Очень серьезная тема, над которой я периодически размышляю. И уже пришла к некоторым выводам.
Писать буду больше про себя, как я всё это вижу, что чувствую. Про мужа тоже напишу, но не так много. И это будет всё взгляд со стороны. Он сам не хочет ничего рассказывать, давно забросил свой канал. И на мои вопросы отвечает неохотно.
Поэтому, да, про себя. Какие выводы я за эти 20 с небольшим хвостиком лет сделала.
Вывод первый - любые дети меняют жизнь своих родителей. Как минимум лет так на 15-18. Спокойной, беззаботной она уже вряд ли будет.
А если у тебя родился нездоровый ребёнок, такой, который и в 20, и в 30 лет не сможет стать самостоятельным человеком, то всё ещё сложнее, ещё тревожнее.
Помню, как мне позвонила лет пять назад подруга. У неё двое детей, норма. На тот момент им было уже 18 и 15 лет. Как она радовалась: "Всё, свобода. Я теперь могу жить своей жизнью. Могу поехать отдыхать куда хочу. На целый месяц. Я больше не привязана к дому. Попрошу золовку, чтоб наведывалась время от времени. Но я думаю, и сами справятся. Алинка постирает и приготовит. Никитка за порядком будет следить. Он весь в отца, хозяйственный. Собрался жениться."
А я всё это слушала. А потом вздохнула и сказала с нескрываемой завистью: "Счастливая. А у меня всё только начинается...Я раньше думала, что мне тяжело. Оказалось, что показалось."
Ну вы же помните, что тут творилось у нас, когда сыну было 16-18. При фарме (трёх мощнейших препаратах) всё летало и ломалось. Выйти из дома хотя бы на час и оставить Серафима одного было нереально.
Ну так вот. Это я к чему рассказываю? К тому, что родителям детей с аутизмом нужно понимать, что их ребёнок в положенный срок может не повзрослеть, не станет самостоятельным. Возможно, это случится намного позже. А, может, даже не случится никогда.
И с этим нужно как-то жить. Ну ладно я, человек не слишком активный. Домашний. Общения нужно минимум. Не любитель шумных компаний и дальних поездок. У меня с диагнозом сына жизнь не разрушилась.
А если бы такой ребёнок родился у моей подруги, активной, которой нужно всё время куда-то бежать? Ей было было бы очень трудно, окажись она в той ситуации, в какой оказалась я.
Но тут тоже, знаете ли, приспосабливаются. У меня есть потрясающая знакомая, человек, с которого я беру пример. Сын у неё очень тяжелый. Сейчас уже взрослый. Недавно отметил тридцатилетие.
С такими раньше дома сидели и никуда не высовывались. А Люда молодец, с самых ранних лет его везде брала с собой. В лес, в палаточный лагерь, и в туристические путешествия. Не без приключений, конечно. Но ничего серьёзного, к счастью, не случилось.
Помню, они с этим Пашей даже на байдарках сплавлялись через пороги. Я когда фотографии увидела, сказала: "Ого!" Серафим на порядок легче, но я бы с ним на такие подвиги не решилась.
Так что живут люди, точнее стараются жить полноценной жизнью, такой, какая их радует. Никто не рвёт на себе волосы, не говорит, что всё закончилось с постановкой диагноза. А если и говорят, то недолго. В первые год-два. А потом приспосабливаются.
Человек - это такое интересное существо, он со временем привыкает ко всему. Нет, бывают, конечно, грустные мысли, бывают нервные срывы. И у меня. И у Люды. Свидетелем одного из них я была года два назад. Очень сильно испугалась.
Но это так, разовый выплеск эмоций, того негативного, что накопилось. А потом снова в бой, каким бы бессмысленным и беспощадным он ни казался дркгим людям.
Вот в эту сторону меняет диагноз ребёнка. Характер у матерей становится стальным и нервы очень крепкими. Не сразу, конечно, с годами.
Вот я сейчас смотрю на себя и думаю, какой я раньше нетерпимой была к людям. Кто-то что-то сказал, что мне не понравилось, я с этим человеком более не общалась. А сейчас вон как, блог веду. Мне тут такое пишут! Каждый день, разные люди. И ничего. Не реагирую никак, прочитала, стёрла и забыла.
Это меня сын такой сделал. После его странностей, его манеры общаться меня уже не выведет из равновесия никто, даже самый дикий и непонятливый представитель племени Тумба-юмба.
Знаете, сколько терпения нужно иметь, чтобы выдержать бесконечные: "Я тебя обожаю. Скажи, что да"? И все эти заскоки: "в комнату мою не заходить, ничего не переставлять не трогать", чашки должны стоять в определённом порядке, который нельзя нарушать. Все они должны быть прозрачными. Непрозрачные долго не проживут и так далее.
Думаете, я приняла эти правила. А вот и нет. Ну с комнатой, ладно, договорились: я ничего не трогаю, но тогда уборка полностью ложиться на Серафима. Согласился.
А вот право на свою непрозрачную чашку пришлось отстаивать. Всем своим видом показывая, что я отдельная личность, с ним, Серафимом, никак не связанная. Если ему нужны прозрачные чашки, пусть они у него будут.
А мне нравятся разные. И я их буду себе покупать. Нет, конечно, сразу не смирился. Чашки мои регулярно разбивались и пропадали. Какое-то время пришлось их прятать. Доставать и демонстративно пить чай. А потом Серафим к ним привык. И моя любимая чашка с зайчатами уже который год обитает на кухне.
Да, терпение нужно немалое. И здоровье крепкое, психическое и физическое, чтобы не спать по ночам.
И особый взгляд на мир. Начинаешь просто жить, не заглядывая далеко в будущее. Радоваться даже малому, тому что есть здесь и сейчас.
Стала ли я другим человеком? Да, стала. Более спокойной и терпеливой. Но диагноз сына в целом не проехал по мне катком. Не сломал жизнь.
Что касается мужа, то здесь всё сложно. В первые лет десять он ещё до конца не верил в то, что его сын какой-то не такой, отличается от других.
Были даже довольно тяжелые моменты, когда он меня обвинял в том, что это я таким сделала ребёнка, загнала его под юбку и не выпускаю.
Вот тогда я и сказала: "Ну что ж, ладно. Вот тебе твой сын. Познакомься с ним поближе. Сделай из него нормального парня."
Но как вы понимаете, из этой затеи ничего не вышло. Но муж мой с упрямством продолжал повторять: "Да всё хорошо с ним. Просто характер такой коз.линый. Весь в своего деда."
Это уже потом, когда Серафиму было 15, 16 и больше, лет он мне сказал: "А ведь и правда, здесь помимо характера ещё и психические отклонения."
И, видимо, всё это очень тяжело принял. И это было заметно, хоть он и не жаловался.
Но я то знаю, как для мужчины тяжело осознавать сам факт, что у тебя нездоровый ребёнок, которым ты вряд ли будешь гордиться, постоянно будешь сравнивать его со здоровыми сверстниками. Не в пользу сына, конечно. А для себя придумаешь слабое утешение: "Одно хорошо, что он дома, в сомнительных компаниях по ночам не бывает, ведёт здоровый образ жизни."
Так что ещё неизвестно даже, кто из нас двоих больше психотравмирован. Я или мой муж. Думаю, он. У меня психика крепче. Хотя и в ней есть прорехи. Надо бы подлатать.
Очень надеюсь, что с дневным стационаром всё получится. Сын туда пойдёт в апреле. И я с ним заодно. Уже вроде как договорилась. Врач сказал записываться на приём, а там уже он даст направление. Надо мне немножко успокоиться, подготовить себя грядущим испытаниям.
Вот там я могу сломаться. Не хотелось бы.
А пока исцеляюсь музыкой и запахом мимозы. С нетерпением жду весну, чтобы фотографировать, как пробуждается природа. Это для меня самое лучшее средство от любой хандры.
А как на вас повлияли ваши дети? Сильно вы изменились? Можно ли сказать, что стали другими людьми?
