Материал Натальи Топурия
Проблемы ребенка всегда в фокусе внимания родителей. Этим объясняются все тревоги и страхи, которые испытывают мамы и папы детей с особенностями. И это причина бесчисленных попыток сделать для ребенка все возможное, все, что говорят наука, врачи 👨⚕ (в том числе, работающие по советским учебникам), околонаучные персонажи, гомеопаты, ушлые коммерсанты, интернет и, даже, «мамские чатики».
Тревога затапливает родителей, а в таком состоянии, к сожалению, сложно принимать рациональные решения. Метания, физическое и финансовое истощение, непреходящее чувство вины за то, что на свете остается еще сто тысяч вариантов, которые обещают невероятный прогресс, уставший ребенок, не успевающий получить в полной мере вмешательства с доказанной эффективностью. ☝ Вот цена, которую приходится им платить. Но они, утопая в своих страхах, продолжают хвататься за любые обещания и продолжают бессмысленный бег внутри колеса.
📑 В прошлом году Минздрав России утвердил Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», и наконец, нам стало доступно научное руководство, над которым трудились светлые умы, которые изучили несметное количество исследований, и собрали воедино все ответы на вопросы: что делать и куда бежать, если ребенку поставили такой диагноз.
Напомню основные тезисы:
1. Расстройства аутистического спектра — это расстройства психологического развития. Отклонения проявляются в социальном взаимодействии и способах общения, а также, в ограниченном, стереотипном, повторяющемся наборе интересов и занятий. ✔ Степень выраженности отклонений может значительно отличаться.
2. Причина возникновения РАС лежит в сфере генетических и средовых факторов или их совокупности. (Вы не поверите, но до сих пор есть специалисты, которые говорят о том, что причина аутизма в эмоциональной холодности матери).
3. 💬 «В настоящий момент не одобрено ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства». Это прямая цитата.
4. Фармакологические средства назначаются только если у ребенка есть сопутствующие заболевания или расстройства, либо в случае, когда поведенческие симптомы не поддаются немедикаментозной коррекции. То есть лекарства 💊 назначают исключительно после того, как вы убедились, что поведенческая терапия не может решить имеющиеся поведенческие проблемы или ребенку поставили дополнительный диагноз, требующий лечения.
5. Еще одна прямая цитата, прочтите ее внимательно, пожалуйста: «В российской неврологической и психиатрической практике широко и без надлежащего научного обоснования используются ноотропные и пептидные препараты, в том числе у детей с РАС, при том, что в настоящее время нет убедительных доказательств их способности повлиять на развитие когнитивных и речевых навыков. Более того, имеется достаточное количество сообщений о том, что они могут повышать двигательную активность, вызывать расторможенность и расстройства сна. Контролируемые исследования безопасности и эффективности ноотропных средств в рецензируемых источниках медицинской информации отсутствуют».
6. Вмешательства, не имеющие ДОСТАТОЧНЫХ ДОКАЗАТЕЛЬСТВ эффективности: безказеиновая и безглютеновая диета, кетогенная диета, терапии с животными (иппотерапия, канистерапия, дельфинотерапия), остеопатия, иглорефлексотерапия, арт-терапия, метод Томатис и биоакустическая коррекция, микрополяризация головного мозга, фекальная трансплантация, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция.
7. Вмешательства, НЕ РЕКОМЕНДОВАННЫЕ 🙅♀ для терапии рас, имеющие доказательства неэффективности и небезопасности: метод хелирования, метод гипербарической оксигенации.
8. НЕ РЕКОМЕНДОВАННЫЕ методики абилитации: холдинг-терапия, методика облегченной коммуникации.
9. В настоящее время нет более ЭФФЕКТИВНОГО средства для преодоления ключевых дефицитов рас, чем постоянная абилитация на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов.
10. Вмешательства, основанные на прикладном анализе поведения, которые перечислены в клинических рекомендациях, как рекомендованные и эффективные: Денверская модель раннего вмешательства, инклюзивная программа LEAP, комплексная программа TEACH, целевое вмешательство PACT, целевое вмешательство JASPER, Тренинг ключевых реакций, Система альтернативной коммуникации PECS, вмешательство DIR/Floortime, методика социальных историй, обучение родителей работе с нежелательным поведением, адаптивная физкультура, когнитивно-поведенческая психотерапия для снижения тревожности, групповое обучение социальным навыкам, методики альтернативной и дополнительной коммуникации, метод функциональной оценки/анализа поведения.
✅ Эти клинические рекомендации, на сегодняшний день, — единственный источник достоверной информации о способах решения проблем аутизма. Вмешательства, которые рекомендованы в них, должны стать ОСНОВНОЙ стратегией развития ребенка. Все остальные методики и средства, если на сегодняшний день они не имеют достаточных доказательств и, при этом, не имеют противопоказаний, могут быть лишь сопутствующими и дополнительными, и не вместо основной терапии.
Мы, родители, всегда будем интересоваться опытом других семей, и делиться своими успехами, дабы помочь и поддержать коллег по особому родительству. 💁♀ Но, давая любые рекомендации и советы, необходимо учитывать, что это, во-первых, индивидуальный опыт, а, во-вторых, говорить об эффективности того или иного вмешательства возможно только в рамках исследования, когда оценка производится на фоне отмены всех остальных терапий. А то бывает так, что ребенок начинает использовать речь на фоне реализации системы альтернативной коммуникации PECS, а родители считают, что этому способствовала ипотерпия, потому что денег и сил на это затрачено немало, да и фотки красивые на занятиях получаются. И все бы ничего, главное — есть прогресс, неважно, что думают родители. Но транслируя свой опыт, через призму своего восприятия, они невольно толкают новичков на этом пути в сторону методов с недоказанной эффективностью, а те, теряют деньги и упускают время. ✨ Давайте будем ответственными, не только по отношению к своим детям, когда выбираем вмешательства и разрабатываем программу развития, но и к других родителям, когда делимся своим опытом.
#аутизм #аутизмнавыки #аутизмблог #коррекцияаутизма #инклюзивныйцентрмосква #афкмосква #нейропсихологмосква #детскийлогопедмосква #аутизммосква #нейрокоррекциямосква