Каждый родитель с тяжелобольным ребенком проходит свой особенный путь. К сожалению, чаще этот путь весьма непростой. И я даже не говорю о душевном равновесии или психологическом состоянии, да и о финансовой нестабильности, с которой сталкиваются семьи с особенными детьми.
И вроде бы распиаренное инклюзивное общество могло бы с пониманием относиться к ситуации, но мне вот посчастливилось прочувствовать "доброе" отношение со всех сторон.
У нас фактически нет никакой инклюзии! Нет помощи в школе, в поликлинике. Родитель один на один остаётся с осознанием, что помочь ребенку невозможно или возможно, но очень сложно. И куда идти непонятно!
И, как нож в спину, отовсюду: "Вы - мать, вы - виноваты. У вас ребёнок не такой, как другие, он мешает, он не удобен. Как вы просмотрели? А вы к врачам не обращались что ли? " Именно к этим врачам-то и ходили, да и не к этим тоже. Все твердили, что ваш ребенок здоров, просто ленивый. Пару лет назад чуть не гробили сына по другой причине, как говорится, отдельная история. Да и диагноз поставили сами, сдавали анализы платно, потому что вижу, что с ним что-то не так, а врачи не видят.
Получается весьма интересная ситуация: родителю и без того тяжело, ребенку трудно(он же не понимает почему он "бракованный", не такой как все), а общество пытается "добить", "доломать." Меня возмущает, как некоторые врачи в поликлинике реагируют на диагноз: "Я о таком не слышал, а что такое бывает" Другие из интереса:"А ну пробеги до двери ( он не может!!!), А ну встань с пола! (Он не может!!!)"
И каждый раз я им объясняю, что ему трудно, он не будет это делать. Он не подопытный заяц.
Учёба - отдельное испытание для больных детишек. Им просто трудно даётся обучение. С мышечной дистрофией в том числе.
Славе непросто держать ручку, у него рассеянное внимание, медленно пишет, медленно читает! Но это не значит, что им не занимались, он два года до школы ходил на подготовку к первому классу, посещал логопеда, подготовительное отделение музыкальной школы.
Слава не может играть с другими детьми, не может заниматься физкультурой. Но при этом он любознательный, много знает о геологии, минералах, космосе, строении человека, клетках, самолётах, танках, ракетах, машинах и т.д. С удовольствием занимается в художественной студии. В школе его дразнят, толкают, обзывают, естественно, он пытается ответить тем же. И если догнать/толкнуть не получается, то он перетягивает одеяло путем привлечения внимания криками, непослушанием, неадекватно реагирует на замечания.
Я понимаю, что в школе таким детям не могут уделять должного внимания
( Хотя у нас же все школы инклюзивные, правда?) Опыт и желание учителя развиваться в работе с разными детьми играет немаловажную роль в адаптации детей -инвалидов.
Зачастую все оставляют на авось: психолога нет, в лучшем случае кто-то берет себе полставки и пытается проводить "опыты" над первоклашками (наш случай: нарисуй свою душу 🤦).
Я ни коим образом не хочу переложить ту ношу, которую непременно нести мне, на школу или врачей, я хочу адекватного, человеческого отношения не только к себе, как матери, которая расшибется, но сделает жизнь своего ребёнка более или менее нормальной, но и к ребенку, который тяжело болен, и не по своей воле может вести себя не так, как остальные.
Необходимо всегда стремиться находить причины поведенческих отклонений детей и только понимая их можно социализировать такого школьника в учебном заведении да и в обществе в целом.
