Когда сыну поставили диагноз, для меня стало открытием, что дети с аутизмом есть в нашем ближайшем окружении. Мы так привыкли, что одни много пишут про своих детей, а их дети побеждают в Олимпиадах, поступают в престижные вузы, принимают участие в соревнованиях и конкурсах. Другие мало пишут про детей, но дети симпатично выглядят на линейках 1 сентября и на выпускных. А третьи просто не пишут про детей.
И вот я начала писать, и говорить про диагноз. В ответ очень часто слышала: "Ты только остальным соседям не рассказывай, а то слухи пойдут" или "не надо это афишировать, а то у знакомой ребенок выправился и сейчас почти норма, а клеймо на всю жизнь". И параллельно с этим я получила огромную поддержку. Мне писали "в личку" о том, как повезло, что диагноз поставили рано. О том, что стоит проверить и к каким врачам сходить. И я с удивлением узнала, как много среди тех детей, о которых молчат, имеют диагнозы. Не всегда это аутизм.
За 5 лет, как сыну поставили официальный диагноз, я сперва получала советы, а потом начала делиться своими. Сначала мне писали только друзья, знающие о диагнозе. Их знакомые, родственники и т.п., получившие аналогичный диагноз, не знают, куда бежать. Помоги, расскажи, а как вы.
Потом стали спрашивать родители детей в детском саду, как мы занимаемся (те, кто делились хорошими историями реабилитации, тоже были), потому что опять же у друзей или родственников ребенку поставили диагноз "аутизм".
Сейчас иногда задают вопросы педагоги. Куда мы еще ходим, и каких специалистов порекомендую. Или как попасть в реабилитационный центр. Или какие есть возможности реабилитации для детей с таким диагнозом. Не для себя, для других подопечных.
Но совет можно дать только тогда, когда его спрашивают. Иногда кусаешь локти от бессилия, потому что мама поставила на ребенке крест и вместо того, чтобы устранять причину, пытается жить с последствиями того, что поддается коррекции.
Да, бывает тяжело. Да, иногда ты идешь и не уверена, что выбрано правильное направление. Накатывает усталость, беспомощность. Даже при наличии поддержки близких, хочется плечо покрепче, а трясину под ногами не такую зыбкую. Но когда добиваешься результатов в реабилитации, вдруг оказывается, что под ногами уже не трясина, а вполне укатанная грунтовая дорога. Да, не асфальт, но шагать можно уверенно.
Поэтому очень хочется поддержать тех, кто только встал на путь реабилитации своего ребенка и не хочет опускать руки.
Ставьте цели
Не общие, вроде, "чтобы стал обычным ребенком" - так не работает, а конкретные. Указательный жест, умение ждать, умение откликаться на свое имя, надевать носки, самостоятельно есть ложкой от начала до конца, подпрыгивать на месте и т.п.
Ставим цель, разбиваем ее на мелкие подзадачи и ежедневно работаем над ее достижением. Со временем войдете во вкус и будете работать над несколькими целями одновременно. Например, по утрам вспоминать дни недели, по дороге интересоваться, что из чего сделано, а вечером пересчитывать макаронины в тарелке.
Да, это в 100 раз примерно сложнее, чем с обычным ребенком, но в большинстве своем достижимо, если нет медицинской составляющей, делающей прогресс физически невозможным.
Верьте в себя
Какими бы ни были центры, педагоги и врачи, с нашими детьми максимальный прогресс будет только в том случае, если с ними заниматься дома, по дороге и на прогулках. И если добиться "руководящего контроля" и "сотрудничества" в терминологии АВА-терапии, то процесс может стать даже увлекательным.
В одиночку это делать сложно, поэтому если есть возможность, делите обязанности с родными. И постарайтесь выделить время для себя на регулярной основе.
Не все препятствия реальны
Тут приходится переиначить "Чародеев" - сквозь бетонную стену пройти не получится. Но иногда через стену можно перепрыгнуть, перелезть или обползти вокруг.
Недавно общалась с мамой очень милого мальчика, которому тоже примерно в 5 лет сказали, что он будет невербальным и останется тяжелым аутистом. И мама нашла центр, в котором спустя два года занятий он не просто говорит, а начал общаться с другими детьми, понимает сложные задания и посторонние не видят, что он - ребенок с диагнозом. Приходится отметить, что у них результат лучше, чем у моего Саши, сын разговаривает пока не так свободно.
А хотела я рассказать другую историю, которая в свое время меня очень впечатлила. Жил-был мальчик с аутизмом. Аутизм ему поставили рано. Он жил в своей ракушке, как многие из наших детей, плохо реагировал на то, что его пытаются из нее вытащить. Не пытался коммуницировать (речь не понимал и альтернативных способов коммуникации не использовал), не смотрел в глаза и т.п. В общем, когда мне его описывали - ну вот все то же было же.
Когда поставили диагноз, родителям порекомендовали коррекционный детский сад. Есть шансы - педагоги вытащат речь, нет - не вытащат. И родители его отдали в этот сад, куда он до достижения школьного возраста ходил без каких-то видимых изменений в развитии. А чтобы меньше протестовал при изменении маршрутов и ритуалов, психиатр прописал нейролептик.
Все смирились - тяжелый ребенок. Вот так и будем жить. Но в школе для тяжелых детей не было продленки, а родители оба работают. Поэтому было принято решение взять няню. И дальше случилось то, что никто не предвидел.
У няни был опыт работы, но не было опыта работы с тяжелыми детьми. Поэтому она стала учиться и приемам аба-терапии, и начала узнавать, куда можно водить ребенка. Нашла реа-центры, попросила подать заявления. Свозила на диагностики, начала возить на занятия.
Я наблюдаю за этим мальчиком уже несколько лет. Из неговорящего, не умеющего ждать он превратился в спокойного юношу, который узнает при встрече, спрашивает, как дела, спрашивает, как дела у сына, называя его по имени, угощает и рассказывает, где был. Он читает, считает. Родители пытаются поменять ему программу с 8.4 на 8.3, но шансов мало. Плюс развитие пошло поздно - сензитивный период, когда ребенок способен наверстать и догнать, упущен.
В промежутке я наблюдала его зацикливания. Например, он читал по дороге названия всех рек и мог рассказать о том, как доехали, перечислив все названия рек. Я восхищаюсь няней - она прекраснейший человек, который старается дать подопечному максимум. И родители сына тоже явно любят. Но они были уверены, что чем дальше, тем только хуже будет. Ведь рекомендованный коррекционный сад с занятиями каждый день вытянуть не смог. Не подобрали ключик.
Второго мальчика я лично не видела, мне эту историю написала хорошая знакомая - его мама, которая узнала про диагноз сына.
Сперва ребенок был похож на Маугли, который не пытается общаться с людьми. Учиться по обычной программе он не смог и был переведен в школу для детей с умственной отсталостью. А мама поставила перед собой задачу максимально научить его самостоятельности. Чтобы умел не только одеваться, но и еду приготовить, а впоследствии и кран починить, и обои переклеить. Учеба постепенно тоже пошла, в школе общаться научился. И сейчас это очень рукастый юноша с рабочей специальностью.
Вот представьте, если они смогли вытащить детей в человеческий облик, приступив интенсивно к развитию после 8 лет, неужели мы не справимся, если начали в 3 или 4 года?
Да, я знаю, что есть те, кто занимается с ребенком постоянно, но так и не подобрали ключик, и дети остались в своем мире. Но они хотя бы пытались. И благодаря этим попыткам дети не кричат на улице из-за перемены маршрута, а умеют ждать и ведут себя спокойно.
