В минувшее воскресенье в России отмечали День матери, поэтому героиней нашей публикации стала 32-летняя Евгения Кобзева Шесть лет назад Евгения стала мамой. Чуть позже выяснилось, что у её сына есть особенности. На сухом медицинском языке у него расстройство аутистического спектра, а говоря языком любящей мамы, он – ребёнок, нуждающийся в большем внимании, заботе и ласке. Евгения не зациклилась на негативе и нашла в себе силы помогать курянкам, которые столкнулись со страшными диагнозами детей. Она часто пишет о мамах в соцсетях, сама же редко даёт интервью. «Курским известиям» Евгения рассказала, где находит ресурсы, чтобы справляться с многозадачностью, как некоторые прихожане в храмах реагируют на детей-инвалидов и что можно посоветовать мамам, оставшимся один на один с непростым ребёнком. «Нет времени на страдания» – Евгения, когда вы стали мамой? – Я стала мамой уже в осознанном возрасте, в 26 лет. Сын – очень долгожданный и желанный ребёнок в нашей семье. Саша родился щекастым здоровым карапузом с высокими показателями по шкале Апгар. С месячного возраста сын стал беспокойным, всё списывалось на боли в животике, потом на зубы, в то время невролог не нашёл у него отклонений по своей части. До года Сашка опережал многих сверстников в моторно-двигательном развитии. А вот гуления и лепета было мало. Были, конечно, и отдельные слова, но понимание речи прилично отличалось от детишек его возраста. А потом, ближе к двум годам, без всяких причин произошёл стремительный откат в развитии. Саша практически перестал понимать обращённую к нему речь. Начались истерики на ровном месте дома и в общественных местах, появились навязчивые движения (стимы), сын не взаимодействовал ни с кем, кроме меня, на детской площадке. – Когда вам сообщили его диагноз? – На медицинской комиссии по возрасту в два года я рассказала о своём беспокойстве психиатру. Тогда впервые и услышала словосочетание «расстройство аутистического спектра». Ещё полгода ушло у меня на хождение по врачам в надежде услышать что-то из серии: «Мама, ваш мальчик здоров, успокойтесь». В итоге мы попали на приём к неврологу и психиатру в Курском областном центре психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения, где врачи предложили готовиться к оформлению инвалидности. Когда я впервые услышала о диагнозе сына, моё сердце разбилось на миллион маленьких осколков. Все планы, мечты, ожидания просто рухнули. Но вместе с тем пришло осознание, что нет времени на стенания и страдания, нужно действовать и заниматься реабилитацией, искать специалистов, которые работают с такими детьми, углубляться в тему, помогать своему ребёнку адаптироваться к жизни в этом мире. Меня тогда очень поддержали мои супруг, родители и тётушка с дядюшкой. Не знаю, как бы я справилась тогда без них. Из декрета на работу я уже не вышла. – Что можно посоветовать женщине, которая узнала о заболевании ребёнка? – Конечно, для любого родителя новость о том, что твоему ребёнку требуется оформление инвалидности, будет звучать как гром среди ясного неба. Думаю, что чем быстрее семья примет это так, как оно есть на самом деле, тем быстрее они смогут включиться в процесс помощи своему ребёнку. Естественно, это большое горе и необходимо его в полной мере выплакать и пройти все стадии процесса принятия. У всех разный темп. Но со временем жизнь обретает краски, кроме чёрного и белого, начинаешь различать другие цвета и оттенки жизни. Важно научиться смотреть реальности в лицо и не замыкаться в себе. Многим мамам помогает психолог. Некоторым приходится обращаться за назначением медикаментозной помощи к психиатру. Мне терапия не понадобилась в силу характера и личного ресурса, наверное. Я справилась с принятием сама. У нас в обществе вообще как-то не принято заниматься гигиеной своего психологического состояния. Хотя это помогает и, опять же, ничего зазорного в этом нет. Важно осознать, что если ты не справляешься с ситуацией, можно и нужно обращаться за помощью к специалисту. «Поглощала любые сведения» – Со временем вам стало легче? – Да. Мысль об отличии моего ребёнка от других потихоньку ушла с первого плана. На её место пришли задачи, которые нужно ежедневно решать. Лечение, занятия с педагогами разных направлений, реабилитация, посещение врачей по графику, прививки и прочее. Боль утихает, но никогда не проходит. Меняется круг общения, интересы, увлечения. Вообще, весь уклад жизни семьи переворачивается. Сейчас мы с Сашей посещаем группу кратковременного пребывания центра психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения. Там проходит множество занятий со специалистами разных направлений. Также неотъемлемой частью нашей жизни стало посещение бассейна дважды в неделю, где Сашка полностью сбрасывает весь переизбыток своей энергии. А ещё у сына проходят занятия с психологом на постоянной основе. Я благодарна каждому специалисту, который работает с моим ребёнком, помогает мне в вопросах организации домашних занятий. Каждый из них воспринимает это не просто как работу, а что-то большее. Помощь таким детям и их родителям бесценна! – Как вы стали