Ольге Гомбоевой 40 лет, она замужем, воспитывает сына, работает на любимой работе, танцует, помогает женщинам с инвалидностью и занимается просветительской деятельностью — и это все в инвалидной коляске! В старшей школе у Ольги, тогда еще совсем юной девушки, произошел инсульт спинного мозга, и нижнюю часть тела парализовало.
По словам Ольги, первые три года можно описать довольно просто: пятый этаж без лифта, домашнее обучение, реабилитация и больницы. Никакой активной, интересной и насыщенной событиями жизни тогда не было — девушка очень хотела встать на ноги и постоянно проходила реабилитации. Однако в какой-то момент стало понятно, что восстановление остановилось и кардинально лучше не станет. Нужно было принять себя и учиться жить в «новом» теле. Быть полностью самостоятельной и ни от кого независимой девушка решила довольно радикально: поступила в университет и переехала из маленького провинциального белорусского города Орши в Москву. Мы поговорили с Ольгой и узнали, к чему привел такой смелый поступок, и как сложилась ее дальнейшая жизнь. А еще затронули тему материнства и узнали, почему любой женщине важно чувствовать, что она красива и грациозна.
Ольга, а сложно одной в чужом городе и в инвалидной коляске?
Не сложнее, чем другим иногородним студентам (смеется). В этом плане я не отличалась от них. Например, как и многие первокурсники, я совсем не умела готовить. Мама дома не подпускала к плите и всегда говорила: «Успеешь ты еще всему научиться». Но это такие стандартные проблемы тех, кто только начинает жить без родителей.
Конечно, были сложности с передвижением по городу, но я оптимист и не зацикливалась на плохом. Например, у меня была подружка в коляске, и мы с ней всю Москву изъездили и изгуляли. Низкопольных автобусов и службы сопровождения в метро не было, а денег на такси не хватало, поэтому мы катались на старых Икарусах — таких длинных желтых автобусах. Это было сложно и очень весело.
А что после окончания института? Как начали общественной деятельностью заниматься?
Я вышла замуж, нашла работу на удаленке и родила ребенка. Все было классно, но общения мне не хватало. И как-то в социальных сетях я нашла Оксану Заикину — председателя НП «Открытый мир», которая организует проекты для людей с инвалидностью и проводит интеграционные показы мод, на которые девушки с разными формами инвалидности участвуют в качестве моделей — и написала ей. Мы встретились, пообщались и через несколько месяцев Оксана пригласила стать частью команды и заниматься развитием инклюзии. Я согласилась и ни разу не пожалела. Да, моя жизнь очень изменилась, пропали выходные, и ноутбук приходилось брать в отпуск, но от новой работы я была в восторге. Я нашла то, чем я действительно хочу заниматься, я помогала людям, приносила пользу и наслаждалась этим.
А почему вы решили защищать права и интересы женщин с инвалидностью и членов их семей? Как появилась АНО «Феникс»?
Как женщина с инвалидностью, я часто сталкивалась с нарушением моих прав и интересов только из-за того, что я на коляске. Как оказалось, эта системная проблема, и я захотела попробовать решить ее.
Самый яркий пример — отказ женщине в коляске в праве стать мамой. Например, в прошлом году к нам обратилась девушка, которая могла ходить сама, но у неё на позвоночнике после травмы была металлическая конструкция. Эта девушка забеременела и пришла вставать на учет, но врачи сказали, что ей нельзя рожать, и начали настаивать на аборте. Как выяснилось, так произошло не из-за объективных медицинских показаний, а из-за стереотипов и недостатка знаний у врача. Мы нашли нормальную больницу и помогли девушке встать на учет. Как и положено, через 9 месяцев она родила абсолютно здорового ребенка и стала мамой.
С каким ограничением прав сталкивались лично вы? И что вы и Феникс делаете, чтобы изменить ситуацию?
Меня аборт делать не уговаривали, но я, например, не могла попасть на какие-то праздники своего ребенка в детском саду. Причем лифт в садике был, но он никогда не работал! То же самое было в школе. Пандус на входе есть, но ни на одно родительское собрание попасть я не могла — класс был на третьем этаже. Это элементарные вещи, но я чувствую себя ущемленной и не могу участвовать в жизни своего ребенка, как все другие мамы. Почему у нас такие условия, что родители с инвалидностью не могут себе позволить прийти на собрание к ребенку или вынуждены просить об этом бабушек и дедушек? Я считаю, что это ненормально.
Чтобы как-то изменить ситуацию, мы участвуем в различных мероприятиях и общественных форумах, где говорим о таких проблемах и предлагаем пути их решения. Это довольно эффективно, ведь многие обычные люди и законотворцы даже не задумывались о том, что такие проблемы и потребности есть, что надо развиваться в этом направлении и создавать программы.
К сожалению, быстро такие глобальные изменения не происходят. Чтобы как-то ускорить процесс, мы создали цикл видеоуроков «Мамой на коляске быть», а также помогаем женщинам с инвалидностью реализоваться в новой профессии, творческой деятельности.
А в чем суть проекта «Мамой на коляске — быть»?
Это видеоролики для девушек с инвалидностью, которые хотят стать мамами и боятся, что самостоятельно не справятся с уходом за ребенком. Наши видеоролики — видеоинструкция для девушек, которые только планируют беременность. В них есть консультации врача, как подготовиться к беременности и родам, на что обратить внимание, как не заработать новых проблем со здоровьем. Потом — как рожать и ухаживать за ребенком.
В свое время такие видеоролики мне бы очень помогли. Например, я очень боялась брать ребенка на руки, доставать его из кроватки, возить по дому — из-за инвалидной коляски делать такие обычные для любой мамы вещи мне казалось очень сложным и небезопасным делом. Потом, конечно, приспособилась, но сначала было и сложно, и страшно.
А получается менять мир вокруг себя?
Я меняю мир вокруг себя, даже когда не выступаю на больших конференциях. Например, меня знают все соседи и видят пример абсолютно адекватного и дружелюбного человека с инвалидностью, который может не только брать, но и отдавать, с которым можно общаться на равных.
С этой же целью я ходила абсолютно на все школьные мероприятия сына с первого класса. Конечно, в первый раз родители были удивлены, когда меня в школе увидели, а потом привыкли, и мы подружились. Они иногда даже забывают, что у меня есть проблемы со здоровьем. У них рушится стереотип, что инвалидность — это что-то страшное, неприятное и бесконечно грустное.
Такими маленькими-маленькими действиями я меняю мир вокруг себя. На первый взгляд кажется, что толку от этого мало, но это не так! Сравнивая отношения к людям с инвалидностью, их возможности 20 лет назад и сейчас, я понимаю, насколько все изменилось.
У вас очень насыщенная жизнь, почему еще и танцами решили заняться?
Еще в школе я занималась бальными танцами, но потом серьезно увлеклась гандболом и бросила. Тренер по гандболу даже уговаривал меня после 9-го класса идти в училище Олимпийского резерва, но я мечтала быть переводчиком и отказалась. А потом в 9 классе меня парализовало, и танцы, и гандбол пришлось оставить.
Через несколько лет, когда я восстановилась после инсульта, мне предлагали переехать в Минск и заниматься там танцами на колясках. Но я снова отказалась: получить профессию переводчика я могла только в Москве, ведь в Минске доступных университетов не было.
Снова заниматься танцами я начала, можно сказать, по воле случая. Однажды некоммерческое партнерство «Открытый мир» реализовывало проект, где одно из направлений — абилитационные бальные танцы. Принять участие мог любой человек, даже тот, кто не умел танцевать. Я попробовала, мне очень понравилось, и я начала заниматься. Сейчас я вместе с другими девочками танцую в ансамбле, мы готовим какой-то один (сейчас уже 3 танца репетируем) танец и вместе участвуем в Чемпионате России, в кубке Москвы. Это всем под силу и очень-очень приятно.
С девочками я дружу, мы хорошо общаемся — у нас такая девичья компания. Мы и посплетничаем, и наряды обсудим, и танец следующий, и время вместе проведем. Мы каждую нашу тренировку записываем на видео, разбираем ее и очень радуемся, когда видим прогресс. А если что-то у кого-то не получается, никогда не критикуем и не ругаемся из-за этого, а поддерживаем и помогаем.
Эта история не столько про спорт, а сколько про дружеские отношения, красоту и грацию. Это дарит очень приятные эмоции! Самая лучшая социализация, которую только можно было придумать!
Насколько важно, чтобы женщина видела и чувствовала, что она красива и грациозна, даже если она теперь в коляске?
Когда ты чувствуешь себя королевой в обычной жизни, уровень уверенности в себе и своих силах взлетает до небес. Ты даже ведешь себя иначе: наряжаешься, красишься, ухаживаешь за собой. А когда ты с немытой головой, совсем другое ощущение, правда?
Мы с девочками даже на тренировки приезжаем наряженными, красивыми и накрашенными. Делаем друг другу комплименты, это очень приятно и так веру в себя и свои силы повышает. Я уже молчу о том, что если нас встречают на улице — едут три красивые девушки, наряженные, улыбаются — постоянно говорят комплименты. Это нужно для уверенности в себе, ты излучаешь совсем другую энергию, и люди тебя воспринимают совсем по-другому, они заряжаются этим позитивом и реагируют совсем по-другому. Я всеми, руками, ногами и колесами за то, чтобы девочки оставались девочками, больше улыбались, чтобы это их радовало.
Какое ваше главное правило?
Нужно всегда идти навстречу своему страху, только так можно вырасти. Всегда говорить «да» интересным предложениям, никогда не знаешь, к чему они приведут. Я сама так делаю, поэтому знакома со многими классными людьми, я узнала много интересных проектов, поучаствовала в них и посетила разные мероприятия — просто потому, что в какой-то момент не побоялась согласиться.
***
Фото предоставлены НП «Открытый мир»
Материал опубликован при поддержке Фонда президентских грантов.
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.
Если у вас есть вопросы, связанные с потерей работы, оформлением документов, трудовым правом, социальными льготами, или у вас возникли психологические проблемы — заполните заявку на консультацию с юристом или психологом. Наши специалисты постараются вам помочь!
