Жизнь с миопатией Дюшенна

Будни ребенка-инвалида. Я не ханжа. Но! Просила в школе сделать перила у входной группы. Для сына эти десять ступеней вечное испытание, причем и мне тоже, так как приходится втаскивать его мне, естественно, с портфелем, сменкой и тд. Готова даже за собственные средства это все была сделать. А именно пологую горку-заезд с перилами. Что в итоге, теперь мы должны заходить через запасной выход, сбоку от главного входа. Все бы ничего, но он закрыт. Т.е. мне необходимо сначала идти к охраннику, просить, чтобы открыли специально нам. Дальше. Там обычный лестничный пролет изначально был с перилами, то есть для нас персонально ничего не монтировали, сделаны рельсы-пандус (в школе есть уже один ребёнок-колясочник), из-за которых Слава теперь с трудом достает до этих самых перил🤦🏼‍♀️😔🤐 ну и самый главный вопрос от ребенка: "А почему я не могу со всеми в школу заходить?" Я вот с одной стороны, рада, пандус есть, когда сядем в коляску, нам будет удобно, наверно🤦🏼‍♀️ но с другой стороны, почему инвалидов задвигают вечно куда-то так чтобы не отсвечивали? Ребенку, который только недавно стал необычным и без того трудно адаптироваться к новой для него жизни, а тут система сама ещё и двигает его куда-то к "запасному" выходу. #миопатия #миодистрофиядюшенна #будниинвалида #доступнаясреда

Опубликовано фото

Бывают моменты, когда я ломаюсь. Ну вот совсем. Сил нет ни на что. В последнее время казалось, что уже зачерствело все и "рана" немного подзатянулась, однако, по факту далеко не так все просто. Разговоры с врачами не обнадеживают, скорее наоборот. Когда говорят про ухудшения, которые ты, как мама, просто не хочешь видеть, когда рассказывают так, между прочим, о тяжелейших побочках лекарств, которые принимает твой ребенок, становится невыносимо. И сделать ничего не можешь, и держаться сил нет. И мое обычное: "Мы будем просто жить" - почему -то сегодня не работает. Сын говорит о будущем, мечтает, рассказывает о том, кем он будет, когда вырастет, о том, сколько у него будет детей, а я боюсь заплакать в ответ.

Хочет в школу 😀. Никогда не забуду умопомрачительную характеристику, которую нам выдали в школе в 1 классе, что, мол, ребенок у вас совершенно не замотивирован учиться , не умеет себя вести и т.д. До последнего не могла решить в каком формате пойдём во второй класс. Взвесив все за и против, решили бороться за право социализации. Будем ходить как все, пока у нас есть на это силы. Славик очень хочет в школу. Все лето ходили на доп.занятия, к логопеду, занимались дома и путешествовали. Мой "ресурс" почти на нуле, но оно того стоит. А завтра в бой с системой - перила и пандус так в школе и не сделали. И в моем раздерганном мозгу неугомонная мысль: как бы завтра сын не упал с лестницы.

Детская непосредственность- это волшебно. Мальчик из деревни сказал Славе: "Ты - инвалид, самый тупой и скоро умрёшь, чего с тобой играть" И вот с этим тоже надо учиться жить.

Мы прошли этот сложный момент принятия диагноза. Слава очень переживал и плакал, что он не такой как остальные. Ребята в школе смеются и часто издеваются над ним. (После разговора с родителями, стало поменьше насмешек) "Особенным" быть очень трудно, на тебя косо смотрят, с тобой не играют, кажется, что все специально убегают от тебя - это малая часть того, что приходится испытать Славику и таким же мальчикам, как он. Научить радоваться жизни, любить жизнь в любом ее проявлении - сложно решаемая задача для родителей. Говорить, говорить и говорить с ребенком о жизни, событиях, моментах, счастье и о том, что каждый человек уникален и ценен, дарить ему безоговорочную, истинную любовь - это ли не смысл, это ли не сама жизнь?

Тысячу лет назад, когда дочь была маленькой (фактически сразу после развода), мы с ней отправились в лес, своим ходом (машины не было ещё), дочери год, рюкзак, палатка, все дела. Помню, люди чуть ли не у виска крутили, как, зачем, это тяжело, этого нельзя делать и т.д. а дочь у меня сверху на рюкзаке сидела и мы были счастливы ❤️ у меня спрашивали: ну как так, одной в поход с ребенком, это ж тяжело! А я отвечала: я не одна, нас двое. Сейчас ей 16, сыну 8, у него пограничное состояние ходим/не ходим. И опять тоже отношение: ну куда вы едете, зачем, тяжело. А у меня состояние принятия: не закрываться же от мира! Мне очень хочется, чтобы дети не видели препятствий в жизни, особенно, если хочется что-то совершить или реализовать. Всегда надо видеть варианты преодоления трудностей! Многие здоровые люди настолько "закрыты" в бытовом вакууме, что многое не могут (читать "не хотят") делать в своей жизни, предпочитая разглагольствовать на тему "трудно" и "нереализуемо". И жизнь инвалидов может быть более полноценной, чем у некоторых здоровых людей 😉 я в это верю! Посмотрите в эти счастливые глаза 🥰