Я слышала это довольно часто. Прежде всего, я хотела бы сказать "Спасибо" тем, кто так говорил. Я говорю это искренне. Ведь люди сопереживали или пытались понять мою ситуацию. Илхи даже чтобы смягчить удар, который, по их мнению, приносит ребенок-инвалид.
Меня радует, что люди хотят поставить себя на мое место, и я надеюсь, что они будут терпеть меня и читать этот блог, размышлять о других способах проявить свою солидарность и продолжать свое стремление к пониманию аутизма.
Получение диагноза "аутизм" - сложный процесс. Диагностические критерии основаны на выявлении врачами определенных черт характера, опыта и поведения, и здесь могут проявиться всевозможные предубеждения. Возможно, именно поэтому некоторым группам людей ставят заниженные или неправильные диагнозы.
По моему мнению, критерии оценки диагноза аутизма основаны на стереотипах и недостатках, и их следовало бы обновить. Люди, которые не соответствуют этим стереотипам или умеют адаптироваться к своему нетипичному восприятию мира, могут быть легко упущены из виду. Однако есть опытные врачи, которые понимают, "почему" аутичные люди делают то, что они делают, и они способны глубже разобраться во всех сложностях опыта человека и определить, действительно ли аутизм является правильным диагнозом.
Несмотря на то, что каждый аутичный человек уникален и совершенно не похож на другого аутичного человека, у всех нас есть одна общая черта. Мы всегда были аутистами. Аутизм длится всю жизнь. Никто не становится аутистом во взрослом возрасте, и признаки аутизма проявляются с самого начала.
Так мы все немного аутисты?
Нет, не так. Но у нас есть общие переживания и поведение. В аутизме есть много вещей, которые понятны людям, не страдающим аутизмом. Вот почему мне нравится использовать аналогии, чтобы поделиться своим опытом.
Если бы я описала свою нетипичную сенсорную обработку, сенсорную перегруженность и потребность в коррекции в научном или медицинском ключе, вы, вероятно, увидели бы, что я сильно отличаюсь от вас. Это нормально - возможно, я такая и есть. Но если вы сможете соотнести меня со сценарием, подобным этому, то, возможно, вы начнете "чувствовать", каково это для меня, а также поймете, почему я отличаюсь от других.
Представьте себе следующее: Вы едете в своей машине в поисках места для парковки, идет дождь, работает радио, включен обогреватель, и вам слишком жарко в машине. Вы думаете о встрече, на которую вам нужно прийти, и о том, что вы собираетесь сказать, и не уверены, правильно ли вы одеты, и не видите свободного места для парковки. Стеклоочистители мечутся туда-сюда на максимальной скорости, и хотя вы наклоняетесь вперед и зажмуриваете глаза, вы просто не видите, где можно припарковаться. Все это начинает казаться чересчур. Поэтому вы убавляете громкость на автомагнитоле и снижаете скорость стеклоочистителя - внезапно найти место для парковки становится проще. Вы ничего не сделали для улучшения зрения или способности ваших глаз определять место для парковки, но уменьшение громкости означает, что общая обработка всей этой разнообразной сенсорной информации в вашем мозгу уменьшилась, и вам стало легче сосредоточиться. Это похоже на уровень подавленности, который я часто испытываю, и почему мне необходимо иметь мирное, успокаивающее окружение для жизни.
Если вы находите этот сценарий сопоставимым, это не обязательно означает, что вы аутист, но он показывает, что все наши органы чувств работают вместе, и уменьшение поступления информации от одного из них, когда мы становимся перегруженными, может оказаться полезным. Это также показывает, что когда мы находимся под давлением, сенсорная информация может ощущаться более остро или вызывать дистресс. Это дает представление о том, каково мое "нормальное" состояние, и когда люди понимают это, они, скорее всего, будут сострадать и принимать меня, а не воспринимать как "другого" или "иную". Если они столкнутся со мной в городе и увидят, что я становлюсь "похожей на суриката", как ласково называют меня мой сын, когда мне приходится заходить в большой магазин со всеми этими огнями, сменой температуры, музыкой, запахами и эскалаторами, возможно, они подумают не "посмотрите на эту женщину, которая ведет себя странно, стоит высокая и настороженная, как сурикат на посту", а "интересно, может быть, она, как и я, иногда находит это подавляющим, и что я могу сделать, чтобы помочь?".
