить ребенка, то выбора нет.
— А ведь у Вани еще и музыкальное образование.
— Я еще в его детстве поняла, что у него абсолютный слух, а потом он сам захотел писать музыку. Когда Ване было лет 10, он увидел, как я работаю в Cubase (Программа для создания, записи и микширования музыки. — Прим.ред), Ваня сказал: «Я хочу». Я ответила: «Да не вопрос!», — и поставила ему эту программу на компьютер, показав, как в ней работать. Потом поняла, что ему нужно играть на электронном пианино, чтобы писать музыку не только с помощью мышки. Я пошла в школу, где работала, там его выучили. Мы играем на концертах, участвуем в конкурсах, у нас есть диплом. Как композитор Ваня занимал лауреатские места.
Будем смотреть правде в глаза: музыкальным педагогом он быть не сможет, исполнителем тоже вряд ли. Но, я думаю, получится быть настройщиком — с людьми разговаривать не нужно, слух абсолютный. Но это я позже хочу реализовать. Пока остановилась на веб-дизайне.
— Как Ваня живет сейчас?
— Он сутками сидит за компьютером, что у него с позвоночником будет… ну хоть до музыкалки ходит. И одного его не выпустить — станет делать замечания взрослым. Спрашивать, зачем кто-то курит, почему кто-то толстый, например, и не все будут адекватно реагировать. Мы, когда садимся в такси, я сразу таксисту объясняю, что у Вани аутизм. Мол, вы не переживайте, мы сейчас болтать будем, ляпать что ни попадя. Однажды в такси Ваня спросил у женщины: «А почему у вас усы?», — она очень обиделась. Он же пока рот не откроет, выглядит как интеллигентный мальчик (Смеется. — Прим.ред.). Я Ване объясняю про социальные нормы, но ему сложно понять.
Вот мы теперь сидим дома, потихонечку работаем в «Коточердаке», ходим в музыкалку, совершенствуемся и скоро, надеюсь, выучимся на настройщика. С тех пор как я прошла определенную стадию принятия, все время рассказываю о Ване на своей страничке. Сын бывает не очень простым, но мне повезло, так как у него не худшая форма аутизма.
— Как вы узнали о «Коточердаке»?
— Однажды я увидела страницу Резеды (Резеда Газизова, основательница инклюзивных мастерских и кафе «Коточердак» в Новом Уренгое. — Прим. ред.) в одной из социальных сетей, и спросила, нужна ли помощь. Я тогда рассказала о том, что у меня нейроотличный ребенок, а я сама хоть и музыкант по образованию, но умею рисовать, занимаюсь дизайном и могу монтировать видео.
Сначала работу для мастерских выполняла я, создавала афиши, например, но постепенно передаю эти обязанности Ване. Он может сделать все, но пока под контролем и по шаблонам работает с фотошопом и adobe illustrator. Сейчас Резеда дает ему задания через меня, но в будущем я планирую все меньше его контролировать.
— Ваня гордится своей работой?
— Ване нравится, что у него есть деньги. Я учила его тому, что он должен работать, должен сам себя уметь прокормить, ведь я не всегда буду жить на свете. Он обожает ходить в магазин с бабулей и со своей карточкой. Купит себе всякого: лимонадов, шоколада, мороженого, — принесет два пакета.
— По людям с аутизмом сложнее понять, какие эмоции они испытывают, но вы видите, как Ваня развивается, идет вперед. На ваш взгляд, ему это важно? Чувствует ли он, что благодаря работе нужен в социуме?
— Я уверена, что сын не понимает своего отличия. Но года два или три назад он осознал, что у него есть папа, и отправил ему смску. Ваня отца практически не знает, ведь тот не участвовал в процессе воспитания, и они не общаются, потому что папа не хочет. В смске Ваня накатал огромный текст со словами: «Я знаю, что ты мой папа, я очень по тебе скучаю». Я такого не ожидала.
Обычно эмоции Вани проявляются через гипертрофированный смех, либо он начинает общаться как персонажи его компьютерных игр и называет это «мама, я роли играю». Я даже водила его к психиатрам, чтобы понять, не проявляется ли так шизофрения, но меня успокаивали, что это не она. У Вани аутизм сложного генеза с нарушением эмоционально-волевой сферы, по нему почти невозможно что-либо увидеть. Потому врачи не могут понять, как так, что он боится громких звуков, не очень смотрит в глаза, но мозг-то у него сохранен, ведь он может писать музыку, делать 3D-модели. Все очень неоднозначно.
