Апрельским ясным днем мы суетились с мужем по городу. Когда голод стал диктовать свой ритм выполнения поставленных задач, мы остановились в первой попавшейся пиццерии, чтобы перекусить, хоть по «Цезарю». Общепит это весьма популярен в нашем подмосковном городишке, расположен на центральном проспекте с обширным видом. Ожидать, пока готовится заказанная еда всегда не скучно. На площади, прямо под окнами, всегда что-то происходит незаурядное.
И этот раз не стал исключением. Пока в пустом кафе приступили к выполнению простейшего заказа, мы с мужем уставились в большие панорамные окна. На участке перед торговым центром, в котором и располагалась пиццерия кружил молодой человек, держа мобильный перед глазами так, как будто плохо видит, но что-то надо рассмотреть. Двигался он суетно, достаточно быстро, иногда оглядываясь. Вообще был поход на курьера, который спешил доставить заказ, отыскивая адрес в телефоне по навигатору. Так попытался бы оправдать его действия любой обыватель. Но на пустой площади, без поклажи, «нарезает круги» молодой человек вот уже полчаса, явно бесцельно… Странно выглядит картина. «Свой» человек, - подумала я.
Навязчивые движения, ритуальные, стимуляции, склонность к их постоянному повторению, стереотипии, эхолалии, отрешенность и др. – все эти странности, которые в той или иной мере проявляются у человека и комбинируются друг с другом и дают такую обширную и неоднозначную картину аутизма, которая очень тонко граничит с шизофренией. Иногда эти грани стерты и «возведены» лишь родителями детей-обладателей данного расстройства как след непринятия необратимого диагноза. То, что происходило на площади перед пиццерией являлось проявлениями ТОЙ САМОЙ картины.
- Неужели это никак не лечится? - в очередной раз с надеждой спросил у меня муж. Он не понаслышке знает и много раз видел детей с различными множественными пороками развития, в частности с глухотой, аутизмом, речевыми нарушениями и интеллектуальными в силу специфики направления моей профессиональной деятельности. И каждый раз, наблюдая у меня на консультациях детей с различными расстройствами, он спрашивает о том, почему так произошло и можно ли с ЭТИМ что-то сделать.
За 15 лет практики я лишь вновь и вновь прихожу к выводу о необратимости расстройств аутистического спектра. Вот в этот момент вы уже спуститесь в комментарии и возразите мне, написав, что есть различного вида реабилитации и методики коррекции, которые позволяют преодолевать расстройство аутистического спектра. А кто-то еще раньше уже написал, что я так себе специалист и путаю аутизм и шизофрению, а это не одно и то же. Часто и много я пишу об аутизме, знакома с обратной связью исчерпывающе и знаю, как работать с возражениями, особенно родителей, кто находится в непринятии. Но цель-то публикаций не в спорах и доказательствах друг другу разнополярных точек зрения, а в распространении информации о данном нарушении, изучении проблемы как острой социальной и гуманном отношении к нему, толерантности, да.
- Нет, не лечится. Никак. Временами, быть может, становится легче, благодаря реабилитациям, занятиям. Но у аутистов всегда – шаг вперед и два назад, - снова ликбез для мужа краткий провела я. – Хорошо, если он (аутист) не агрессивен, тогда может в той или иной степени существовать в обществе.
- Страшно… - резюмировал муж.
И каждый раз задаваясь вопросам о причинах лично я не нахожу ответа, который удовлетворил меня. Косвенные, которые прямо не указывают, как формируется аутизм. И сама писала материал на эту тему, о причинах, изучаю постоянно о том, что нового в мире по данной теме.
Я знаю все о вторичном аутизме как о нарушении коммуникации у глухих от рождения детей. Там природа происхождения явная, но картина проявления классическая аутистическая и, к сожалению, тоже необратимая.
Но пока вывод лишь один в настоящее время – слишком много стало аутизма, слишком. Страшно очень и мне. Мне рожать через месяц. И от данного нарушения не застрахован никто, я тревожусь в силу глубокого погружения в тему. И потому, когда в комментариях под статьями на тему инклюзивного образования родители здоровых детей нещадно ругаются и требуют убрать из общества больных детей, я не перестаю удивляться – кто вас застраховал от аутизма? Почему вы уверены, что инвалидизация никогда вас не коснется? Откуда столько жестокости?
