Низкая осведомленность населения о том, что такое на самом деле диагноз «аутизм», порождает множество мифов, многие из которых прямо противоречат друг другу. В этой статье мы разберем что же является мифом и какова реальность.
«Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Стивен Шор, профессор Университета Адельфи (США), имеет диагноз «аутизм»
У простого обывателя при упоминании термина «расстройство аутистического спектра» (РАС) в голове, скорее всего, всплывет образ главного героя фильма «Человек дождя», и на этом, пожалуй, всё. Вокруг расстройств аутистического спектра в России сложилась парадоксальная ситуация. С одной стороны, эта группа расстройств очень мало изучена в нашей стране, а с другой - окружена множеством мифов и заблуждений: о том, что в аутизме ребенка виноват образ жизни родителей или прививки, что все аутичные люди гениальны, что никто из них не нуждается в общении с миром и т. д
Главный инструмент в борьбе с предрассудками — информация.
Миф. Аутизм — болезнь, которую нужно лечить
Реальность. Расстройства аутистического спектра – группа нарушений нейроразвития, которые характеризуются нарушением социального взаимодействия (нарушение коммуникации), общения, стереотипным (повторяющимся) поведением, а также нарушением поведения. РАС оказывает значимое влияние на жизнь человека и окружающих его людей. Проявления расстройства разнообразные, у каждого человека они уникальны и имеют различную степень выраженности. Не существует «таблетки от аутизма». И все же это не означает, что такому человеку нельзя помочь. Современные программы поддержки помогают аутичным людям справляться со многими трудностями и развивать свой потенциал. А вот сторонние заболевания, которые встречаются у людей с аутизмом в каких-то случаях чаще, чем у нейротипичных людей, можно и нужно лечить.
Миф. Аутизм — редко встречающееся нарушение.
Реальность. Согласно современным данным, аутизм встречается у каждого 36-го ребенка!
Это свежие данные, которые были опубликованы в США в 2023 году. Похожие результаты были получены и в других странах, например, в Китае, Южной Корее, Австралии, Великобритании.
А в России они до сих пор остаются катастрофически недодиагностированными. В одной Москве прогнозное количество детей с РАС превышает 21 000, а диагноз поставлен только 2 587 детям*, то есть примерно 10 % от общего числа - а в целом по стране цифры еще более удручающие. Но даже поставленный диагноз не означает для детей с РАС в России возможности получать адекватную поддержку и вмешательство. Специалистов не хватает, методики не адаптированы, и хотя в последние годы ситуация постепенно стала улучшаться, помощь пока приходит к очень небольшому числу детей и взрослых с РАС.
Миф. Люди с аутизмом агрессивны и опасны для общества.
Реальность. Агрессивное поведение у людей с РАС может встречаться несколько чаще, чем у людей без него, чаще всего такое поведение наблюдается у маленьких детей, оно связано с нарушением коммуникации. Например, если ребенок с аутизмом не может спокойно продемонстрировать потребность во внимании, объяснить другим, что он хочет, или пытается достичь определенную цель, то прибегает к более простым способам поведения. Выглядеть агрессивное поведение может по-разному: от щипков и кидания предметов до истерик, когда ребенок падает на пол, расстраивается, кричит. В процессе взросления у большинства людей с аутизмом формируются навыки коммуникации и социального взаимодействия, поэтому проблемное поведение уменьшается. Агрессия не входит в диагностические критерии аутизма. Программы помощи, направленные на развитие коммуникации и социальных навыков, помогают справляться с нежелательным поведением.
Миф. Все аутичные люди обладают гениальными способностями и наоборот, все люди с аутизмом имеют интеллектуальные нарушения.
Реальность. Люди с аутизмом очень разные. Существует достаточно редкий феномен, называемый Синдромом саванта или савантизмом (от фр. Savant - ученый). Этот синдром может наблюдаться не только у людей с расстройствами аутистического спектра, но и у лиц с другими особенностями в развитии. Синдром характеризуется наличием выдающихся способностей в одной или нескольких областях в сочетании с отклонениями в развитии в целом.
Мы помним героя Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя», страдающего аутизмом и обладающего выдающимися математическими способностями, который мог мгновенно посчитать количество упавших спичек. Одним из прототипов героя фильма является Ким Пик, страдающий также расстройствами аутистического спектра. Он мог дословно пересказать содержание 9 тысяч книг, а также одновременно читать правую и левую страницу книги – одну левым глазом, а вторую – правым.
Дэниел Тэммет с диагнозом «синдром Аспергера» способен производить в уме сложные математические вычисления, оперируя числами до ста знаков, он является европейским рекордсменом по произнесению по памяти числа Пи: он запомнил более 22 тысяч цифр после запятой. Тэммет, обладая уникальной памятью, изучил 10 языков, а говорить на испанском научился всего за неделю. Далеко не все люди с расстройствами аутистического спектра имеют синдром саванта. Савантизм встречается крайне редко. Это скорее исключение, чем правило.
Если вы хотите понять человека с аутизмом, прочтите книгу Идо Кедара «Идо в стране аутизма». Книга, написанная невербальным мальчиком с аутизмом, которого долгое время считали умственно отсталым. Он рассказывает об аутизме изнутри: как ребёнок воспринимает мир, почему не держит глазной контакт, почему не общается, что его успокаивает и почему.
Мы все существуем в едином общем пространстве, которое подразумевает равенство и принятие друг друга.
Люди с РАС, взрослые и дети, живут среди нас, и хотя их диагноз может проявляться очень разнообразно и сильно влиять на качество их жизни, он не определяет ни их личные качества, ни их индивидуальность. И, говоря о жизни людей с РАС, мы должны понимать, что говорим просто о человеческой жизни во всех ее проявлениях.
Благодарим за подготовку статьи учредителя АНО «Твой ресурс» Речицкую Юлию Владимировну.
Благотворительный фонд "Счастье детям" с 2013 года оказывает помощь детям Кузбасса.