Ваня хочет найти друзей, но это сложно. Каждый год в его день рождения в соцсетях я прошу написать сыну поздравление с подписью: «Твой друг». Ему приходит куча сообщений, он радуется. Одна из моих целей — найти молодого человека с врожденным чувством милосердия, который Ваню примет, будет любить и вести дальше по жизни. До смерти у меня еще есть лет сорок, в крайнем случае я его в общину при монастыре отдам, он ведь умеет прекрасно рисовать, просто не любит этого, но все же может и иконописью заниматься. Важно найти место, где Ваню не будут обижать и до смерти будут тихонечко кормить, а он будет приносить пользу.
— У вас трое детей, работа. Где вы черпаете силу?
— Я и сама уже не знаю… Я люблю рисовать, в детстве мечтала быть художником… пою… В последние два года мне тяжелее заниматься всем этим, ванина учеба много сил забрала, да и просто у меня внутри лампочка перегорела. Не могу выбраться из мироощущения, в котором все в мрачных тонах. Иногда утром просыпаюсь и думаю: «Зачем проснулась?».
Когда сыну было шесть или семь лет, я поймала нервный срыв. У меня невроз навязчивых состояний, и он возвращается каждые три года. Бывают панические атаки. Я научилась жить с этим, принимаю лекарства. Антидепрессанты помогают, иначе невозможно улыбаться. Хотя мне в последний раз психотерапевт сказал, что у меня вид невроза, при котором человек постоянно улыбается, и чем он выглядит счастливее, тем ему хуже. Но мне есть для кого справляться — кроме Вани у меня еще двое детей.
Но как-то радуешься моментам. После того как я пережила невроз, стала относиться к Ване как к обычному человеку. Да, он нейроотличный взрослый, я это понимаю. Но я живу тем, что у него хорошо получается, что у него еще получится, и любая мелочь вызывает у меня счастье в гипертрофированной форме. Вот так… моторчик завелся, и ты на нем ходишь.
Ване скоро будет 21, день рождения у него в декабре, надо сделать какую-нибудь «заварушку» в музыкалке, назвать «Ваня и друзья», и чтобы все сыграли. Когда есть проект, ты им горишь — и понеслась. Там уже некогда думать о том, как я несчастна. У моей подруги есть сын-пианист с огромной аутоагрессией. Не говорит, но шикарно играет, и она тоже не может пробить систему — его не берут ни в одну музыкалку Краснодара. Сейчас я разгребусь с конкурсами и буду звонить в Министерства культуры и образования. Ей-богу, я их допеку! Я как музыкальный педагог скажу: «Дети простые не играют, а он играет!». И вот если ты не горишь, то они-то вообще не говорящие, им то, что делать? Еще одна у меня есть родная душа… поэт, композитор..., и она с трудом справляется. Я ей говорю: иди к психиатру, чтоб ты хотя бы спала нормально, чтобы улыбалась, потому что она вообще уже даже не улыбается. Ей про успехи Вани рассказываю, а она: «Может, мой тоже когда-нибудь…». Я ей отвечаю: «Будет, Надя, обязательно будет!». Вот как-то так и живем потихоньку.
Беседовала Екатерина Юркова.
Инклюзивные мастерские "Коточердак" работают в Новом Уренгое уже год. За это время нам удалось трудоустроить 38 человек с ментальной и физической инвалидностью: аутизмом, ментальными нарушениями, синдромом Дауна, детским церебральным параличом, слабовидящих, — и других, кто в силу разных причин воспринимает мир иначе, чем мы с вами. Мы планируем открыть котокафе с новыми рабочими местами для людей с инвалидностью. Для них это станет возможностью реализоваться в любимом деле и заботе о наших посетителях, а у бездомных котиков появится шанс на обретение семьи. Чтобы все получилось, нам нужна ваша помощь. Перейдите, пожалуйста, по ссылке и поддержите проект «Коточердака» любой комфортной для вас суммой: https://planeta.ru/campaigns/206584
