Остеопетроз или мраморная болезнь – это смертельно опасное генетическое заболевание. Из-за ошибки в генах кости становятся плотными, полости внутри них уменьшаются и со временем исчезают полностью. Костный мозг погибает, нервные окончания разрушаются, меняется структура скелета, внутренние органы увеличиваются и перестают работать. Болезнь развивается стремительно и убивает почти наверняка.
В среднем остеопетроз встречается в 1 случае из 200 000. В Чувашии же этот показатель доходит до 1 случай из 4000! То есть в 50 раз чаще. Поэтому недуг иногда называют "проклятьем" этого народа.
ИСТОРИЯ АДЕЛИНЫ
У Аделина Ертмаковой, двухмесячной крохи из столицы республики и нашей маленькой подопечный, болезнь остеопетроз обнаружили ещё в первые недели после рождения. Возможно, если бы девочка родилась не в республике, болезнь бы так быстро не нашли просто потому, что сначала отметали бы другие, более вероятные варианты.
Малышке всего 2 месяца, а первые признаки смертельной болезни уже стали проявляться: голова увеличивается, меняется посадка глаз, ухудшается зрение...
Спасти Аделину от этого смертельного проклятия ещё можно. Причем без потерь – после лечения кроха будет полностью здорова. Единственный способ – это срочная трансплантация костного мозга. Если провести её до того, как стремительно развивающаяся болезнь начнет разрушать её организм, недуг пройдёт без последствий. Но для этого нужно спешить.
ВСЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ
Стоимость трансплантации запредельна – 18 727 011 рублей. Такова цена жизни, цена будущего маленькой крохи.
Аделину нужно спасать как можно скорее, это совершенно очевидно. И мы обращаемся к вам за помощью. Пожалуйста, прямо сейчас сделайте любое пожертвование по ссылкам в статье. Оно будет адресным и пойдет на закрытие её сбора. Пожалуйста, сделайте это, спасите жизнь сейчас!
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!