Вы можете себе представить еще раз решиться родить малыша, после того, как уже есть ребенок-инвалид? Очевидно, что это непросто. Кто-то не решается после сложного опыта никогда. Кто-то и роды с особенностями считает проблемой, и вернуться к процессу деторождения считает просто невозможным для себя. Хвала небесам, когда удается еще раз родить после «особенного» ребенка здорового. Сейчас прибегают даже к ЭКО, чтобы отобрать здоровый эмбрион и таким образом оградить себя от особенного родительства. Но что, если палка стреляет дважды и снова вместо самых лучезарных мечт о здоровом малыше на свет появится вновь ребенок с ограниченными возможностями здоровья? Как справляются с такими испытаниями родители?
Не так давно еще я была уверена, что только необратимая нозология нарушения делает родителя неадекватным и он живет в непринятии диагноза. Например, аутизм, за своей сложностью и почти невозможностью коррекции, порождает у родителей длительный процесс принятия вплоть до его отторжения совсем. Изучая этот вопрос в сфере не только дефектологии и собственной деятельности, но и обсуждая его с психиатрами, психотерапевтами, пришла к выводу, что по сути диагноз не важен, его всегда принять сложно. Будь то псориаз или бронхиальная астма, зависит все от психо-эмоциональной зрелости родителя и информационной осведомленности о нарушении.
Глухота, например, – не приговор. Так я несла и несу в массы по сей день. На мой взгляд специалиста-реабилитолога, «чистое» снижение слуха при своевременной коррекции педагогически и при помощи технического средства реабилитации, устраняется почти до уровня нормы. Хоть и путь родительского принятия непростой. Если сам человек приобретает «глухоту» после того как слышал, то это тоже имеет свой отпечаток на психике и жизненном укладе его.
И вот уже примерно 5 лет (быть может, чуть больше) у родителей детей, причиной глухоты у которых является генный конфликт, есть возможность пройти процедуру искусственного оплодотворения, отобрать эмбрион без дефекта, подсадить и выносить здорового ребенка. Самой частой причиной глухоты является коннексин-26, когда встречаются его обладатели в родительстве, то ребенок будет глухим (может и не тотально), даже если его оба родителя слышат. И вот наступив на грабли однажды, можно попытаться «обмануть» природу при помощи ряда исследований и других процедур. Существуют даже государственные программы, которые поддерживают финансово родителей детей с нарушенным слухом в этом порыве. Сложно родителям не только решиться, но и выдержать сам процедуру ЭКО с последствиями. Подробно писала тут:
У меня, кстати, не только в практике рабочей дети «особенные». У меня у друзей и знакомых встречаются разные нозологии, и течение событий подтверждает стратегию принятия, описанную выше. Точнее НЕПРИНЯТИЯ. Ясно только одно, при наличии в семье одного ребенка с нарушением, особенностью, инвалидностью, как бы ни хотелось еще раз родить – не рожают. В подавляющем большинстве эти родители больше не решаются на беременность и роды никогда.
Но если решаются и вновь придется идти по пути инвалидности?! Это же двойной удар. Как его выдержать? Как мама может переносить беременность спокойно, понимая, что шанс того, что ребенок вновь родится с таким же нарушением, слишком высок. Даже, если не с таким нарушением, то высокая тревожность мамы, психологическое напряжение, хроническая усталость и прочее подобное – это спутники не самые благоприятные для прекрасного периода гестации. Более того, они все обособленно способны привести к тому, что потенциально сохранная генетически беременность может пострадать от последствий. Не буду уточнять как ибо концов никто не найдет, причинно-следственная связь будет неявной, но точно будет.
У Вали 9-летний сын Василий – самый тяжелый ребенок в моей практике. Свела нас судьба на почве глухоты, но он, конечно, обладатель сложной структуры дефекта, раз получил первое место в моем личном топе тяжести. И хоть я наблюдаю много деток с аутизмом помимо глухоты в ряду сочетанности, у Васи степень «изощренности» самая лютая. Простите за непрофессиональные эпитеты, которые я подбираю, чтобы передать читателю сложность положения. Мне не хочется описывать подробно асоциальность проявлений нарушения, рассказывать о том, что мальчик много раз за свою непродолжительную жизнь подвергал опасности жизни членов своей семьи. Я не компетентна ставить психиатрические диагнозы, лишь могу видеть проявления. Но, если и существуют и сочетаются два таких нарушения, как аутизм и шизофрения в одном человеке, то у меня есть живой пример того в малолетнем Василии. И глухота в этом «букете» - цветочки…
И вот недавно на очередной прием для настройки «ушей» Василия Валя пришла беременной, на сносях. И хотелось бы искренне порадоваться, но мне стало страшно. Ведь риск того, что история повторится не только по профилю глухоты, но и по проявлениям остальных нарушений, мною предполагаемых, очень высок. Я тружусь в сфере реабилитации лиц с тяжелыми множественными нарушениями развития уже 15 лет. В моем непосредственном наблюдении около 2 тысяч детей с глухотой, которая еще чем-то «приправлена», чем «чистая» встречается. Но такого тяжелого ребенка, как Вася, я не встречала. Представить, что в одной семье будет два нереабилитируемых пациента, не укладывалось даже в моем воображении.
У Васи полноценная семья. Его воспитывают мама и папа. Последний не сбежал из семьи, понимая какой тяжелый у него ребенок. А так бывает в большинстве случаев. И вот они с Валентиной решаются на второго ребенка. И рожают.
Мы все с нетерпением ждали появления на свет малютки. С задержкой и путем кесарева сечения Георгий появился на свет. Судя потому, что Валя не спешила делиться новостью, понятно, что хвастать нечем. Когда я осмелилась узнать, то ответила, что скрининг по слуху в роддоме не пройден. А это значит, что вероятность того, что малыш не слышит почти 100%. «Против генов не попрешь…», - так и написала мне Валя.
И хоть в скрининговых исследованиях часто бывают ошибки, тут она маловероятна.
Опасность усугубляется тем, что старший ребенок является угрозой жизни первого. Потому что поведение старшего в силу особенностей его психоэмоциональной сферы располагает к непринятию нового члена семьи в его окружение. Совершенно точно будет протест и неизвестно как поведет себя старший. Ведь он может расценить брата как опасность для себя и попытаться от него избавиться способами, подручными и доступными для себя.
Как бедная мама сможет это выдержать? И я не про вторую операцию по восстановлению слуха – кохлеарную имплантацию - для второго ребенка, она ему точно понадобится, если решат ввести его в мир слышащих людей и вербальной коммуникации. Я про выживание в целом. А ведь просто бессонные ночи для родителей новорожденного – это уже серьезное испытание. А двойная инвалидность – это как?
Безусловная любовь к ребенку – это очень мощный инструмент. Окситоцин, которым подпитываются мамы новорожденных и грудных младенцев, оправдывает их поведение, подкрепляет состояние человека, ему нужно очень много сил, на плечах его лежит очень много ответственности. Но откуда ресурс еще раз погрузиться в реку инвалидности, если часто со стороны кажется жизнь сплошным мучением с особенным ребенком вне зависимости от того, какая именно патология развития у него? Конечно, со стороны только рассуждать легко, никто не сможет объективно взглянуть на вещи. Но только из сожаления и сочувствия хочется подавить этот вопрос «Зачем?», ведь прочувствовать на собственной шкуре вряд ли кто-то захочет. Прежде, чем разводить чужую беду своими руками, надо помнить, что от инвалидности не застрахован никто, даже мы сами, а не только чьи-то дети…
