Что планировали сделать
Беременность и рождение ребенка — особое время, которое женская память хранит всю жизнь. Чаще это воспоминания о радостном ожидании и о благополучном появлении на свет крепкого и здорового малыша. Но, к сожалению, бывает и по-другому.
Иногда женщина вынуждена услышать от врачей чрезвычайно горькие новости о нездоровье будущего ребенка, о его тяжелом, неизлечимом или даже о несовместимом с жизнью диагнозе.
Перинатальная утрата, смерть ребенка в этот период — одна из самых больших и нередко не заживающих душевных ран для матери и всей семьи. Бывает так, что страшная новость подкашивает семью настолько, что люди навсегда отказываются от мысли родить еще.
Дело в том, что если неизлечимо больной ребенок погибает внутриутробно или вскоре после рождения, то существующая отечественная медицинская практика сегодня не предполагает вовлечение паллиативных служб в помощь семье. Родители остаются один на один со своим горем.
В мировой практике для решения подобных проблем уже более 30 лет работает и постоянно развивается система перинатальной паллиативной помощи.
В благотворительном фонде «Детский паллиатив» задумали создать и развивать в России разветвленную систему перинатальной паллиативной помощи на базе существующих региональных женских консультаций, в родильных домах, неонатальных отделениях, отделениях реанимации и интенсивной терапии для новорожденных. Так появился проект «Особое время — особая забота».
Ставку его авторы сделали на изменение подхода к проблеме, готовность сопровождать семью в этот сложнейший период. Ведь, как известно, здесь мелочей не бывает. Важно, как люди разговаривают с женщиной, что именно они говорят ей, с какой интонацией, какие невербальные месседжи невольно передают. Фальши быть не должно. Тем более грубости, бестактности и давления.
Что в итоге получилось
«Особое время — особая забота» охватил 13 регионов России. Это Архангельская, Калининградская, Свердловская, Томская, Челябинская, Тверская, Тамбовская и Тульская области, республики Башкирия, Бурятия, Мордовия, Саха (Якутия), Ханты-Мансийский автономный округ — Югра (ХМАО-Югра). Проект был нацелен как раз на формирование новых компетенций у специалистов служб родовспоможения и служб детской паллиативной помощи в регионах.
«Мы подготовили специальные рекомендации для медиков, работающих в женских консультациях, родильных домах, неонатальных отделениях, или отделениях реанимации и интенсивной терапии для новорожденных (до 28 дня), перинатальных центрах и службах паллиативной помощи детям», —рассказывает руководитель проекта Карина Вартанова.
Перинатальная паллиативная помощь — новое для России, но в настоящий момент динамично развивающееся направление. Обучение в этой сфере на базовом и последипломном уровне в нашей стране пока не проводится, поэтому специалисты до сих пор не владеют навыками эффективной коммуникации с родными больного ребенка в такой ситуации. А эти умения критически важны для оказания качественной помощи семье.
В 2021–2022 годы эксперты благотворительного фонда «Детский паллиатив» активно работали с сотрудниками служб родовспоможения и паллиативной помощи детям в 13 регионах. Состоялось 12 двухдневных семинаров по основам ППП и коммуникативным навыкам для 702 специалистов. Участники семинаров отмечали их актуальность и полезность.
Полученные знания заметно повысили самооценку практикующих врачей и медсестер, улучшили психологическое самочувствие мам и всего медицинского персонала, который с ними взаимодействовал. Кроме того, оказалось, что такой подход предотвращает профессиональное выгорание специалистов. За время реализации проекта было разработано и издано 9 новых информационно-справочных и методических материалов по ППП.
«Наша программа оказалась чрезвычайно востребованной и в других регионах. Заработало сарафанное радио, к нам стали обращаться отовсюду», — рассказывает Карина Вартанова.
С какими трудностями столкнулись
Как известно, изменения в головах происходят медленно. Для этого порой нужно немало времени и усилий. Но, как считает Карина Вартанова, головы необходимо последовательно насыщать, что и делается. А значит, никакие трудности проекту не страшны.
Как развивается проект
В настоящий момент решено продолжать инициативу, которая сейчас называется «Особое время — особое общение».
К ней присоединились еще 14 регионов страны: Алтайский край, Астраханская, Иркутская, Кемеровская, Ростовская, Оренбургская, Сахалинская, Тамбовская, Тверская, Ульяновская области, Кузбасс, Красноярский край, Республика Хакасия, Удмуртская Республика.