Меня зовут Марта, мне 29 лет, живу в Москве. Болею миастенией более пяти лет. Простыми словами, миастения — это бессилие. Слабость поперечно-полосатой мускулатуры: руки, ноги, шея, спина, голосовые и дыхательные мышцы перестают функционировать правильно.
Изначально я обратила внимание на то, что при долгой печати на клавиатуре стали слабеть запястья, с этого все и началось. В течение месяца присоединилась слабость рук и ног (тяжело было ходить, часто падала), потом стали опускаться веки, я начала попёрхиваться едой и мне стало тяжело говорить. Какое-то время я игнорировала симптомы, но потом все же пришлось обратиться к врачу — на обычную усталость это уже не было похоже.
К диагнозу я отнеслась спокойно — это было облегчение, скорее, ведь раз есть диагноз — есть и лечение! Родитель мой отреагировал куда более бурно, маму очень смутил тот факт, что 100% причины развития болезни неизвестны.
Мне прописали гормональные препараты в достаточной дозировке и препарат, снимающий симптоматику. Я начала знакомиться с болезнью и с образом жизни новым. Лечиться мне поначалу даже нравилось — редкий диагноз, я вся такая особенная. А потом началась «побочка» от гормон, синдром Иценко-Кушинга, мерзкая штуковина. Я стала штурмовать интернет в поисках альтернативных методов лечения и способов ухода с гормональной терапии. Нашла. Голодание. Стала изучать сей феномен и готовиться к уходу с терапии. Я не знаю, как у меня это вышло, почему и какие механизмы сработали, но спустя несколько тяжелых месяцев и подходов голодания я вышла в безмедикаментозную ремиссию, я не испытывала слабости и не принимала никаких препаратов. Потом все-таки пришлось вернуть к препарату, снимающему симптомы. И по сей день я принимаю только эту группу таблеток. Никакого иного лечения я не хочу, меня устраивает мое состояние более чем!
Сначала очень старалась себя беречь, изучала списки противопоказаний на память, инструкции своих таблеток я тоже знала наизусть. Искала работу сидячую, что вообще отличалась от того, чем я занималась ранее. Но характер взял своё — я вернулась к образу жизни до миастении.
Мое состояние сейчас - устойчивая неполная ремиссия с компенсацией на АХЭП (Антихолинэстеразные препараты). По мне незаметно, что я болею чем-либо. Ни во внешности, ни в образе жизни – я достаточно активна! Бывают редкие дни, когда слабость сильнее, чем обычно, для меня это не повод для паники. Я достаточно хорошо понимаю, когда и в какой дозировке мне нужно принять таблетки, в основном все миастеники корректируют дозу калимина самостоятельно.
До болезни я работала администратором кафе и сауны при гостинице. В общем, от официанта и бармена до админа в сфере услуг.
Я не планировала увольняться, но так вышло, что симптомы моей болезни показались моему руководству «наркоманскими». И я обиделась, уехала в Беларусь, на родину, мне выставили диагноз, и я спустя месяц вернулась Москву, но на прежнее место я не вернулась, хотя меня там ждали.
Про болезнь сейчас я могу сказать, что я с ней в ладах, я приняла ее, как то, что будет в моей жизни всегда. Я не борюсь с миастенией, мне это ни к чему. Мне повезло с докторами изначально ещё. И мой случай миастении многим кажется легким. Просто в моем случае не было допущено никаких ошибок. Это важно.
Окружающие люди в основном думают, что или ленивая, или «устала после работы». Со временем охота говорить о диагнозе малознакомым людям для удовлетворения их любопытства отпадает. Ни черта они не поймут. А сыпать терминами — это ещё больше их запутать.
Я могу хандрить, ныть, но редко себе позволяю подобное. В плане миастении я изначально была убеждена в том, что этот диагноз не превратит меня в ноющего инвалида. Я, кстати, и группу не оформляла себе. Почему-то я убеждена, что если я могу достаточно неплохо заработать, то к чему мне эти справки? Нужно ездить, доказывать группу, планово лежать в больнице и прочее. Хотя многие миастеники меня пытаются вразумить — деньги не лишние, мол. В этом случае мне реально лень этим заниматься.
Я правда боюсь, что миастения возьмётся за меня с новой силой, и так легко я не отделаюсь. Стану просто домашним истуканом. Вот я себя буду считать бесполезной в таком случае. Я не хочу потерять эту ремиссию. Я так много поменяла из-за болезни.
Плюсы? Теперь мои друзья считают, что я разбираюсь в таблетках и диагнозах. Я стала менее терпима к идиотам. Плюс огромный в том, что мне нравится общаться и помогать людям с таким же диагнозом, как у меня, это уже хобби — говорить о миастении и вычитывать/выискивать новые методы лечения. Делиться всем, что касается болезни. Миастеника поймёт только миастеник. Я стала понимать, что нет ничего стабильного и статуса «кво» по жизни не существует. Заболеть можно быстро и все переворачивается с ног на голову. Это банально, но ценить текущий момент я научилась.
Изменения внешности на гормонах мне далось тяжело. Отеки, прибавка в весе на 20 кг. Растяжки по телу. Как я не схлопотала катаракту, остеопороз или диабет — даюсь диву просто. Усы росли. И постоянно прыщи.
Лечение, в принципе, бесплатно выписывается в Беларуси 100%. В России, увы, с выдачей препаратов всегда были проблемы, особенно в регионах. В прошлом году вообще произошёл коллапс, наш калимин проходил перерегистрацию — препарат просто исчез на несколько месяцев, это был ужас. Появилось большое количество мошенников, которые спекулировали на цене.
Я возила аналог калимина — местинон из Беларуси, перекупала его у тех, кто получает и не выпивает весь объём. Это было страшно, но потом все наладилось. Я проживаю в Москве, поэтому я покупаю таблетки себе сама — я не могу постоянно ездить в Беларусь из-за них. Плюс я люблю импортные препараты с более длительным действием — их я тоже покупаю за свои.
Сейчас я опытный миастеник, я храню годовой запас, как минимум, дома. А так, я барышня предприимчивая, мне подобная ситуация не грозит. А если просто предположить такую ситуацию, что вдруг исчезнут все виды и аналоги, то будет плохо. Скорее всего, я умру. Но паники, что я умру от миастении, нет давно. Раньше я боялась спать, ставила будильник, чтоб принять таблетки ночью — боялась остановки дыхания. Со временем все прошло. Статистика гласит, что от миа умирают всего 3%.
Не допускать ипохондрии при моем диагнозе – это важно. Если к миастении присоединяется ещё какая-нибудь психологическая/психиатрическая симптоматика — это плохо. Качество жизни заметно падает. Не стоит заниматься «валянием на диване», мол, нагрузки запрещены. Миастенику нужно двигаться, причём достаточно много! И не стоит слушать о том, что миастения плохо поддаётся лечению, скорее всего, придётся пить гормоны всю жизнь и т. д.
