Алиса очень общительная, ласковая и добрая девочка. Ей уже 4 года. Но ни говорить, ни ходить Алиса пока не умеет. У крохи редкий генетический синдром, который вызывает задержку в развитии и приводит к некоторым особенностям внешности. Но это не самое страшное, ведь отставание можно преодолеть, а несмотря на специфические черты лица, Алиса всё равно очень милая малышка. Опаснее всего порок сердца, который тоже стал следствием поломки в генах. Без срочной операции дефект в сердце может убить кроху. Её нужно срочно спасать.
У Алисы редчайший синдром Моуат-Вильсона. Болезнь впервые была описана только в 1998 году. Поэтому неудивительно, что диагноз девочке поставили не сразу. Зато порок сердца, вызванный синдромом, обнаружили ещё на 22 неделе беременности.
Врачи объяснили родителям, что с таким пороком можно жить. Поэтому семья решилась рожать. Первую операцию Алисе сделали в 1 месяц в ДРКБ Казани. Она прошла успешно, но потом начались серьезнейшие осложнения. Алису даже пришлось кормить через зонд. Кроха с большим трудом стала набирать вес, её выписали, но состояние оставалось нестабильным.
Насыщение крови кислородом было очень низким, трудности с кормлением оставались. Начались проблемы с дыханием. Из-за этого вторую операцию в России Алисе провести не могли — она была ещё слишком маленькой. Но состояние девочки постоянно ухудшалось, родители боялись, что могут потерять свою дочку.
Они узнали, что в Германии подобные операции делают независимо от возраста и веса пациента. А значит, сердечку Алисы смогут помочь уже сейчас. Им удалось попасть на операцию в Берлинский кардиоцентр. Сначала Алисе провели 6-ти часовое зондирование. Оно показало, что сердце в катастрофическом состоянии. Алиса могла погибнуть буквально в любой момент. Родители чудом успели привезти её в Германию. Даже 1 день промедления мог стать фатальным.
Алису сразу же перевели в реанимацию, а потом сделали операцию. Она прошла успешно, но снова начались неожиданно сильные осложнения. Из-за отёков вес крохи увеличился в полтора раза, жидкость скапливалась в сердце, открылось желудочковое кровотечение, а потом и заражение крови. Алиса выкарабкалась, но какой ценой. У неё угас даже базовый сосательный рефлекс.
Алиса долго о очень медленно восстанавливалась. С возрастом отставание в развитии от сверстников стало очевидным. Врачи списывали это на пережитые в младенчестве операции, но родители всё-таки решили провести генетический тест. Он и показал редчайший синдром.
Сейчас подошло время для заключительной третьей операции на сердце Алисы. Ей уже почти 4 года, а значит откладывать нельзя. Но задача слишком сложная, учитывая все сопутствующие диагнозы и тяжелые осложнения после двух предыдущих операций. В России взяться за неё не готовы.
Зато помочь Алисе могут в Германии. В клинике Бонн уже провели зондирование сердца и разработали план лечения. Операция завершит многоэтапную коррекцию порока и даст Алисе возможность жить и развиваться дальше, не боясь внезапной смерти и осложнений.
Операция стоит 5 339 620 рублей.
Семье нужна помощь, ведь оплатить такое дорогое лечение самостоятельно они не смогут. Сделайте пожертвование на странице Алисы по ссылке ниже. Спасите жизнь маленькой девочки!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
