Американка, родившаяся карликом, исполнила свою заветную мечту и стала выше благодаря операции по удлинению конечностей, а теперь делится своим уникальным опытом с людьми с тем же заболеванием.
Малютка из Техаса
27-летняя Чендлер Крюс появилась на свет в городке Литлл-Рок, штат Техас. Акушерки, принявшие роды у ее мамы, долго не могли понять, что с новорожденной не так, а потом малышке провели генетический анализ, который показал, что она серьезно больна...
- Я родилась с самой распространенной формой карликовости - ахондроплазией. Это генетическая мутация, которая замедляет процесс превращения хряща в кость и поражает многие участки тела, но наиболее заметна в руках и ногах. Заболевание приводит к ортопедическим осложнениям и другим проблемам со здоровьем, некоторые из которых даже опасны для жизни и требуют тщательного наблюдения, - рассказывает девушка.
Родители и старшая сестра Чендлер души не чаяли в своей малышке и старались больше времени проводить с ней вместе, но о ее заболевании не упоминали.
О том, что с ней что-то не так, девочка осознала, когда пошла в школу: там над ней стали смеяться и показывать пальцем. С тех пор девочка стала комплексовать по поводу своей внешности и часто плакала, сидя в комнате, а потом шла в школу и снова слушала смешки за спиной.
Родным рассказывать о своей душевной боли она не хотела, чтобы не расстраивать их, поэтому переживала всё в себе, а ночами рыдала в подушку. Дети - жестокие, и эта жестокость убивала необычную девочку.
"Мне нужна твоя помощь, мама"
Когда Чендлер исполнилось 16 лет, у нее появилась мечта - она захотела "вырасти" и пойти на выпускной в красивом платье, чтобы показать одноклассникам, что она тоже достойна уважения, но ее рост на тот момент составлял всего 3 фута 10 дюймов (около метра), а тело было словно деревянное.
- У меня были сильно искривлены ноги, это очень мешало мне ходить. Я вообще ничего не могла делать физически и расстраивалась из-за этого, поэтому начала задумываться об операции и даже тайком изучала научные статьи об этом, - призналась девушка.
Свои мысли об оперативном вмешательстве девушка озвучила родным во время семейного отпуска. Тогда она сказала своей маме: "Мне нужно, чтобы ты заставила меня сделать это". Под словом "это" она подразумевала удлинение конечностей.
Мама поддержала дочку и они вместе занялись поиском врача и клиники, где возьмутся за такую сложную операцию. Изучив много медицинских центров, выбор матери и дочери пал на "Международный центр удлинения конечностей (ICLL) при Синайской больнице".
- В Соединенных Штатах не так много институтов специализируются на лечении гипоплазии, поэтому выбор у нас был невелик, и мы поехали в Балтимор в ICLL. Там меня приняли, осмотрели и назначили лечение, - поделилась воспоминаниями Чендлер.
Доктор с волшебными руками
Так как удлинение костей это трудоемкая работа, Чендлер пришлось лечь в госпиталь, но результаты лечения были незначительными, а потом, девушке повезло - в клинику приехал доктор Шон Стандард, который взял молодую пациентку на себя. Чендлер уже знала о нем из специализированных журналов, поэтому очень обрадовалась такой удаче.
- Как только я встретила доктора Стандарда, я сразу поняла, что он именно тот ортопед, который мне нужен. После встречи с доктором, мы с мамой очень переживали. Поэтому пошли в кафе, поели там картошки фри и обдумали будущую операцию. Мы долго разговаривали, а потом решили, что операция должна состояться, так как много значит для меня, - пояснила Дюймовочка.
В назначенный день мама привезла дочку в больницу для проведения очередной операции, и доктор Шон сделал невозможное, удлинив ноги и руки девушки аж до 13 дюймов (32 сантиметра) за одну операцию.
Лечение было долгим и трудоемким, а боли - ужасными, но девушка знала, ради чего идет на все эти жертвы...
Новая жизнь Дюймовочки
Выйдя из больницы, Чендлер сначала не могла поверить, что теперь выглядит как обычный человек, а потом начала наверстывать упущенное - она начала делать все то, что хотела, но не могла сделать за время своей инвалидности из-за боли в теле.
- Раньше я не могла пройти и квартала, а сегодня каждый божий день тренируюсь на станке Pure Barre в Роланд-парке. Я физически активна, в вожу машину без приспособлений, и при росте 4 фута 11 дюймов (почти 150 см) я разговариваю с человеком лицом к лицу, а не снизу вверх как раньше, - радуется девушка.
Сейчас Чендлер Крюс живет нормальной жизнью, она окончила школу на отлично, стала заниматься танцами. Но самое главное, она продолжила изучать научные исследования о гипоплазии и теперь ездит по семинарам, рассказывая свою историю лечения, а также сообщает, что теперь лечение данного заболевания можно проводить медикаментозно, правда, начинать его надо с раннего детства.
Заканчивает свои лекции девушка обычно одной и той же фразой: "Я с гордостью могу назвать Балтимор городом, где я "выросла", и это будет правдой".
Автор: Татьяна Богданова
Читайте также:
В российских кафе и ресторанах сделают специальные места для кормящих грудью мам
В России от эпилепсии лечат кроху-американца, которому в США проглядели диагноз
Как найти идеальное хобби для своего ребенка
Космонавт из Кемерово полетел на МКС на корабле Маска с американским экипажем
