Римма и Анатолий Новоженины поженились в декабре 2021 года. Для них обоих это второй брак. Первая попытка построить семейное счастье для Анатолия закончилась разводом, а для Риммы — настоящей трагедией. В апреле 2014 года её первый муж, отец её старшего сына, трагически погиб в ДТП.
«Мой первый муж работал вахтовым методом. Он постоянно был в командировках, но всегда призжал к нам домой на выходные. В один прекрасный день он просто не вернулся. Мне позвонили и сообщили, что он разбился. Ехал по трассе в сторону дома, уснул за рулём и выехал на встречную полосу… Данил папу, естественно, не помнит. Узнаёт на фотографиях. Он полная его копия, и внешне и по характеру…» — делится Римма.
Новые отношения буквально вернули к жизни и Римму, и Анатолия. Уже через несколько месяцев после свадьбы молодожёны узнали, что у них будет ребёнок.
СДЕЛАЙТЕ ДОБРОЕ ДЕЛО СЕЙЧАС!
«Беременность протекала очень хорошо, без каких-либо осложнений. Все плановые анализы и скрининги были идеальны — по-другому и не скажешь! Я очень берегла малыша. Каждое наше утро начиналось с особого ритуала: я гладила живот и спрашивала у сына, что он делает? проснулся ли? Мироша всегда откликался! У нас была особая связь!»
Супруги с нетерпением ждали появления малыша и даже решились на партнёрские роды.
💥 Фонд в Telegram!
«Самый лучший день в нашей жизни настал 24 января 2023 года. Мироша появился на свет, вес — 3,5 килограмма, рост — 53 сантиметра. У Мирона был настолько глубокий и пронзающий взгляд, что мы с мужем не могли от него оторваться! Уже тогда, по одному взгляду нашего сына, я поняла, что Мирон — сильный малыш!»
Семья с нетерпением ждала встречи с малышом. Бабушки и дедушки хотели поскорее увидеть внука, а Данил мечтал поскорее познакомиться с младшим братом.
«Из роддома нас выписали через неделю. Дома нас с Мирошей уже ждали, все радовались появлению в нашей семье нового маленького человечка. Если бы мы только знали, сколько всего нам предстоит пережить, какой сложный путь ждёт нас впереди… Через несколько дней мне позвонили из генетического центра и сообщили, что анализ крови Мирона дал положительный результат при исследовании на первичный иммунодефицит».
ПОМОГИТЕ МИРОНУ ПОПРАВИТЬСЯ!
По словам врачей, расстраиваться было рано. Чтобы подтвердить или опровергнуть страшные опасения, нужно было пройти контрольный анализ. Утром следующего дня родители привезли Мирона в поликлинику, чтобы сдать кровь, а вечером — у малыша случился приступ.
«Когда я увидела, что происходит, — я закричала… Ручки и ножки Мирона выкручивало, судороги усиливались и становились всё чаще. Мы незамедлительно вызвали скорую помощь и направились в больницу».
В Самарской городской детской клинической больнице имени Н.Н. Ивановой у Мирона взяли кровь и направили его на срочное УЗИ головы. Во время процедуры, в присутствии медиков, у малыша снова случился приступ, и его незамедлительно забрали в реанимацию.
«С этого момента наша жизнь превратилась в кошмарный сон. Мне разрешили остаться в больнице, так как я кормила сына грудью. Вечером, когда я пришла к Мироше в реанимацию, у него снова начались судороги. Врач сказал, что мне необходимо уйти… Свою боль я даже не могу описать словами! Я не могла ни есть, ни пить, я только выла — по-другому и не скажешь… Я не могла найти себе место, и только молилась за Мирошу, просила бога помочь нам. Утром, когда я снова пришла в реанимацию, Мирон был подключен к аппарату ИВЛ и у него был установлен зонд для кормления».
Результаты контрольного анализа крови стали известны через несколько дней. Самый страшный диагноз — «первичный иммунодефицит» — подтвердился. Проведённое в больнице УЗИ внутренних органов малыша показало, что у него отсутствуют паращитовидные железы, регулирующие уровень кальция в крови. И именно критически низкий уровень кальция — причина судорожных приступов Мирона.
«Никогда не забуду тот день… Я надеялась услышать от лечащего врача, что судороги у Мироши прошли, а узнала, что мой сын в крайне тяжёлом состоянии. Когда я зашла в палату реанимации, Мирон был очень бледным и отёкшим из-за сильнейших препаратов, которые ему вводили. Я старалась сдерживать слёзы, но они текли сами по себе…»
КРОХЕ НУЖНЫ ВЫ
В реанимации СОДКБ им. Н.Н. Ивановой Мирон пробыл 21 день. С помощью препаратов кальция врачам удалось стабилизировать состояние ребёнка, купировать судороги и снять кроху с аппарата ИВЛ.
«Это был один из самых лучших дней моей жизни! Впервые за долгое время я снова увидела тот самый пронзающий взгляд, снова смогла обнять сыночка и взять на руки».
Малышу с мамой предстояло отправиться в Москву, в отделение иммунологии Национального медицинского исследовательского центра имени Дмитрия Рогачёва. Именно специалисты центра поставили Мирону точный диагноз — комбинированный первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи, полная форма.
С различной степенью синдрома Ди Джорджи — состояния, при котором организм не вырабатывает достаточное количество Т-клеток, помогающих организму бороться с инфекциями, — в среднем, рождается один ребёнок из 4000. И только один из 400 000 — с полной формой заболевания, при котором иммунитет ребёнка не развивается вообще, так как дети с полной формой синдрома Ди Джорджи рождаются без тимуса.
ЛЮБОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ МОЖЕТ СТАТЬ РЕШАЮЩИМ
Тимус, или вилочковая железа — важный орган иммунной системы. В вилочковой железе стволовые клетки красного костного мозга “обучаются” превращаться в Т-лимфоциты и лейкоциты, которые способны сражаться с инфекциями и вирусами. Без тимуса тело человека не способно вырабатывать Т-клетки, а значит, не способно распознавать и уничтожать чужеродные агенты и вещества.
Лишь немногие дети с полной формой синдрома Ди Джорджи доживают до года без поддержки врачей. До трёх лет не доживает ни один из них. В первую очередь причиной их смерти становятся инфекции, развивающиеся на фоне врождённого иммунодефицита.
💥 Фонд в Telegram!
На сегодняшний день единственным способом лечения детей с полной формой синдрома Ди Джорджи является трансплантация тимуса. Сложная процедура включает в себя культивирование донорских образцов и требует не только специализированного современного лабораторного оснащения, но и специалистов узкой квалификации. Именно по этой причине трансплантация тимуса проводится всего в двух центрах в мире, одним их которых является Great Ormond Street Hospital (GOSH) в Великобритании.
В ответ на запрос коллег из Центра Рогачёва специалисты Great Ormond Street Hospital сообщили, что готовы выполнить Мирону трансплантацию тимуса. Однако, чтобы начать поиск донора и дальнейшую лабораторную работу для мальчика, необходимо внести 100% предоплату за лечение Мирона — 30 251 513 рублей.
«Сейчас Мирошке 5 месяцев. Он уже дважды побывал в реанимации и с самого рождения видит только больничные стены и лица врачей. В силу заболевания, сынок подвержен различным инфекциям, и вместе с ним я полностью изолирована от внешнего мира. Мирон всего дважды гулял на улице, практически никогда не дышал свежим воздухом и не видел собственными глазами этот огромный и прекрасный мир… Каждый день для нас — это испытание. Я прошу всех неравнодушных людей откликнуться на нашу беду и помочь Мирону. Без вашей поддержки мы никогда не сможем собрать нужную сумму и подарить нашему сыну возможность жить!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