«Только от жизни, от жизни собачей, собака бывает кусачей…». Счастливый человек, который не устал от жизни, не будет злопыхать и писать гневные комментарии. Только отчаявшийся родитель, который не верит и не принимает диагноз ментальный (а он именно с такой нагрузкой у аутиста), будет спорить с пеной у рта, что аутизм не «превращается» в шизофрению в 18 лет и вообще это разные вещи. Аутизм это не так, как описываю я, потому что у их ребенка иначе. И наплевать на большой мой практический опыт. Что за специалист, который пишет с ошибками – вот сюда еще рикошетит… Правда, она всегда колкая, но пройти, молча, мимо такой обличающей статьи сложно. А вообще я - с сочувствием к родителям, которые воспитывают детей с особенностями развития, особенно с необратимыми, такими как аутизм. В силу постоянного негативного фона и отсутствия стойкой положительной динамики и получается как у кусачей собаки.
Отвлекусь немного на лиц с Синдромом Дауна. Картина тоже необратимая и в обществе более знакомая пока нежели аутизм. В моей практике их, даунов, практически нет, потому со спецификой данного нарушения я знакома поверхностно. Синдром крайне редко встречается в сочетании с нарушенным слухом. Да, уже много лет наблюдаю за судьбой сына Эвелины Бледанс и аудиторией, которая нещадно хейтит популярную семью. Когда пишу свои материалы об инклюзии, то нередко использую фото «солнечных» детей, которые отражают систему существования обычных и особенных, для наглядности. И аудитория и это считает основанием для негативного рассуждения под статьями: уберите злых даунов из общества нормальных – вот такие основные посылы. Впрочем как и у меня в основном в статьях про РАС (расстройство аутистического спектра).
В приходе храма, где я бываю, есть семья – пожилая женщина с сыном «солнечным». На вид женщине лет около 60 с небольшим, сыну около 40, судя по седине на голове и бороде. Несмотря на их регулярное присутствие в храме, где, казалось бы, царит атмосфера мира и добра, они злые. Опять же, не сужу. Делюсь своими личными впечатлениями. В любой очереди, а она часто собирается в большие праздники то к иконе, то на крестный ход, так вот и он толкнет и она отчитает. Такой яркий пример воплощения цитаты в жизни о собачности людей, у которых жизнь собачья. И жалко и саму злит, когда тебя, беременную замяли в толпе и ноги оттоптали. Так что злые совсем не только дауны и их родители. Злые люди и они везде.
Вчера стою в «Пятерочке»: три работающие кассы и три очереди. Встаю как все и жду. Еще корзину взяла, а не телегу на колесах. Держу, тяжеловато. Думаете, меня, с моим животом «на сносях» кто-то пропустил? Нет. Да, я не просила. Злые люди везде, не только дауны, в храме… от жизни собачей.
Каково жить в непринятии в безнадежности на поправку, на нормальность? Вот так и живем, еще и в условиях навязанной нам инклюзии. «Собачимся» в Дзене в комментариях под подобными статьями. Хотелось бы проявить сочувствие, да лично я боюсь быть покусанной с оттоптанными ногами, потому честно прохожу стороной. Каково принимать необратимость??? Недавно мама полуторогодовало сына, первенца, кстати, спрашивает, почему ее ребенок такой безэмоциональный? Жаловалась, что ни разу не видела улыбки, все время в одну точку смотрит как будто, даже от боли редко плачет. Как чутко поймала она первые тревожные звонки в условиях раннего возраста и отсутствия примера других детей. Это только начало пути к необратимости, но и первые следы готовности к принятию. Есть запрос.
Завтра светлый Праздник Пасхи. Сегодня во всех православных храмах весь день освящают куличи и яйца. Представляете, что творится в очередях? Знаю не понаслышке. Потому пойду попозже со своей корзиной, когда народ рассосется, часам к 16-17. Чтобы избежать возможности испортить настроение. И вас с наступающим!