помогать родителем детей-инвалидов? – Все наши испытания выпали на конец 2019 и начало 2020 года. Даже инвалидность мы оформляли в заочном режиме по документам без присутствия ребёнка на комиссии медико-социальной экспертизы. А в апреле все центры, где специалисты могли бы заниматься с сыном, закрыли на неопределённый срок. Ввели режим локдауна и выйти из дома было нельзя. Тогда я начала искать информацию. Поглощала любые сведения, которые были связаны с расстройством аутистического спектра и помощью таким детям. Читала учебники, научные статьи, смотрела вебинары, нашла различные сообщества родителей в соцсетях. Благо, в XXI веке дефицита информации нет. Фильтровать весь этот поток я научилась со временем. И мы стали заниматься сами дома, до момента, пока режим изоляции не был снят. Это было очень непростое время. Примерно 2 года назад я поняла, что накопила достаточно знаний, чтобы помогать родителям ребят с «розовой» справкой (справка МСЭ, подтверждающая статус инвалида – прим. ред.). Я вступила в региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, где стала специалистом по связям с общественностью. Возглавляет организацию в Курской области Наталья Адкина, очень сильная и умная женщина, на которую стоит равняться. Мы решаем множество проблем через волонтёрскую «Семейную приёмную», кому-то помогаем с оформлением инвалидности, кому-то – получить выписанные лекарства и положенные технические средства реабилитации, кому-то оказываем юридическую поддержку и многое другое. Потом в мою жизнь пришёл проект «Про_Неё_Курск», где я так же заняла роль специалиста по связям с общественностью. Мы создали сообщество женщин, воспитывающих детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Руководителем и идейным вдохновителем регионального проекта является Ольга Костенко, такая же мама ребёнка с особенностями. Она ищет спонсоров для проекта, занимается переговорами и организацией. Я выполняю техническую часть: публикации в социальных сетях, оформление видео, составление списков. Мы проводим разные досуговые и обучающие мероприятия для таких же женщин, как и мы сами, полностью на волонтёрских началах. Вместе с участницами посещаем театры, квесты, отдыхаем с детьми, проводим праздничные мероприятия. Идея проекта в том, чтобы женщины, погрязшие в рутине, часто отказавшиеся от собственной карьеры, успешности, мечты и прочего, вновь почувствовали себя живыми. С приходом проекта в мою жизнь я нашла не просто единомышленников, а друзей. Я помню себя на этапе столкновения лицом к лицу с диагнозом, когда ты выходишь от врача с заключением, где написано: «Рекомендовано оформление инвалидности», и не знаешь, куда дальше идти и что делать. И я хочу поддержать семьи, которые не знают каких-то моментов, нюансов. Часто, сталкиваясь с некомпетентностью специалистов разных сфер, хочется, чтобы такие мамы знали, что есть ВОРДИ, где им помогут, есть «Про_Неё_Курск», где можно найти единомышленников. Вы не одни! – Какие ещё проблемы решают такие организации? – Огромным достижением РО ВОРДИ я считаю поднятие вопроса об оказании стоматологической помощи детям с нарушениями в эмоционально-волевой и поведенческой сфере с использованием наркоза. Такие дети не всегда могут сказать, что у них болят зубы, а высидеть в кресле спокойно и 5 минут не в силах. В 2020 году с властями региона разработали временный маршрут, по которому пациентов перенаправляют в частные клиники. Маршрут этот действует по сей день. Мы надеемся, что в следующем году для помощи таким детям будет открыт кабинет в государственном учреждении, сроки открытия сдвигались уже несколько раз. Пока же таким деткам приходится стоять в длинной очереди. ТФОМС выделяет деньги не на всех обратившихся, а частями. Соответственно, ожидание может затянуться. Очень печалит, что испытывать боль этим деткам приходится долго. Пока продолжаем работать с частыми обращениями родителей по этому вопросу. Чувство вины и стыда – С какими чувствами сталкиваются мамы особенных детей? – У многих мам детей с особенностями присутствует чувство вины и стыда. И я в их числе. Важно понимать, что от появления ребёнка с нарушениями не застрахован никто. И причин оформления инвалидности огромное количество. Человек с повышенными потребностями и статусом инвалида может появиться и в обычных семьях, не алкоголиков и наркоманов, как считают некоторые. Важно любить своего ребёнка и принимать его, несмотря ни на что. Такой ребёнок растёт, как яркий цветочек, бережно посаженный в плодородную почву, поливаемый лаской и заботой. Благодаря ВОРДИ я познакомилась с семьями, где воспитываются ребята с совершенно непохожими диагнозами: дети с хрупкими костями, которых называют «хрустальные люди», «дети-бабочки» с высокочувствительной кожей, ребята с детским церебральным параличом, синдромом Дауна, онкологией, расстройством аутистического спектра, пороками сердца или других органов, разнообразными генетическими или ментальными заболеваниями. И я этому знакомству рада и благодарна. Все эти дети любимы! Так бывает. Да, ты всегда думала, что с тобой это не произойдёт. Но если уже