Остеопетроз или мраморная болезнь – это смертельно опасное генетическое заболевание. В России есть регион, где недуг встречается в десятки раз чаще, чем в остальном мире – это Чувашия. Долгое время остеопетроз считали неизлечимой болезнью, а некоторые специалисты в нашей стране до сих пор продолжают так считать.
Однако за границей болезнь лечат, причем успешно, благодаря своевременной трансплантации костного мозга. Самому старшему пациенту, который вылечился от остеопетроза, уже 40 лет. Он живет обычной жизнью, окончил университет, работает, занимается споротом.
Только в израильской клинике Хадасса уже спасли несколько десятков детей с отспеопетрозом. Причем процент успешных трансплантаций приближается в ста. В мире же сотни спасенных детей, полностью выздоровевших от остеопетроза.
Очень важно провести ТКМ как можно раньше, до появления первых симптомов. Ведь процедура останавливает болезнь, но не отменяет уже нанесенного вреда. То есть если к моменту проведения трансплантации ребёнок уже потеряет зрение, оно не вернется.
Также нужно понимать, что протоколы проведения ТКМ в разных клиниках при разных диагнозах также отличаются. Высокий процент успешных ТКМ в Хадасса связан с введенным ещё в 90-х годах протоколом специально для детей с остеопетрозом. С тех пор методику корректировали и улучшали, но в целом за прошедшее время она хорошо себя зарекомендовала и доказала высокую эффективность.
Сейчас за свою жизнь с остеопетрозом борется маленькая Аделина Ертмакова из Чебоксар. На ТКМ в Хадассе нужно собрать 20 183 278 рублей. Малышке всего 4 месяца, болезнь ещё не успела нанести серьезного вреда её организму, а значит можно не только спасти жизнь крохи, но и сохранить её здоровье! Полная история Аделины и все способы помочь есть на сайте фонда "Алёша" по ссылке ниже.
