Уже несколько раз мне встретилась на разных каналах фраза:
Если вы знаете одного аутиста - значит, вы знаете ОДНОГО аутиста.
И вот сегодня очередной комментарий вернул меня к этим словам. Наверное человек прав, а я нет, ну по крайне мере не во всем. Ведь эту фразу можно сказать и про человека с синдромом Дауна. Я конечно пишу в большей степени именно про нашего сына, но порой скатываюсь ко всем детям с синдромом Дауна. По крайне к тем нескольким десяткам, которых знаю лично уже не один год. Все наши дети разные, и семьи разные, но я пытаюсь доказать, что каждый ребенок может многое.
Меня конечно радует, когда про сына пишут, что он симпатичный, что глазки у него умненькие, что нам повезло, потому что ребенок легкий. А вот попробовали бы вы с тяжелыми детками заниматься. Это очень трудно, обучать невозможно. А кто вам сказал, что изначально наш сын был легкий? Я разве где-то писала, что все было легко и просто? То, что сейчас умеет наш сын, не упало с потолка. Это годы работы, слез, истерик, желания все бросить. И даже сейчас я вижу, как много я упустила, потому что меня не на все хватало. Но я опять вернусь к своим словам: важно - когда учить, как учить и чему учить. К сожалению практически нигде нет разделения обучения тяжелых и не очень тяжелых детей, особенно с раннего возраста. Это я говорю по нашему опыту. Именно по тому, что все дети разные, живут в разных условиях, и родители с разным потенциалом, нужна индивидуальная программа обучения каждому ребенку. Хотя бы изначально на консультативном уровне. Ведь порой родители просто не знают когда и с чего начать. Кто-то может ночами читать специальную литературу, разрабатывать занятия для своего ребенка, мучить специалистов вопросами, как и что сделать. А у кого-то просто нет ни сил, ни желания, ни возможностей. Но время идет, летит, каждый день на вес золота.
Да, может быть нам и повезло, что Сава такой. Я не знаю. А может свою роль сыграло то, что с первых дней мы его не прятали, везде брали его с собой, рано стали возить на занятия, которые были не по возрасту, но там, где он что-то не мог делать, была возможность смотреть, общаться. Как ни странно, но нам с Савой было комфортно всегда. Я не знаю, почему он ни разу за все 15 лет не закатил истерику в общественном месте. Мог показать свое недовольство, мог заупрямиться и что-то не делать. Если с ним не получалось договориться, я просто уводила его, но это было крайне редко.
Нет, он не был идеальным ребенком. Такого упрямца поискать надо. Это упрямство и сейчас выводит меня из себя. Но каждый раз, когда я боялась с Савкой куда-то ехать или идти, он удивлял меня своим поведением, своим отношением к окружающим его людям.
Ему было несколько месяцев, когда мы впервые пришли в реабилитационный центр. Все дети были старше его на 3-5 лет. Он ни разу не закатил истерику на занятиях. Нам организовали групповую работу с психологом. Все, кроме нас, приезжали без детей. За 2 часа Сава успевал выспаться в переноске, покушать и мирно лежать в переноске, пока мы обсуждали свои проблемы, чему психолог каждый раз удивлялся.
Мы поехали на свадьбу к старшему сыну. Устроили себе круиз. Поездка до Москвы, к друзьям, на обратном пути к сыну и домой. 5 суток в поезде туда, 5 - обратно. Я сперва нервничала. Но поездка показала мне, на сколько Савка может быть комфортным ребенком. Он еще плохо ходил, цеплялся за все и за всех. Пассажиры его просто забаловали. Если он долго спал с утра, обязательно кто-то да спрашивал, где же маленький проверяющий. Но больше всего меня беспокоила свадьба. Оставить Саву было не с кем. Но он поразил меня и там. Как он умудрялся спать под громкую музыку и смех? А потом спокойно сидел вместе со всеми за столом или танцевал у папы на руках.
В 2,5 начали ходить в лекотеку при садике. Да, я присутствовала на занятиях, где-то рассказывала специалистам, что и как мы делаем дома. Но Сава занимался. Пусть получалось не все и не всегда. Маленькими шажочками двигались вперед.
В 4 года Сава пошел в детский сад. Без слез, без истерик, сперва на пол дня, через месяц - на весь день. Он ни разу не сидел на стульчике во время праздников, всегда был со всеми. А это значит, что во время подготовки Саву включали во все занятия и репетиции. Вместе со всеми он ходил на экскурсии, в кино, в зоопарк. А ведь в группе у нас было двое детей, которых всегда оставляли в саду, их было опасно брать без сопровождения.
С 5 лет начали готовиться к школе. В группе был самый маленький. Но как же хорошо, что мы начали эту подготовку. Дома бывало сложно. Упрямился, вредничал, не хотел делать задания. Но приходил на занятия и удивлял своим поведение. Я не знаю, как он понимал, что в общественном месте надо вести себя хорошо, но он и тут был комфортным ребенком.
И вот пришло время идти в школу. Я помню первое сентября первого класса. Помню свою уверенность, вернее самоуверенность, что Сава отлично со всем справится. Как же я ошибалась! Нет, он не скандалил, не истерил, но мог спрятаться под лестницей, а его искали по всей школе. Мог закрыть защелку в туалете, когда там был учитель. Единичные случаи, но они выбивали меня из колеи. А как он не желал писать, вообще, не хотел делать то, что нужно. Испытывал учителя на прочность. Всю первую четверть притирался к школе. Первому крючку в тетради учительница радовалась больше меня. И все таки мы справились. Сава и в школе научился соблюдать правила поведения, стал учиться, и что не маловажно, самостоятельно, без тьютора.
Вы, наверное, уже знаете по предыдущим статьям, что Савка - большой любитель посещать общественные места. Кино, театр, зоопарк и конечно кафе. И везде нам с ним комфортно. Чем он становится старше, тем больше понимает, как вести себя правильно, когда можно говорить, а когда лучше помолчать. Он очень вежливый, но порой обижается когда с ним не здороваются в ответ. Зато всегда поддержит разговор, если с ним кто-то решил пообщаться.
Сегодня у нас был выход "в люди". Мы повезли бабушку проголосовать, а Саву взяли с собой. Конечно ему все было интересно. Участок голосования был в школе в спортивном зале. Он сразу понял, что это школа и первое, что он сделал, когда мы вошли, поздоровался со всеми. Видимо в зале были учителя. Мы сразу заметили это по взглядам, по вопросам к Саве. И видно было, что они удивляются. Особенно их впечатлило, как Сава стал усаживать бабушку на стул, а у меня и у нее забрал сумки и держал их, пока мы проходили процедуру голосования. Один стол стоял пустой. Возле него был стул и Саве предложили там присесть, что он и сделал. С ним решили поговорить, спросили с кем он пришел, на что он ответил:
- Мама-женщина, папа спекермен (супермен), баба Таня.
-А ты кто?
-А я - бос.
-Хочешь быть начальником?
-Да.
-А помогать будешь?
-Да!
Оказалось, что его и правда посадили за стол зампредседателя избирательной комиссии. Но у нас были свои планы. Сава со всеми попрощался, пожелал хорошего дня, и мы повезли бабушку домой. А потом отправились в наше любимое кафе, решили попить кофе с пирожным.
А вот прогулка не получилась. Сегодня у нас хмуро и сильный ветер, просто сдувает. Так что мы отправились домой. Сидим и смотрим фильм "Сердца трех".
И нам опять комфортно!
