О диагнозе будущей дочери в семье Макиенко впервые узнали во время третьего скрининга на 32 неделе беременности: spina bifida. Термин в то время родителям был совсем незнаком. Старшие дети родились и росли здоровыми, и врождённый порок развития у третьего ребёнка казался какой-то нелепой ошибкой, злой шуткой, дурным сном… Но дополнительное обследование только подтвердило слова узиста. На вопрос, будет ли дочка ходить, мама услышала жёсткое «нет». Даже в том, выживет ли ребёнок после родов, были большие сомнения.
«Как со всем этим прожить оставшиеся восемь недель беременности и не сойти с ума от мыслей и страхов? Помогла поддержка семьи и друзей, а ещё вера: я молилась, молилась и молилась, только бы дочка родилась живой. Когда после операции кесарева сечения малышка не закричала сразу, меня охватил ужас, я только спрашивала: жива ли? И тут я услышала её родной голосок! Муж всё это время был под окнами больницы: очень переживал и за меня, и за малышку.»
Девочку, мельком показав маме, сразу забрали в реанимацию. Несмотря на то, что баллы по шкале Апгар были достаточно высокими, состояние новорождённой оценивалось как средне тяжёлое из-за скопившейся жидкости в головном мозге и необычной шишки в пять сантиметров диаметром на пояснице. Стянутый тонкой кожей грыжевой мешок на спинке появился из-за того, что у ребёнка не до конца сомкнулись позвонки в пояснично-крестцовом отделе, и спинномозговая жидкость вытекла за пределы позвоночного столба.
«На второй день ко мне пришла медсестра и сообщила, что подтекания ликвора нет, то есть грыжа закрытая, и это очень хорошо. Мне разрешили повидать мою девочку — она была необычайно красивой малышкой! И сразу забрали её в отделение нейрохирургии. В ожидании я бродила по коридору больницы и размышляла над именем. Тогда же увидела плакат с именами и их значениями, а в нём — Анастасия, „возрождённая к жизни“. Это именно то, что нам сейчас нужно, подумала я, — возрождаться и жить! Операция по удалению грыжи и постановке шунта в головном мозге должна была пройти в первые дни жизни, но у дочки началась желтушка новорождённых: пришлось ждать, и операцию нам провели в три недели. Длилась она семь часов, это время тянулось как вечность! Наконец позвонил врач и сказал, что операция прошла благополучно, он освободил все нервные корешки, что смог, и ножки у моей малышки шевелятся — она сможет ходить! Я была счастлива!»
В первый месяц семья столкнулась с типичным осложнением spina bifida — из-за сниженной чувствительности ниже пояса тазовые органы ребёнка работают с нарушениями. Малышку поставили на учёт к урологу, прописали терапию. А с шести месяцев началась борьба за ножки — за Настину возможность ходить.
«В полгода у Насти по рентгену обнаружили подвывих тазобедренных суставов. Наложили гипс от подмышек до колен, обездвижена она была несколько месяцев. Если бы мы знали, что всё это бесполезно и ребёнок мучается от тяжести и натёртостей зазря! Ничего не помогло, подвывихи так и остались.»
На фоне проблем с суставами Настя с помощью регулярных абилитационных занятий, тем не менее, научилась сидеть, стоять с поддержкой и передвигаться приставным шагом вдоль опоры. При этом рефлексы и болевая чувствительность в бёдрах девочки были снижены, а ниже так и вовсе отсутствовали — настолько, что в пятилетнем возрасте Настя не заметила, что сломала пяточную кость, слезая с дивана. Только после того, как ножка стала распухать, перелом смогли обнаружить на рентгене.
Новым этапом в борьбе стала проведённая в 2021 году повторная нейрохирургическая операция на позвоночнике: хирурги НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого устранили обнаруженную ранее на МРТ фиксацию спинного мозга. Вмешательство было очень рискованным, родители и врачи опасались, что после него могут быть ухудшения в состоянии девочки, но результат, напротив, превзошёл все ожидания: улучшилась функция мочевого пузыря, но самое главное — Настя стала чувствовать ножки.
После операции пришло время всерьёз заняться тазобедренными суставами: рентген-картина стремительно ухудшалась. Лечение, которое семье предлагали врачи, включало длительное ношение гипса: в общей сложности до полугода. За это время все моторные навыки, добытые Настей таким упорным трудом, будут утеряны. Родители девочки продолжили поиск других вариантов лечения, не предполагающих столь длительного обездвиживания, и нашли хирурга-ортопеда, который специализируется в лечении детей со spina bifida и успешно исправляет различного рода ортопедические деформации, — доктора Наума Симановски, оперирующего в израильском Медицинском центре «Ассута».
Доктор изучил все медицинские документы ребёнка, запросил дополнительное МРТ-исследование тазобедренных суставов и заключил, что случай Насти очень непростой даже в его практике: у девочки практически полностью стёрты хрящи и деформация настолько сильная, что лечение требуется поэтапное: сначала на один сустав, потом на другой — при том, что обычно специалист исправляет оба сустава сразу. После хирургического вмешательства гипсования не будет: вставать и расхаживаться можно будет уже на второй-третий день, так что никаких навыков утеряно не будет — более того, по прогнозам доктора Симановски, в будущем Настя сможет ходить самостоятельно.
На лечение специалист ждёт Настю в самое ближайшее время: пока ещё живы хрящи. Но преградой для семьи стала стоимость операций: два этапа будут стоить 9 039 428 рублей. Таких средств у родителей Насти нет, и они обращаются с просьбой ко всем неравнодушным людям с большим сердцем.
«Мы возлагаем большие надежды на эти операции. Сейчас Настя ходит с ходунками, несколько шагов даже может сделать сама — к этому результату мы шли очень долго и упорно, и потерять эти навыки нам никак нельзя. В последнее время дочку беспокоят боли: когда ходит, когда сидит. Бывает, ей приходится отлучаться в школе с уроков, чтобы выпить обезболивающее, помазать колено и просто отдохнуть. Она очень терпеливая и выносливая, настоящий боец! Мечтает, что однажды пойдёт самостоятельно и старается ради этого изо всех сил. Для исполнения этой заветной мечты нам очень нужна ваша помощь!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей
