14,2 тыс подписчиков

Изменить систему помощи детям-инвалидам. Что бы я предложила. Про аутизм.

20 апреля 202320 апр 2023

1579

3 мин

Если бы у Вас была возможность изменить систему помощи семьям с детьми инвалидами, как в идеале Вы ее видите?

О, это очень интересная тема, на которую может высказать каждый родитель с ребенком-инвалидом, я думаю. Ну и потом, инвалидность дело такое - она может быть по разным причинам, поэтому и помощь тоже должна быть разная, соразмерно, так сказать. Я, так сказать, могу говорить за помощь таким детям как наши, понимаю, что детям с инвалидность с ДЦП, например, нужна совсем иная помощь.

Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 15 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься.

Папа не сбежал.

Изменить нужно многое. Что-то улучшить. Но самое главное, что все это нужно финансировать, чтоб были существенные изменения.

Педагоги и специалисты (дефектологи, психологи, нейропсихологи пр.). Их должно быть больше. С нормальным образованием на уровне государства, а не с курсами он-лайн. Их, должно быть дольше именно в гос садах, коррекционных школах.
Тьюторы. Достойная зарплата, нормальное образование у сопровождающего.
Нормальные ПМПК. Чтоб там сидели нормальные, а не формальные специалисты и точно разделяли кого куда. Кто может только в коррекционной школе учиться, кто может потянуть ресурсный класс в обычной школе. Кто может в массовой школе, но с тьютором, а кто может только на дому. А не так, как сейчас, блин.
Коррекционные школы и сады. Сейчас все только сокращается, а нужно бы наоборот. Инклюзия - это хорошо, но все не всегда возможно, а чаще вообще невозможно.
Помощь всяким НКО и организациям, которые создают сами родители. А то получается, что все эти центры и тренировочные квартиры за свой счет делают родители и бьются как рыба об лед. Получается, что 10ти человекам какая-то помощь, а другим, кто живет в небольшом городе - нет. Потому, что они просто не в состоянии организовать, ни денег, ни помощи.
Врачи. Психиатрия. Неврология. Врачей хотелось бы больше, чтоб они знали не только одну схему, которая называется "направление в областную больницу, там лежите и пусть вам подбирают лекарства". Чтобы до врачей на гос уровне доводились новшества и, главное, чтоб эти новшества были утверждены на уровне государства.
Информирование общества о проблемах аутизма. Доведение до них информации что это такое, как это может выглядеть. А не так, что 2 апреля раз в год по телеку сюжет на три минуты, а все остальное граждане черпают из "этих ваших интернетов" и получается, что в головах у общества либо аутист - это гений, либо агрессивное существо, которое выбрасывает людей в окно.
Реабилитационные центры, в которых есть нормальные специалисты. А для этого у них должна быть достойная зарплата. Тогда люди с образованием будут хотеть идти туда работать. А не так как сейчас - у нас в городе есть реабилитационный центр для инвалидов. Там должно быть - психолог, логопед, дефектолог, соц работник, муз работник, ЛФК, массаж, трудотерапия. Что по итогу есть - соц работник, психолог, ЛФК из разряда "я вам щас покажу упражнение, а вы дома неделю делайте".
Санатории. Сейчас психиатрия - это противопоказания для санатория. Поэтому наши дети туда ездят по сопутствующим заболеваниям. Поэтому процедуры по этим заболеванием и получают. А хотелось бы типа летних лагерей с профильными специалистами и оздоровлением.
Социальные работники, социальные няни с профильными навыками. Помощь маме, особенно одинокой с ребенком. Посидеть несколько часов, чтоб мама могла сделать важные дела, например, сходить к врачу, сходит в МФЦ и так далее. Естественно хочется, чтоб государство это достойно оплачивало это таким людям.
Психологическая помощь родителям детей инвалидов. Обучающие, объясняющие занятия для тех, кто только попал в эту ситуацию, в этот океан проблем. Может быть это где-то и есть. Но так редко и так мало. Меня вот один раз приглашали только на такую встречу в наш реабилитационный центр (я не ходила).
Возможность как-либо образом обеспечить родителя, который ухаживание за ребенком-инвалидом работой на дому, если он не может работать. Не знаю, дать возможность ему переучиться бесплатно, брать в бюджетные организации на удаленку, в общем что-то, что даст родителю уверенность в завтрашнем дне. Ведь не все могут вести блоги, вязать, печь торты на продажу или еще что-то там. Может быть обязать предприятия крупные брать на таких условиях работников на удаленку. Например, бухгалтеру не всегда нужно быть в офисе, чтоб работать. Переводчику, редактору текстов, программисту и прочее.