Так что да, у нас есть общие черты. Но если у мужчины болит спина и он устал, это не значит, что он беременный. Или даже немного беременный. Это просто означает, что он может сопереживать - и это хорошо.
Я нахожу эту диаграмму полезной для объяснения аутизма или аутистического спектра. Спектр не является линейным, как на картинке выше, он больше похож на цветное колесо. Я воспринимаю неаутичных людей как немного одержимых иерархией и линейными вещами. Я уверена, что индивидуально это не так, но наше общество, кажется, наслаждается ранжированием вещей - будь то школьная турнирная таблица, футбольная лига или шоу талантов - это происходит повсеместно. Я сама очень люблю классифицировать вещи, но мои установки по умолчанию обычно не основаны на типично воспринимаемых нормах того, что делает одну вещь лучше другой. Все это кажется немного осуждающим, и вы упускаете так много красоты в мире, когда ранжируете вещи и сосредотачиваетесь только на "лучшем".
Проблема со спектром, где на одном конце находится "легкий", а на другом - "тяжелый", заключается в том, что это полная ерунда. Все просто. Вы можете быть не более легким аутистом, чем легким геем. Вы не можете быть тяжелым человеком. Или немного на французском спектре. Это просто не работает. Характеристики и опыт аутистов относятся к разным категориям, и на каждого человека они влияют по-разному. Человек, не владеющий вербальным языком и обладающий высокоразвитыми моторными функциями, будет воспринимать мир и относиться к нему совершенно иначе, чем человек с высокой речью и плохой координацией. У каждого из них есть свои проблемы и сильные стороны. Оба они аутисты, и трудно сказать, кто из них больше страдает от аутизма. Один может взобраться на гору, другой может позвонить по телефону. Как вы это оцениваете? Вы начинаете понимать, что тяжесть не связана с человеком вообще - она связана с ситуацией или средой, в которой он находится. Социальная модель инвалидности становится гораздо более актуальной, чем привычная нам медицинская модель. Человек не изменился, но внезапно, когда отношение других людей или окружение становится более приспособленным, он становится менее инвалидом.
Лично меня не слишком беспокоит, когда люди пытаются найти общий язык со мной, говоря, что они тоже немного аутисты. У меня есть другие битвы, и если я скажу им не говорить об этом, то тем самым подкреплю, что я педантичен. Я хочу навести мосты между людьми, но я бы предпочла, чтобы они этого не говорили. Меня это немного раздражает, потому что это неточно - и поверьте мне, когда ваш "нормальный" мир кажется таким же хаотичным, как мой, вам нужно, чтобы по крайней мере несколько вещей были "правильными", "ясными", "точными" и "последовательными".
Многие аутисты, в том числе и я, всю жизнь знали, что мы отличаемся от наших типично развивающихся сверстников. Некоторые из нас верили - и нам говорили, - что мы больны, повреждены или неправы за то, что мы такие, какие есть. Для некоторых аутистов их диагноз подтвердил их личность. Для меня он дал мне свободу быть самой собой и уверенность в себе, чтобы отказаться от неправильных ярлыков, навешиваемых другими.
Я хочу общаться с другими людьми и понимать, как устроен их мир для каждого из них - я потратила на это всю свою жизнь, и иногда я пытаюсь копировать или притворяться, что понимаю их, чтобы лучше вписаться (это можно назвать "маскировкой" при аутизме, и я буду еще писать об этом в блоге). Мне бы хотелось, чтобы люди с таким же энтузиазмом и приверженностью относились к пониманию мира аутистов, как я отношусь к пониманию мира нейротипиков. Мы должны признать нашу общую человечность. Рассматривать людей как "других" - будь то в обобщениях типа "аутичные люди такие" или "все нейротипичные такие" - это опасный путь.
