Время 5 утра, все спят, а я с 4-х утра развлекаю Полюнчика.
В пятницу позвонила, невролог по итогам телемедицины с Питером. Ни каких вариантов лечения они не предложили. Опять куча предполагаемых диагнозов. Так сегодня у нас все же будет ЭЭГ видеомониторинг, если у меня получится уложить в 11 часов Полю спать. Так как возможность эпилепсии они не исключают. Ее правда исключает наша врач, но для доказательства все же нужен видеомониторинг. Предполагают, что головные боли могут быть связаны с проблемами с сосудами, а это делать еще одно обследование.
Поставили синдром Туретта. Не знаю, под вопросом или нет. Вот эта статья, как раз наглядно объясняет связь между тиками и вирусами герпеса в том числе, "Нейровоспаление и пути, способствующие развитию синдрома Туретта
Итальянский педиатрический журнал, номер статьи: 63 (2025)" Я ее для себя распечатала. Так что синдром Туретта в принципе не противоречит диагнозу. Плюс предложили очень большой объем обследований по иммунологии. Но неизвестно, что можно сделать бесплатно и на месте, а что надо будет делать за свой счет и во сколько это обойдется.
Обострение герпесной инфекции, если я правильно поняла врача они сейчас подтвердить на основании имеющихся анализов не могут, так что лечение предлагают завершить, ждать нового обострения и снова сдавать анализы.
С этим категорически не согласная я. И наша врач кстати тоже, но сделать она ничего не может, у нее тоже протоколы лечения.
Зато остается вариант с теми же врачами, но работающими в частных клиниках и не связанных по рукам и ногам протоколами.
Два месяца Поле было очень плохо. Началось все с обострения вокальных тиков (хрюкала) и моторных (кивки головой назад), плюс заложенность носа, воспаления глаз, потом добавилась диарея, рвоты, были увеличены все лимфоузлы, печень, скакал С-реактивный белок, в слюне обнаружилось ДНК цитомегаловируса. Выписали лечение, но без особого результата. Легли опять в больницу, тики стали идти чаще, каждые 5-10 минут, усилился парез лица, потекли слюни, Поля снова прижала руку к щеке. Появились в крови, иммуноглобулины Джи и Эм к Вирусу Эпштейн Бара. Нашли изменения по ФГДС.
В конце концов я настояла на том, чтобы мне рекомендовали одну из двух схем предложенных нашим иммунологом у которого мы наблюдаемся платно. Рекомендовали на словах, но главное выбрали и рекомендовали.
И чудо! За две недели прошло все! Вот честно, сегодня еду в больницу, с почти абсолютно здоровым ребенком. Девочка спит уже четвертую ночь, не воет, не качается, днем не хрюкает, не кивает безостановочно головой, как китайский болванчик, все ест и ее не рвет, у нее нормальный стул, при том что она пьет кучу препаратов, бодра и весела.
Начали снова заниматься.
И мне все равно, что это, герпесы или неизвестные науке вирусы, но от них помогают обычные противовирусные (противогерпетические) препараты, которые есть в каждой аптеке и совсем не за полмиллиона. И есть пролонгированные схемы приема этих препаратов на полгода-год, которые могут обеспечить долгосрочную ремиссию. Есть врач которая сама предложила ввести эту схему. И я больше ни хочу ничего доказывать другим врачам. Которые предлагают для лечения тиков тяжелые нейролептики, от которых толку "0", но не могут выписать противовирусный препарат, который реально помогает. Что доказано на практике уже трижды и обладают эти препараты не большей токсичностью, чем нейролептики, особенно первого поколения.
Так что переходим к плану Б. Написала нашему платному врачу, обрисовала ситуацию. Она согласна. Правда попасть к ней на прием, еще та проблема. Пока записались в лист ожидания в двух клиниках. Но наши препараты можно пить до 28 дней. А мы пока пропили только две недели, так что время есть.
Если все будет хорошо, эту неделю еще бегаем по врачам, а со следующей, если все будет хорошо, начинаем занятия в садике, надеюсь в поликлинике нам выпишут физио (надо что-то делать со щекой), начнем снова реабилитацию.
Если честно, то по поводу результативности поездки в Москву у меня сейчас большие сомнения. Если Поля будет постоянно на противовирусных, то у меня вероятнее всего будет абсолютно здоровая девочка. Соответственно глядя на нее и ее анализы нам ничего нового не скажут, лечить здорового ребенка тоже ни кто не будет, тем более в нашем случае. Все обследования мы уже прошли.
Зато по финансам это выйдет тысяч в 50, как минимум. Так как билеты оплачивают только ЖД, а я с Поле 2,5 суток в поезде точно не рискну ехать одна. А затраты моральные и эмоциональные будут вообще неоценимы.
Так что буду смотреть по результатам обследований, которые рекомендовал Питер и потом уже буду принимать решение. Время пока есть. Возможно проще будет за эти деньги отправить курьерской доставкой кровь на анализы.
В этот раз достаточно быстро сообразила, как рисовать мелком. Пробовала делать это и правой и левой рукой. И не просто водила, а после того, как я убирала свою руку пробовала повторить те же движения, вести прямо или рисовать по кругу.
На последнем фото хорошо видно, как "повело" щеку :(
