Найти в Дзене

У пятилетнего малыша из Екатеринбурга редчайшая аномалия кожи: мальчик родился "как ошпаренный"

Синдром Нетертона – это редкое генетическое заболевание. Он включает в себя сразу три болезни: ихтиоз, аномалию волос, иммунодефицит. Это одно из самых редких заболеваний, поэтому можно представить себе, как же сильно не повело Артьёму Велижанину.

Ни УЗИ, ни скрининги не показывали никаких патологий. Впрочем, они и не могли диагностировать синдром Нетертона. Без специальных показаний на такие редкие болезни не проверяют. О том, что у мальчика такой страшный недуг, родители узнали только после рождения.

Артём Велижанин, подопечный фонда "Алёша"
Артём Велижанин, подопечный фонда "Алёша"

Кожа Артёма была ярко-красного цвета, сильно шелушилась – как будто его ошпарили. Именно так проявляется ихтиоз при синдроме Нетертона. Кожа трескается и воспаляется. А ещё ужасно болит. Такие страдания очень тяжело выносить. К этому добавляются проблемы с иммунитетом. Любая инфекция переносится очень тяжело. Из-за этого кожные воспаления долго не проходят. Получается замкнутый круг боли.

сделайте пожертвование – спасите жизнь

Да, вылечить полностью эту грозную болезнь нельзя. Но можно добиться стойкой ремиссии. Для этого необходимо подобрать препараты, мази, крема, пенки для кожи. А в некоторых случаях средства по уходу надо разработать индивидуально.

Артёма лечат всю жизнь и, к сожалению, без особых успехов. В итоге семья решила обратиться к зарубежному опыту, в клинику, где накоплен огромный опыт помощи детям с ихтиозом. И такая клиника есть в Германии.

Артём Велижанин, подопечный фонда "Алёша"
Артём Велижанин, подопечный фонда "Алёша"

Артёму там обследуют, подберут препараты, сделают с учетом его особенностей кожи мази. Всё вместе это поможет убрать проявления болезни и сделать жизнь мальчика нормальной, спокойной и, насколько это возможно, здоровой.

Стоимость лечения в Германии – 3 130 124 рубля.

Родители Ильи не смогут оплатить такой огромный счет самостоятельно. Они вынуждены обращаться за помощью. У вас есть возможность изменить судьбу ребёнка. Вы действительно можете помочь, спасти будущее, сделать чью-то жизнь лучше. Не на словах, не умозрительно, а вполне реально. Не упустите этот шанс.

Как вы можете помочь:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • 🙏Подписка и добрый комментарий!
  • ❗Ваша помощь может стать решающей