Когда долгожданная дочка появилась на свет, молодая мама без капли сомнений дала ей имя Амэлия: красивое имя для особенной малышки. Тогда еще и в мыслях не было, что со здоровьем девочки будет что-то неладно и что само слово «особенная» приобретет совсем иное значение. Амэлия родилась раньше срока и с малым весом, но после выхаживания врачи отпустили её домой. Мама тогда вздохнула с облегчением, что все тревоги позади, а теперь у неё есть любимая дочка.
Но самое страшное началось спустя несколько месяцев: у девочки пошли кровяные выделения по типу менструации. Вся семья была в ужасе, и мама срочно обратилась к врачам, однако получила ответ, что это всего-навсего половой криз. Это состояние, когда организм младенца адаптируется к резкому снижению уровня гормона эстрогена после рождения.
Однако, нормальный половой криз развивается в первые дни после рождения и проходит уже к первому месяцу. Мама добилась направления на обследование в Москве только к концу 2017 года, когда Амэлии было уже почти два года. В московском Национальном центре эндокринологии девочка прошла много обследований, и врачи вынесли шокирующий вердикт: у малышки крайне редкая генетическая мутация, известная как синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. В родной для Амэлии Республике Тыва таких детей не сыщешь, да и в мире это заболевание встречается лишь в одном случае на сотни тысяч.
УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ О СПОСОБАХ ПОМОЧЬ ЗДЕСЬ
Заболевание характеризуется преждевременным половым созреванием, появлением на коже неровных пятен кофейного цвета и фиброзной дисплазией костей. У Амэлии кости хрупкие, и у неё начались частые переломы, даже при самых незначительных падениях. Организм не усваивает кальций, кости не срастаются, и костную ткань заменяет соединительная. Постепенно деформировался левый тазобедренный сустав, закрываются зрительные каналы, что может привести к слепоте. В различных органах появляются кисты, начались проблемы с сердцем и щитовидной железой.
Основу лечения Амэлии составляют два сильнодействующих гормональных препарата, которые помогают сдерживать болезнь. Это дорогостоящее лечение девочка получает от государства. Врачи стараются исправить урон, который наносит синдром организму. Амэлии помогают очки, бета-адреноблокатор и специальные спицы для предотвращения дальнейшей деформации костей.
Сейчас Амэлии требуется сложная операция на деформированном левом тазобедренном суставе. Хирург-ортопед Михаил Анатольевич Петров готов выполнить многоуровневую остеотомию бедренной кости и остеосинтез интрамедуллярным солидным штифтом. После операции Амэлия сможет ставить левую ногу на стопу и нормально ходить, а выровненный и усиленный сустав будет поддержкой для таза и спины, что уменьшит боли и затормозит дальнейшую деформацию позвоночника.
Михаил Анатольевич готов принять Амэлию на лечение в московской Ильинской больнице в самое ближайшее время. У семьи нет средств на операцию, стоимость которой составляет 2 253 500 рублей. Без помощи благотворителей не обойтись.
Пожалуйста, помогите Амэлии вновь поверить в волшебников, которые спасут её от боли и подарят возможность ходить, — поверить во врачей, поверить в вас, людей с добрым сердцем!
Каждое ваше пожертвование — это шаг к спасению, шаг к новой жизни для Амэлии, к её улыбке и вере в добро. Не оставайтесь равнодушными!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей
