«Этот мир придуман не нами,
Этот мир придуман не мной».
(Основано на реальных событиях)
Этот мир принадлежит нам - здоровым, сильным, красивым и желательно молодым.
Это мы призываем к толерантности, лояльности, равенству, инклюзивности.
Слово «инклюзия» происходит от латинского «Includo», что означает «включаю».
Это мы так снисходительно решили, что люди с особенностями развития такие же, мол, люди, как и мы. Разрешили им находиться среди нас. Включили.
А почему, черт возьми, не наоборот - это мы такие же, как они? Почему не они решают, где и с кем нам учиться, в какие рестораны и кинотеатры ходить, на каком транспорте передвигаться, каким образом попадать в свои квартиры?
Звучит дико, я понимаю.
Нас большинство и мы сильнее. Поэтому решаем мы.
А многие ли из нас задумываются, что эти люди чувствуют?
Точнее не так. Многим ли приходит в голову мысль о том, что люди, так непохожие на нас внешне, чувствуют точно так же, как мы сами?
Они так же страдают и радуются, грустят и влюбляются. Они тоже испытывают страсть и душевное волнение.
Как так получилось, что вообще речь зашла о равных правах? Разве это не «по умолчанию»?
И раз мы их «включаем», значит они живут «выключенными»?
А еще вот мне кажется, что вместо дутого равноправия им не помешала бы повышенная забота, в разы больше удобств и комфорта, чем нам с вами.
Потому что им в тысячу раз сложнее жить в мире, который принадлежит нам - умным, красивым, здоровым, сильным.
Я расскажу вам одну историю, которая случилась очень давно, в конце 80-х, но это не значит, что такое не может произойти сейчас.
А вы уж сами решайте, такие же они, как мы или нет. И в чем именно это отличие.
_______________
У входа в отделение патологии беременности стояла странная парочка - крошечная хрупкая женщина на костылях сердито выговаривала что-то полноватому мужчине.
Тот слушал ее, опустив голову, оттопырив нижнюю губу и монотонно переступая с ноги на ногу. Вид у него при этом был самый что ни на есть виноватый.
До меня долетел обрывок их разговора:
-Гриша, я же просила, яблоки - зелёные! На, держи, покажешь продавцу! - с этими словами женщина сунула в руку молодому человеку сложенный вчетверо тетрадный листок.
Тот послушно зажал его в кулаке.
-Зззавтра пппрынэсу - с заметным усилием произнес парень, развернулся и пошел прочь какой-то неуверенной шаркающей походкой.
Девушка постояла еще несколько секунд, покачала головой, и с явным трудом потянула на себя дверную ручку. Ей на помощь тут же поспешил медбрат.
Молодую женщину звали Раей, ей на тот момент было 26 лет. А мужчину - Григорием, он был на 3 года старше.
Раечка лежала у нас на «патологии», сохраняла беременность.
Рая и Гриша были знакомы с детства - росли в одном ДДИ.
Девочку привезли туда из дома ребенка, ей было три годика, а Гриша уже 3 года в этом детском доме жил.
Почему он сразу заинтересовался крошечной, как куколка, малышкой? Кто же знает! Возможно принял за игрушку.
Но теперь каждый раз, когда Раю усаживали в коляску, мальчик, издавая сердитое мычание, пытался «инициативу» у воспитательницы перехватить, и требовал разрешить ему катать девочку самому. Воспитатель его одергивала: «Гриша, нельзя!»
А когда Рая болела, Гриша брал маленький стульчик и просиживал у ее кроватки часами.
И вскоре малышка сама, едва проснувшись, звала своего друга: «Гишааа!»
Ребята подрастали, и все постепенно привыкли считать эту парочку одним целым.
Раечка - крошечная «хрустальная»девочка, ее рост остановился на отметке 130 сантиметров. Несовершенный остеогенез - так звучал ее диагноз. И сколько в ее жизни было переломов - не сосчитать. Ее косточки с трудом выдерживали даже вес тела. То есть «сломаться» девочка могла даже просто лежа в кроватке.
А Григорий родился с синдромом Дауна. Оба ребенка - отказники.
Но тем не менее в 15 лет Рая встала из инвалидного кресла и научилась передвигаться на костылях. Постепенно она «перерастала» болезнь, переломов стало поменьше. Но зато очень сильно деформировался позвоночник, появился горб на спине, спать девушка могла только сидя в кровати, обложившись подушками.
А еще падало зрение, приходилось носить очки с толстыми линзами.
У Гриши была небольшая задержка психического развития, но он сумел осилить «восьмилетку», разумеется коррекционную. А Рая была девочкой умненькой, любила математику, и после восьмого класса поступила в техникум «на бухгалтера».
______________
-Анна Ивановна! Не выкручивай мне руки! - нервно воскликнул директор детского дома, - вы же знаете, что по достижении совершеннолетия мы обязаны переводить воспитанников в «пни»! (ПНИ - психоневрологический интернат-примечание автора).
-Алексей Львович, их нельзя разлучать, вы же в курсе их ситуации - с отчаянием проговорила воспитатель, - это их погубит в прямом смысле этого слова!
Я же знаю, что можно сделать исключение, как в случае с Нестеровым, помните?
-Коля Нестеров - сын замдиректора РОНО. Не заставляйте меня объяснять вам такие элементарные вещи! - поморщился Алексей Львович.
(Не все воспитанники интернатов являются сиротами. Примечание автора)
-Вот именно! А у этих детей есть только мы! Мы - их семья, и должны бороться за их интересы.
Директор снял очки, потер пальцами глаза и снова водрузил очки на нос.
-Идите, Анна Ивановна, - сказал он после минутной паузы, - я подумаю, что можно сделать!
-Спасибо!
И Гриша остался в детском доме еще на 3 года, до Раиного совершеннолетия.
Через неделю после 18-го дня рождения девушки, молодые люди переехали в ПНИ.
Конечно же их поселили в разные комнаты. Раю к девочкам, Гришу к юношам.
Но очень скоро всем стало ясно, что ребят связывает не только дружба. Они - пара.
И было принято решение выделить им отдельную комнату.
Так Гриша и Рая стали семьей.
А еще через два года по ходатайству руководства интерната, молодые люди были признаны дееспособными(Гриша - частично) и получили возможность жить отдельно. Исполком выделил им маленькую однокомнатную квартиру на первом этаже нового дома-«корабля».
Спустя 4 года Раиса забеременела.
Разумеется врачи настаивали на прерывании, но ведь они не имели права делать это насильно. И будущие родители твердо решили ребенка оставить.
К слову сказать, на нашем отделении лежало много женщин-инвалидов, решившихся стать мамами.
Я не знаю, как относиться к их решению - как к подвигу или безответственности.
Дети часто рождались недоношенными, с различными патологиями…
Вот и Рае было очень тяжело вынашивать своего малыша. Я помню, как она еле-еле передвигалась на костылях.
А глядя на ее маленькую фигурку, скрючившуюся сидя в кровати, сжималось сердце - разве может кто-то так выспаться?
И было совершенно непонятно, как этого ребенка они будут растить.
Беременность сохраняли до 32-х недель. Была назначена дата планового кесарева сечения.
Стоял холодный пасмурный день. Ноябрь.
Утром я пришла на работу в плохом настроении. От ветра сломался мой «японский» зонт - потеря потерь! В метро оттоптали все ноги, автобуса пришлось ждать добрых 20 минут, и я безбожно опаздывала на утреннюю конференцию.
Быстренько переодевшись, я почти бегом устремилась в ординаторскую. Навстречу мне со стерилизатором в руках шла дежурная акушерка Ася.
-Табунову прокесарили, слышала? - на ходу бросила она.
-Как ребенок? - поинтересовалась я приостанавливаясь.
-Умер - заговорщицки прошептала Ася, - во время интубации случайно проткнули легкое, только умоляю, это между нами!
-Кто хоть был? - спросила я внезапно севшим голосом.
-Мальчик, 800 грамм.
…Вечером Раю привезли из реанимации. Очень непривычно было видеть ее лежащей. Из ее, странно размякшего тела, казалось ушла жизнь. Женщине кололи морфин - она очень страдала от боли.
На другое утро я уходила домой. Снова лил дождь, и чертыхаясь я пыталась хоть как-то вставить на место сломанные спицы своего зонта.
Выйдя за двери нашего стерильного отделения, я увидела знакомую полноватую фигуру.
Нелепый парень в смешной детской шапке с завязками под подбородком горько плакал, переступая с ноги на ногу и оттопырив нижнюю губу: «Ыыы…»
_________
Я была молода, красива, стройна, умна. Дома меня ждали муж и дочь.
…Спустя 5 лет мы разведемся. Что ж, не сложилось!
А Гриша и Рая Табуновы проживут вместе всю жизнь в любви и согласии.
Во всяком случае я в это верю.
И навсегда останутся родителями того маленького мальчика. Потому что бывших родителей и бывших детей не бывает.
Да, внешне люди могут быть очень разными. И нам порой кажется, что и чувства у них другие - возможно тоже маленькие, скрюченные, нелепые.
Но это не так. Чувства такие же, как у всех. А возможно даже глубже и острее.
Может быть потому, что они не растрачивают их на такие мелочи, как сломанные зонты?
О.Г. Август 2024