так случилось, не нужно закрываться. Мир не враждебен! Я встречаю на своём пути большое количество понимающих людей, открыто говорю, что мой сын болен, и, чаще всего, именно эта открытость располагает людей к спокойному восприятию этого факта. Просто будьте к миру добрее и тогда мир будет добрее к вам! – А с осуждением сталкиваетесь? – С осуждением и обсуждением сталкиваюсь постоянно. Здесь важно отделять зёрна от плевел – конструктивную критику от необоснованного хейта. Когда человек кидает в тебя грязь, он может не попасть, но руки испачкает точно. Вот если пропускать через сердце все слова людей, которые ни дня не жили в твоей коже, скорее всего, сердце просто не выдержит этой нагрузки. Мой совет для мам детишек с особенностями: относитесь проще ко всему, что вы слышите, читаете, видите в свой адрес. Если кто-то перешёл на личности или прямые оскорбления, не бойтесь защищать себя и своего ребёнка, никому не позволяйте себя обижать. Нас никто не обязан любить. Я прошу только об одном – не гоните нас, смотрите как на равных себе! К сожалению, у нас есть большая проблема с посещением богослужений в церквях. Слышим от прихожан шиканье, замечания, просьбы выйти из храма до Причастия и прочее. У меня есть знакомая, которой сказали, что у её ребёнка с РАС бесы в храме выходят. И я больше не могу уговорить её сходить с ребёнком в церковь. Она уверена, что там все такие дикие. Грущу, когда сталкиваюсь с эйблизмом. Это такой тип дискриминации людей с инвалидностью, связанный с предрассудками и подкрепляющий их. Например, очень часто люди в оскорбительной форме используют медицинскую терминологию, обозначающую диагнозы. Верю, что настанет время, когда люди начнут на равных смотреть в сторону тех, кто отличается от них самих. – Где вы находите силы для семьи и тех, кому нужна ваша помощь? – Я не робот. Устаю, как и все мы. Иногда мой режим многозадачности даёт сбой, и я просто не могу ничего делать. Почти ежедневно общаюсь и взаимодействую с десятками людей, часто незнакомыми мне. И это тоже утомляет. Люди могут писать мне среди ночи, бывало, даже звонить, задавая волнующие их вопросы. Но у меня есть чёткие личные границы, которые тоже выстроились с опытом. Время моего отдыха и время, выделенное на семью, неприкосновенны. Я обязательно помогу, но позже. Вдохнуть полной грудью мне дают супруг и наши с ним родители, которые души не чают во внуке и принимают его со всеми особенностями, радуются его успехам. – Что можно посоветовать мамам, которые воспитывают особенных детей в одиночку? – У меня есть такие знакомые. Мужья, испугавшись диагноза или не справившись с грузом ответственности, могут уйти. Мы не судьи, чтобы судить их. Просто хочется напомнить этим мужчинам, что в ЗАГСе вы обещали быть вместе и в горе, и в радости. Ну а если не сложилось и вы развелись со своей женой, вы не можете развестись с вашим ребёнком или детьми. Пожалуйста, помните об этом. Ваша кровь навсегда течёт в их венах, примите хотя бы часть обязанностей на себя. Одной заботиться о ребёнке с повышенными потребностями очень сложно. Спасибо, если у такой мамы есть поддержка от других родственников. Если вы из числа мам, которые остались без поддержки близких, один на один с особенным ребёнком, обратитесь в социально-реабилитационный центр «Забота», у них есть услуга социальной няни. Там же подскажут, какие ещё меры поддержки со стороны государства вы можете получить в этой сфере. – Каким вы видите ваше будущее и будущее вашего ребёнка? – Каждой маме ребёнка с повышенными потребностями страшно за его будущее, мне кажется. «А что будет после моей смерти?» – вопрос этот периодически терзает, подозреваю, не одну меня. Сейчас направляю максимум усилий именно на приобретение бытовых навыков у сына и способность жизни в социуме. Конечно, я планировала, что мой сын пойдёт в обычный детский сад, в обычную школу, будет искать свою профессию. Но я не отчаиваюсь и верю, что место в этом мире есть для всех. Например, у нас есть замечательный инклюзивный центр «Дышим вместе», где взрослые ребята с инвалидностью в мастерских своими руками воплощают в жизнь интересные задумки и идеи. Многих мам беспокоит вопрос: «А что подумают другие о моём ребенке?». Ответ прост: другие подумают разное. Кто как воспитан. Со временем отношение социума к людям с инвалидностью меняется в лучшую сторону. Это радует. Но тут важно информирование общества. Не всегда можно понять по человеку, что у него есть какие-то проблемы. Внешне, бывает, он ничем не отличается от других людей. Воспитание в человеке чувства сострадания, заметьте, не жалости, а именно сострадания, должно идти из семьи. Никто из родителей таких ребят не желал им такой судьбы, так сложилось. И тут ты видишь в суматохе постоянных ежедневных забот настоящую неподдельную любовь. Мы не выбирали путь особенного материнства осознанно. Но мы осознанно идём по этому пути. Нужно сделать выбор: шагать с поднятой головой, глядя вперёд, крепко держа за руку своего ребёнка, или ссутулившись и понуро исподлобья поглядывать вокруг. Мне кажется, что во втором случае будет некомфортно самой.
