Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.
Наступило лето, а вместе с ним долгожданная ремиссия. Как только уходит интеллектуальная и физическая нагрузка, дочь становится обычным ребенком, а мы обычными родителями. Ну почти обычным.
Еще зимой, моя зазноба договорилась с руководителем студии лидерства о том, что будет работать в этой студии помощником вожатого в городском летнем лагере. Ребята учились вожатскому мастерству, оказанию первой доврачебной помощи, пели и танцевали. В общей массе было всего два помощника вожатых, возраста 12 лет. Учеба окончилась и пришло время сдавать экзамен, вот тут то дочь и поплыла, не держит нагрузку и переживания связанные с оценкой знаний. Нервничала и немного истерила всю неделю, в день экзамена легла спать и отключилась на несколько часов, благополучно прогуляв экзамен. Встала, успокоилась за два дня, написала преподавателю, договорилась на индивидуальную сдачу. Спокойно пошла и сдала.
И завертелись вожатские будни. На 10 отдыхающих детей- два взрослого и два-три вожатого. Смена с 8:00 до 16:00 и час еще на уборку и подготовку к следующему рабочему дню. Смены идут не подряд, а через день, но получилось так, что дочь работала три дня без перерыва, подменяя других ребят. Естественно в первый день, после работы ребенка захлестнули эмоции, с которыми было трудно совладать. Дочь испытывала радость, восторг и гордилась собой, что смогла. Смогла, только уснула на 5 часов позже обычного, однако на следующий день влилась в поток и четко регулировала режим труда и отдыха, приходила, ела, рассказывала новости и ложилась спать в 19:00, на крепкий и здоровый 12 часовой сон. Нареканий по работе не было, руководитель остался доволен. Все указания выполнялись своевременно, ребенок был включен в процесс работы полностью.
Зимой дочь, осознавая свои ограничения и проблемы, начала задумываться над тем, как она будет работать во взрослом возрасте: "Я не смогу, не смогу работать 8 часов, это невыносимо тяжело, я устаю учится за 2 часа, как я буду работать?". Работа в лагере ее немного успокоила, стало понятно, что все возможно, вопрос в профессии и месте работы. На словах это объяснить не удавалось, первый положительный опыт работы принес свои результаты. За три дня работы дочь получила свои первые деньги.
А через два дня после последней рабочей смены отправилась отдыхать в загородный лагерь. Спасибо фармакологии и психиатру за работающую схему и возможность жить, а не существовать. Два дня на восстановление после большого количества социальных контактов и работы- это чудеса, никаких срывов, никаких откатов, ничего, просто восстановление в одиночестве и большое количество сна. Кайф!
Расскажу подробней, как дочь с инвалидностью по психиатрии ездит в обычный детский лагерь на две недели. Прежде чем купить путевку, я созваниваюсь с продажниками, называю диагноз, особенности ребенка, принимаемые препараты и говорю что есть допуск от психиатра и ребенок в ремиссии. Дальше продажники связываются с руководством лагеря и получают разрешение. После чего я спокойно покупаю путевку. За неделю до лагеря получаю справку от психиатра, что пребывание в ДОЛ разрешено, фасую таблетки, прилагаю схему приема. Это все складываю в один пакет и отдаю лично в руки воспитателю при сдаче ребенка. На электронную почту скидываю особенности ребенка и еще раз схему приема препаратов и пожелания по заселению. Дети, живущие в одной комнате с моим ребенком не в курсе диагноза, так же, впрочем, как и остальные дети отряда. Дочь сама контролирует прием лекарств и ходит за воспитателем, чтобы своевременно выпить таблетку. Если чувствует, что устала и не вывозит какое-тоо мероприятие, то отпрашивается и сидит в комнате занимается творчеством или читает, если чувствует что перегрузилась за день, то идет спать. В том году была большая тревога, что не успеет помыться, а точнее не хотелось мыться в спешке, поэтому не ходила на огоньки, а спокойно принимала душ в это время. В этом году все выходит совсем чудесно, посещает все мероприятия и даже не нуждается в дневном сне, просто отдыхает на сон часе и все. Оказывается есть жизнь во время ремиссии и мы и дочь можем выдохнуть и отдохнуть друг от друга. Но это не надолго, скоро сентябрь и ежедневная борьба с истощаемостью и абулией. А в августе предстоит операция по исправлению плоскостопия под общим наркозом, верим и надеемся сохранить ремиссию.
